mutigemaja - Tagebuch Rezidivbehandlung
 

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Wir haben Majas erneuten Rückfall zum Anlaß genommen dieses Kapitel (vormals "Rezidiv Aktuell") abzuschließen und in "Tagebuch Rezidivbehandlung" umzubenennen. Aktuelle Infos gibt es nun unter "Aktuelles".


Auszug aus dem Buch " Prognose Hoffnung" v. Dr. Siegel ":Außergewöhnliche Patienten weigern sich, Opfer zu sein. Sie arbeiten an sich selbst und werden geradezu Spezialisten, was ihre eigene Pflege betrifft. Sie wollen die Behandlung, die ihnen der Arzt verschreibt, verstehen und daran beteiligt sein. Sie fordern Achtung und würdevolle Behandlung, egal, welchen Verlauf die Krankheit nimmt. Außergewöhnliche Pat. wollen über jedes Detail Bescheid wissen. Sie wollen erfahren, was die verschiedenen Labortests zu bedeuten haben. Wenn sich der Arzt dieses intensive Interesse zu nutze macht, statt es abzulehnen, weil er zu beschäftigt ist, verbessert er die Chancen des Pat. auf drastische Weise. Ärzte müssen sich im klaren sein, dass die Pat., die ihnen schwierig und unkooperativ erscheinen, die größte Chance haben, wieder gesund zu werden."

In diesem Sinne nochmals vielen Dank an alle richtig guten Ärzte : Das KMT Team Hannover- die selbst in der Amulanz noch Zeit für uns haben; Das Intensivteam K2 in Düsseldorf; Dr. K., Dr. J.; Dr. o.; Dr. Ba. aus Düsseldorf
.


02.10.2012
Maja ist etwas besser dabei. Da heute ein Regentag ist und noch keine Herbstferien sind, haben wir uns mit ihrer Freundin in die Nachmittagsvorstellung ins Kino gewagt. Wir haben uns " Rabe Socke" angeschaut. Maja hat Popcorn gefuttert und hatte Spass. Sie konnte sogar mit ihrer Freundin reden. Im Kino waren mit uns 7 Personen. Daher war das Risiko überschaubar! Donnerstag geht es für uns nach Hannover inklusive stationärer Nacht.

01.10.2012
Maja hat heute nochmal Thrombos bekommen. Sie ist heute etwas besser drauf und klärt alle auf, dass sie z. Z. etwas schüchtern ist. So finde ich es auch völlig in Ordnung. Noch eine lieb gemeinte Anmerkung für alle, die es schlimm finden, dass ich auch mal mit Maja schimpfe: Wir geben ihr Zeiten voller Liebe; wir geben ihr Zeiten für Ruhe, Spiele und kuscheln und wir arbeiten an Zeiten sie zurück ins Leben zu holen. Mit Hilfe der Ärzte haben wir sie im Leben gehalten- auch dort waren anspornende oder energische Worte nötig. Wir verbringen Monate damit, Maja zum Essen und Trinken zu bewegen; wir haben seit Mai daran gearbeitet, dass sie überhaupt wieder laufen kann; und jetzt ist es Zeit für sie, langsam ins normale Leben zurück zu kommen. Wir lassen ihr die Zeit, aber es ist auch oft ein energischer Schubs nötig, um einen Schritt weiter zu kommen. Mitleid und Nachgiebigkeit in allen Belangen würde nur bewirken, dass Maja nicht ißt, trinkt oder sich täglich etwas mehr bewegt. Deshalb ist es wichtig, sie in ihrem Kräfterahmen wie ein gesundes Kind zu behandeln und dazu gehören halt auch mal energische Worte

30.09.2012
Maja ist nicht gut drauf. Sie lässt nichts an sich ran. Sie hat gerade an nichts Freude, will mit niemanden außer uns reden und sitzt nur teilnahmslos im Buggy. Es schlaucht ganz ordentlich. Erst recht, wenn ich immer noch die böse Mami spielen muß um Maja irgendwie wieder ins Leben zu holen. Ihr Ernährungszustand lässt auch zu wünschen übrig, obwohl sie versucht zu essen. Dann ekelt sie sich so vor ihren Tabletten, dass ihre Mahlzeiten postwendend zurück kommen.

28.09.2012
Die vergangene Nacht war nicht schön. Maja hatte starke Kopf und Wangenschmerzen und war fast die ganze Nacht wach. Dafür war der Ambulanztermin( Micha war da) sehr gut. Maja darf jetzt wieder weiche Eier essen, ihre Medikamente gegen die Abstossung sollen nächste Woche wohl abgesetzt werden und dann darf sie auch wieder alles andere essen. Maja freut sich sehr darauf!!!!!!!! Jetzt MUß sie sich langsam daran gewöhnen, ein gesundes Kind zu sein und Monster Mami muß sie weiter trietzen, immer mehr auf die Beine zu kommen.

27.09.2012
Maja lebt wieder auf. Sie schläft und ißt deutlich besser. Sie genießt es einfach in ihrem zu Hause zu sein und nicht nur weil ihre " schadende Mami" ihr dies einredet. Maja war heute bei ihrem ersehnten Schulanmeldungstermin und ist sehr stolz darüber.

26.09.2012
Maja wurde heute doch sehr plötzlich entlassen. Wahrscheinlich wurde das Bett gebraucht, soll uns aber nur recht sein.

25.09.2012
Maja geht es gut. Heute ist das erste Virenmittel problemlos durch. Morgen noch das zweite. Majas Knochenmark produziert auch schon selber wieder aktive Zellen gegen Viren. Ihre Abstoßungsmedikamente werden nun auch auf die Hälfte reduziert. Alles ein Grund zur Freude. Doch dann gab es noch ein "klärendes" Gespräch mit dem stellv. Direktor der Kinderklinik. Immerhin wird hier das Gespräch gesucht (da kennen wir ja auch andere Kliniken) aber zumindest für Mami war es nicht nur positiv. Hat aber aus Papis Sicht trotzdem für einiges an Klärung gesorgt. Hauptthema neben einem vernünftigen med. Update war der "Umgang" miteinander. Wenigstens konnten ein paar Mißverständnisse ausgeräumt werden, so dass man uns und unsere Belange demnächst hoffentlich besser versteht. Die Essener sind es anscheinend nicht gewohnt, dass Eltern aufgeklärt werden wollen und durchaus auch Interesse an den täglichen Blutwerten usw. haben.

24.09.2012
Maja geht es sehr gut. Beurlaubung heute ging trotzdem nicht. Majas Blutwerte haben sich bestens erholt. Antibiose wurde auch abgesetzt. Morgen und Mittwoch erhaelt sie noch ein Virenmittel und Donnerstag gehen wir nach Hause. Hoffentlich brechen die Werte nicht zu sehr ein. An Menschlichkeit der Aerzte herrscht ein Mangel. Buchempfehlung fuer diese Aertzte: Prognose Hoffnung!

23.09.12:
Majas Leberwerte sind heute teils besser, teils schlechter. Zitat der Ärztin: "Sie ist noch nicht ganz über'n Berg". Außerdem brauchte sie noch ein Thrombokonzentrat. Daher gab es heute leider keinen Urlaub. Schade, vielleicht morgen. Ansonsten geht es Maja weiter gut, auch wenn sie heute Probleme beim Essen hat. Sie hat sich anscheinend auf die Backe gebissen und nun schmerzt alles was zu kalt, heiß, sauer usw. ist. Dazu kommen auch noch neue Wackelzähne. Um sicher zu gehen, dass sich kein Pilz eingenistet hat oder gar (Herpes-)Viren wurde auch noch ein Abstrich der Wange gemacht.

22.09.12:
Majas Leberwerte haben sich leider weiter verschlechtert. Die Ursache ist immer noch offen. Eine Ultraschalluntersuchung hat auch nichts Auffälliges ergeben. Auf die gefürchtete GvH-Erkrankung deutet allerdings auch nichts hin. Die Werte sind auch nicht kritisch oder akut gefährlich und Maja geht es soweit ja auch gut aber entlassen werden kann sie so leider nicht. Also bleiben wir bis mind. Dienstag, inkl. EBV-Antivirenmittel. Mal sehen wie es dann weiter geht. Falls sich Majas Werte morgen bessern, bekommt sie vielleicht "Urlaub" zwischen 11:00 und 16:00 Uhr und darf mal kurz nach Hause (für Oma und damit für Majas geliebtes Hühnerbein wird die Entscheidung leider nicht rechtzeitig fallen können). Ansonsten gehen wir wenn das Wetter es zuläßt vielleicht mal in den Grugapark. Letzte Woche Sonntag wollten wir das auch schon aber zum Weltkindertag bei dem Wetter letzte Woche war es viel zu voll für Maja. Wir müßen größere Menschenansammlungen ja noch meiden.

21.09.12:
Maja geht es weiterhin gut, eine baldige Entlassung wird es aber dennoch nicht geben. Problem aktuell sind ihre Leberwerte. Die sind vermutlich aufgrund der ganzen Medikamente in den letzten Tagen etwas daneben. Die gefürchtete "Abstoßungskrankeit" GvH (engl. für graft vs. host, zu deutsch Transplantat gegen Spender) kann allerdings ähnliche Symptome zeigen. Da will man verständlicherweise kein Risiko eingehen. Falls sich die Werte morgen und übermorgen bessern sollten, kann Maja vielleicht am Sonntag mal kurz zu Oma ihr geliebtes Hühnerbein mit Brokkolie essen. Dann müßen wir noch verhandlen wie es weitergeht. Dienstag wäre ihr "neues" wöchentliches Antivirenmittel gegen EBV an der Reihe und Mittwoch ihr "altes" 14-tägiges Mittel gegen den Adenovirus. Die Ärzte würden uns sicher gerne solange hier behalten. Dann steht auch wieder zu befürchten, dass sich Majas Werte erneut verschlechtern und so weiter und wenn wir nicht aufpassen sind wir dann gleich für weitere drei Wochen hier! Also hoffen wir, dass sich Majas Werte schnellstens bessern und wir die Antivirengaben irgendwie ambulant bekommen können. Wir kommen ja auch "gerne" täglich zur Kontrolle wenn nötig. Die Klinik in Essen ist für uns in 30min zu erreichen also sogar einiges schneller als Düsseldorf.

20.09.2012
Maja geht es sehr gut. Fieber hatte sie nun seit 2Tagen nicht mehr. Sie ist gut drauf und isst auch relativ gut. Die Blutwerte muessen sich noch etwas erholen und dann duerfen wir hoffentlich am Samstag gehen.

18.09.12:
Maja hat das Antivirenmittel gegen den Ebstein-Barr gut vertragen. Man hatte Maja auf die Onkologie verlegt, weil diese in der Nähe der Intensivstation ist und das Mittel manchmal Koplikationen bereitet. Leider hat Maja wieder Fieber gehabt, so dass eine Entlassung sicher nicht vor Donnerstag möglich ist. Sieht so aus als hätte sie sich was anderes eingefangen, weil die Fieberquelle vom Wochenende ja eigentlich beseitgt war. Ertsaunlicherweise darf Maja hier mit ihren nunmehr drei Viren plus Fieber unbekannter Herkunft ins Spielzimmer gehen und wird auch nicht isoliert gehalten. Sie liegt nun also mit einem weiteren Kind auf einem winzigen Zimmer. In Düsseldorf oder Hannover wäre einer der Viren alleine schon ausreichend für eine Isolation und man dürfte sogar als Begleitperson nur mit Kittel und Handschuen aus dem Zimmer raus aber daran sieht man mal wieder die absolute Willkür in Krankenhäuseren. Wir haben nun natürlich große Angst, dass Maja sich hier alles mögliche einfängt, weil man ja befürchten muß, dass mit den Erkrankungen der anderen Kinder ähnlich sorglos umgegangen wird. Es gibt auch nur eine Toilette für die Kinder auf der Station. Die wird Maja natürlich nicht benutzen sondern ausschließlich ihren Topf. Als Begleitperson muß man sich auch mit allen anderen eine Dusche teilen. Essen gibt es nur, wenn was übrig bleibt ansonsten muß man in ein anderes Gebäude was holen. Wenn wir das alles vorher gewußt hätten wäre Essen sicher nie auf unserer Wunschliste gelandet. Nun hoffen wir, dass wir die Onkolgie hier nie wieder in Anspruch nehmen müßen. Allerdings braucht Maja ja noch einige Male ihre Antivirenmittel und das bedeutet immer ein bis zwei Tage stationär und Hannover hat notorisch zu wenig Betten. Ein Zurück nach Düsseldorf scheint nicht möglich, da immer die KMT Ambulanz "vorgeschaltet" ist mit besagtem Oberar...

17.09.2012
Heute war die 7 mal nicht so toll. Maja hat zwar kein Fieber mehr, dafuer ist der Ebstein Barr Virus wieder aktiv. Da fuer Maja die Gefahr besteht, dass er bei ihr zu einem Lymphom fuehrt, muss sie ab morgen 1x woechentlich noch ein Mittel bekommen, dass die B Lymphozyten stoert und so dem EBV die Lebensgrundlage entzieht. Dafuer wurden wir nun auf die Onkologie verlegt und hier ist keiner dieser Viren fuer die anderen Onkos gefaehrlich? Ich war ploetzlich all meinen Optimismus los und wieder zu tief im Geschehen. So mußte sich ein Doc.eine halbe Std. mein Geheule anhören. Aber es nutzt alles nichts- Schwäche können wir uns nicht leisten und Maja wird auch dies alles wieder meistern.

15.09.12:
Maja geht es soweit gut, das Fieber ist allerdings noch nicht weg. Gegen 17:00 bekam sie die letzte fiebersenkende Paracetamol, weil sie über der magischen Schwelle von 38,5°C lag. Mal sehen ob sie die Nacht ohne weitere Mittel durchkommt. Maja wird hier gründlichst auf alles untersucht. Heute wurden z.B. diverse Kulturen angelegt um evtl. Bakterien oder Pilzbefall nachzuweisen. Das Ergebnis kommt dann voraussichtlich am Montag. Vorher wird Maja sicher auch nicht entlassen. Auch hier gilt außerdem die Regel, dass man zuvor 24h ohne fiebersenkende Mittel unter 38°C bleiben muß. Außerdem müßen die beiden zusätzlichen Antibioikas sowie ein weiteres Antivirenmittel eine gewisse Zeit verabreicht werden. Nicht alles kann oral zu Hause weitergenommen werden. Also gehen wir mal von einer Entlassung frühestens am Dienstag aus und lassen uns dann gerne positiv überraschen, wenn es schneller gehen sollte. Immer vorausgesetzt natürlich Maja hat nichts Schlimmeres und die Medikamente helfen. Ihre Blutwerte hatten sich von Mittwoch auf Freitag nämlich deutlich verschlechtert. Das kann aber auch an dem Virenmittel vom letzten Mittwoch liegen. Eindeutig ist jedoch, dass Majas Entzündungswerte erhöht sind, was normalerweise auf was Bakterielles hindeutet aber dagegen bekommt sie ja Antibiotika. Aus der Erfahrung heraus dauert sowas immer mind. 4 Tage bis das Fieber im Griff ist und man entlassen wird. Da Maja ja noch Noro- sowie Adenovirus postiv ist, liegt Maja nicht auf der Onkologie sondern einige Blöcke weiter auf der Infektionsstation. Die Ärzte und Schwestern sind soweit sehr nett und kompetent. Also absolut kein Grund zu klagen. Außer über die völlige Talentfreiheit des Koches. So ein schlechtes Mittagessen haben wir noch in keinem Krankenhaus bekommen! Heute hat Papi auch eine Oberärztin der Onkologie Ambulanz kennengelernt. Ebenfalls sehr nett, kompetent und auskunftsfreudig, also gänzlich anders als Dr. Sch. aus D. Schade, dass aufgrund weniger Personen in D. die Geschichte so enden mußte. Schließlich gab und gibt es auch dort sehr fähige Ärzte und Schwestern. Nur leider nicht in den Positionen, wo letztlich Entscheidungen über Kinder getroffen werden, die diese "Ärzte" noch nicht einmal wirklich kennen. Als Begründung für die Nichtweiterbehandlung von Maja gab Dr. Sch. gegenüber dem Essener Chefarzt doch tatsächlich Kommunikationsprobleme an. Mit uns hat er jedenfalls nie ein Gespräch gesucht und Maja hat er auch noch nie persönlich untersucht. Selbst dann nicht wenn er sogar Dienst hatte, z.B. bei Majas Chemoblöcken. Mal sehen wie wir uns bei den "guten" Düsseldorfern noch angemessen verabschieden können. Medizinisch haben wir ja nun keinen Grund mehr nach D. zu kommen.

14.09.2012
Leider hat Maja am Abend Fieber entwickelt. Da es über 38,5 C ging war dann Krankenhaus angesagt. Nach Düsseldorf wollten wir nicht. So sind Micha und Maja in Absprache mit Hannover und Essen dann schon heute Abend in Essen gelandet. Maja ist natürlich jetzt stationär und bekommt i.v. Antibiose. Ihr geht es aber sehr gut. Ausser dem Fieber und einer leichten Schnupfnase hat sie keine weiteren Symptome. Eine Stunde vor dem Fieber habe ich eine Verabredung mit unseren Nachbarn für Sonntag getroffen. Leider bekräftigt dies meinen mittlerweile großen Aberglauben, dass ich mir keine festen Termine vornehmen sollte. Viel zu oft ging der Schuss bisher nach hinten los.....Gedanklich habe ich mich leider schon zu sehr von Krankenhausübernachtungen gelöst. Man gaukelt sich ja sehr schnell eine gewisse Normalität vor...
In Essen sind die Ärzte sehr nett und Majas Quarantänezimmer ist ebenfalls sehr groß.

13.09.2012
Gestern sind wir doch erst morgens um 06:30 Uhr los, da Maja lieber zu Hause schlafen wollte. Knochenmarkspunktion und Virenmittel waren dann um 19:00 Uhr durch und wir durften insHotel,dass nur 2 Minuten mit dem Auto weg ist. Maja geht es gut. Sie wurde ordentlich geschwemmt und musste entsprechend oft zur Toilette. Da wir nichts von den Aerzten gehoert haben, wird bei der Punktion alles in Ordnung gewesen sein. Wir haben nun die Zusage, dass wir die Blutkontrollen nun in Essen durchführen können. Somit ist Düsseldorf dann passé und wir können unseren HEIß GELIEBTEN Dr. Sch... endlich der Vergangenheit anschliessen. Er nannte der Klinik Essen als Grund " Kommunikationsprobleme" mit uns. Diese Kommunikationsprobleme bestanden wohl darin, dass wir " lange" vor der Transplantation gerne Infos über Ablauf, Risiken, Chancen usw. gehabt hätten und IMMER nur zur Antwort bekamen: " Das hat noch Zeit". Klar ist, dass Dr. Sch... und Dr. B... KEINE mitdenkenden Eltern haben wollen. Diesen Zustand haben wir in Hannover zum Glück anders erlebt. Dort sind informierte Eltern ausdrücklich erwünscht.

10.09.2012
Maja geht es gut. Wir haben nun auch Bettenbedingt länger frei als erwartet. Maja hat nun am Mittwoch um 8:20 Uhr ihren Termin zur Knochenmarkspunktion und Virenmittel in Hannover. Wir werden dann morgen Mittag anreisen und bei trockenen Wetter noch einen kleinen Ausflug machen.Maja geht es jedenfalls sehr gut. Gerade hat sie Kinderbesuch und spielt endlich mal ausgelassener im Garten! Man hat schon gemerkt, dass ihr der Umgang mit Kindern wieder deutlich schwerer fiel als mit Erwachsenen. Die Rehaklinik Katharinenhöhe hat uns nun fest für den Termin von Mitte November bis 17.12. eingeplant. Später würden wir auch nicht fahren, da es wichtiger ist, dass Maja wieder in den Kiga kommt.

07.09.2012
Wir sind diesmal sehr gut durch gekommen und mußten auch nicht lange warten. So waren wir nur von 8:00- 15:30 Uhr für die Blutentnahme unterwegs. Maja mußte dann noch einen langen Spaziergang machen. Sie ist aber sehr gut dran und isst gut.Morgen gehen wir kurz in Straelen zur Kirmes. Schließlich soll sie auch ein  bißchen leben!!!

06.09.2012
Wir fahren heute doch nicht. Sondern nur zur Blutentnahme morgen nach Hannover. In Hannover haben sie leider kein Zimmer für uns und können kein Virenmittel geben. Sie haben die Düsseldorfer gebeten, es einmal zu übernehmen aber dies ging NATÜRLICH nicht!!! Ebenso wenig die Blutentnahme!!! Andere Verhandlungen laufen. Maja freut sich jedenfalls, dass keine Punktion statt findet!

05.09.2012
Unser Obera.Gespräch gestern war bescheiden und es bleibt dabei, dass wir 1x wöchentlich nach Hannover fahren. Morgen geht es wieder los, da Freitag die Punktion und das Virenmittel anstehen. Maja geht es aber sehr gut und heute hat sie auch schon sehr gut gegessen. Das ist die Hauptsache!!!!

03.09.2012
Maja geht es gut. Seit gestern fährt sie wieder kurze Strecken mit dem Fahrrad.Ihr Appetit ist auch besser geworden, auch wenn die Mahlzeiten immer extrem lange dauern. Aber immerhin isst sie!!! Morgen gehen wir wieder in Düsseldorf in die Ambulanz. Micha kommt morgen auch mit, da wir morgen wohl endlich ein persönliches Gespräch mit Dr. Sch. bekommen. Mal sehen, ob Maja weiterhin 6 Std. pro Woche für eine Blutabnahme fahren muß.....

01.09.2012
Gestern der erste Untersuchungstag in Düsseldorf. Alle waren sehr nett, allerdings haben wir den anordnenden Dr. Sch. natürlich nicht gesehen. Er hat Maja ja noch nie persönlich untersucht. Dienstag sind wir wieder da und haben nach einem Gesprächstermin verlangt. Schließlich ist er der einzige, der einen Sinn in Majas Fahrerei zu sehen scheint. Maja geht es sehr gut. Seit 2 Tagen isst sie gut und ist besser gelaunt. Die böse Mami zwingt sie zu täglich etwas mehr Bewegung und es scheint zu wirken!!! Gestern und heute war sie in Gesellschaft und dies tut ihrer Seele mehr als gut!

29.08.2012
Gestern in Hannover war alles in Ordnung. Heute lief Majas essen und trinken wieder sehr schleppend an. Ab Mittag ging es erstaunlich gut.Wir beginnen nun auch mit etwas umgestellter Ernährung und Getränkeangeboten. Ebenfalls ist Maja heute zum ersten Mal mit ihrem Kettcar gefahren!!! Sie brauchte zwar öfter eine Pause, aber aller Anfang ist schwer!

26.08.2012
Maja geht es recht gut. Sie könnte etwas besser essen und trinken und ist öfter mal müde, aber alles im Rahmen. Düsseldorf "übernimmt" Maja zwar ab Freitag, allerdings nur zur Untersuchung Freitags. Dienstags ist weiterhin Hannover angesagt. Scheinbar ist Düsseldorf wohl nicht kompetent genug, um die Nachsorge alleine zu übernehmen. Sie brauchen wohl noch Hannover im Rücken....

24.08.12:

Düsseldorf läßt weiter jede Menschlichkeit vermissen und will Maja unter fadenscheinigen Ausreden erst nächste Woche Freitag wieder "übernehmen". Zeitliche Gründe gibt es jedenfalls nicht. Eine der Ärztinnen der Düsseldorfer Ambulanz hatte uns problemlos einen Termin für heute gegeben. Die in ihrer Eitelkeit verletzten Oberärzte haben den aber wieder gestrichen. Leider alles auf Kosten von Maja und Mami. So verbringen die beiden wieder mind. 6h im Auto für einen kleinen Fingerpiks, 1h auf Ergebnisse warten, 2min Untertsuchung sowie 2min Blutabnahme. Dienstag dann nochmal das gleiche Programm.


Maja bei Ihrer ersten Cabriofahrt mit Papi in Nachbars Golf letzten Montag. Hat ihr sehr gut gefallen. Wie man sehen kann gehen auch die Pflasterarbeiten in unserem Neubaugebioet gut voran.

23.08.2012
Gestern sind wir gegen 14:30 Uhr aus Hannover zurück gekommen. Maja geht es gut. Die Verhandlungen mit Düsseldorf laufen weiter. Mittlerweile sind sie soweit, dass sie sich eine Zusammenarbeit mit Hannover vorstellen können. Immerhin!!! Heute Nachmittag erfahren wir dann endlich, ob wir morgen schon dorthin können, oder nochmals nach Hannover fahren müssen.
Heute früh hat Maja am Grundschulhof zugeschaut, wie die I Dötzchen eingeschult werden. Herzlichen Glückwunsch an alle Kinder zur Einschulung. Es waren ja auch einige aus Majas Kindergartengruppe dabei, die Maja nicht mehr verabschieden konnte. Alles Gute für Euch und danke für all Eure Mails und Gedanken an Maja. Habt eine schöne Feier und einen guten Start!!!

21.08.2012
Heute mal wieder ein Tag in Hannover. Auf dem Hinweg gab es einen Unfallstau, der uns 1,5 Std. gekostet hat. Bis 19:50 Uhr hat Maja ihr Virenmittel, ihre 2 Liter Infusion und noch Thrombozyten bekommen. Nun sind wir im Wohnheim untergebracht, wo man mir Wohnheimtypisch den Salat aufgefressen hat....
Die Honnoveranerärzte bemühen sich intensiv darum, dass wir die Freitagblutabnahme in Düsseldorf machen können. Allerdings wurde eine email von letzter Woche nicht beantwortet und telefonisch sind sie nicht zu erreichen. Schwach....
Die Ärzte hier würden sich aber dafür einsetzen, dass wir gegebenenfalls in Essen unterkommen.


19.08.2012
Am Freitag mußten wir noch nach Hannover, da die Düsseldorfer unter fadenscheinigen Begründungen Majas Weiterbehandlung erstmal aufgeschoben haben. Die Menschlichkeit, die Maja gegenüber zum Vorschein kommt ist ziemlich erbärmlich. So werden Maja für eine Blutabnahme 6 Stunden Fahrt zugemutet, statt mal 10 Minuten mit Hannover zu telefonieren. Aber so etwas kann man doch von einem Arzt nicht erwarten.... Dann ist es ja wirklich besser, einem Kind, dem fast 2 Jahre Kindheit fehlen, einfach noch mehr Kindheit mit sinnlosen Autofahrten zu stehlen.....
Das Wochenende war ganz schön. Wobei Maja am Sonntag nicht raus konnte, da es bei 38 C in langen Klamotten einfach zu heiß war. Ihr geht es recht gut. Nur der Appetit könnte besser sein.

15.08.2012
Der erste Tag zu Hause. Maja tat er sehr gut und sie hat auch recht gut gegessen. Immer noch zu wenig, aber es ist ein Fortschritt. Da das Wetter super war, konnte Maja gut vor Sonne geschützt viel Zeit im Garten verbringen. Endlich Freiheit!!!!
Nur die Uni Düsseldorf stellt sich gerade ziemlich kindisch an. Sie ließ uns durch Dr. Sykora Hannover ( nachdem ich in Düsseldorf einen Termin für Freitag hatte) informieren, dass wir auch zu den Routinekontrollen jetzt nach Hannover müßten - da ist doch nur gekränkte Eitelkeit im Spiel. Schade, nachdem Maja nun schon seit 2 Jahren dort in Behandlung ist. Wir haben schließlich immer klar gestellt, dass wir nur für die KMT Zeit wechseln, weil wir in Düsseldorf nicht bei Maja schlafen können. Nun sollen wir 2x wöchentlich mit Maja nach Hannover- 1100 km pro Woche und das nur aufgrund " Kinderkram" unter Ärzten!!! Morgen telefonieren wir noch mal mit Düsseldorf und dann mal sehen....

14.08.12, 21:00 Uhr:
Maja ist mit Mami endlich zu Hause angekommen! Sie hatte noch ein Thrombokonzentrat bekommen und auf dem Weg zurück von Hannover waren zu viele Baustellen...

13.08.2012
Heute waren wir im Dinopark. Es hat uns allen sehr gut gefallen . Papi und Mika sind dann gegen 18:30 Uhr von dort nach Hause gefahren. Maja und ich sind nochmal für eine Nacht ins Appartment. Morgen geht es dann auch für uns nach Hause!!!!!!!!!!

12.08.12:
Maja geht es weiter recht gut. Am Samstag waren wir auf einem schönen Waldspielplatz. Heute wollten wir eigentlich zum Steinhuder Meer aber Maja wurde heute morgen sehr schmerzhaft von irgendetwas in die Backe gestochen und außerdem hatten wir Sorge, dass es am Wochenende bei dem schönen Wetter doch zu voll sein könnte. Wir müßen ja noch mind. 90 Tage sehr vorsichtig sein. So waren wir dann in Appartmentnähe spazieren und auf einem kleineren Spielplatz. Maja und Mika hatten trotzdem viel Spaß mit Gerda u. Günter. Der Stich macht inzwischen keine Probleme mehr aber Maja hatte zwischenzeitlich doch leichte "Hänger" und wir hatten schon wieder Schlimmeres befürchtet. Morgen Nachmittag wollen wir dann noch zum Dinopark. Anschließend fahren Papi und Mika mit dem meisten Gepäck schon nach Hause. Maja hat dann am Dienstag morgen noch einen Ambulanztermin. Falls sie keine Thrombos braucht, sollte das recht schnell gehen und Mami und Maja kommen dann ebenfalls endlich heim. Wir freuen uns schon riesig! Trotzdem irgendwie komisch nach der langen Zeit hier in Hannover. Wir haben die Stadt mit ihrem riesigen Stadtpark und dem schönen Maschsee durchaus schätzen gelernt. Fehlte eigentlich nur ein gescheiter Supermarkt, wie z.B. unsere gewohnten Aldi Süd Filialen.

10.08.12:
Heute war der erste Ambulanztermin nach der KMT. Majas Erys scheinen sich nun auch erholt zu haben, fehlen nur noch die Thrombos (die kommen immer zuletzt) aber immerhin brauchte sie heute kein weiteres Konzentrat und muß auch erst wieder am Dienstag zur nächsten Kontrolle. Danach können wir endlich zurück nach Hause!!! Maja geht es sehr gut, von gelegentlichen Übelkeitsattacken abgesehen. Sie genießt ihre neue Freiheit jedenfalls sehr. Am Wochenende kommen Tante Gerda und Onkel Günter mal wieder vorbei aber diesmal können wir ja alle zusammen was machen. Montag wollen wir dann noch den Dinopark besuchen. Am Wochenende wäre der sicher zu voll, Maja muß sich ja noch ein paar Monate von Menschenmassen fernhalten.

08.08.2012
Maja wurde heute doch noch aufgefüllt mit Thrombos und Erys. Dadurch wurde sie erst gegen 16:00 Uhr entlassen. Aber sie wurde entlassen!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wir müssen zwar noch kommende Woche ambulant bleiben, aber dies ist ja schon in Freiheit.Sie muß auch erst am Freitag wieder in die Ambulanz.
Ein Wehrmutstropfen ist der relativ schlechte MRD Wert (engl. für minimale Resterkrankung, Anteil verbliebene Krebszellen) vor der Transplantation. Er stand leider im Arztbrief. Aber was sagen Wahrscheinlichkeitsrechnungen schon über Maja aus?!!!
Sehr gut ist, dass in ihrem Blut zu 100% Spenderzellen vorhanden sind. Das Ergebnis der Punktion folgt in den nächsten Tagen.

07.08.12:
Wie vorhergesagt haben sich die Leukos auf 1800 reduziert aber immerhin noch deutlich mehr als die Hälfte von gestern. Das erste Ergebnis der Knochenmarkspunktion ist ebenfalls positiv. Die Ery- und Thromboproduktion lahmt noch ein wenig, was aber zum jetzigen Zeitpunkt völlig normal ist. Maja hat heute auch schon deutlich mehr gegessen und getrunken. Einige der Medikamente, vor allem das gegen die Abstossungserscheinungen sind sehr schädlich für die Nieren, deshalb muß Maja die nächsten 70 Tage je 1,5l trinken, damit die Nieren ordentlich gespült werden. Entlassung wird voraussichtlich morgen um die Mittagszeit sein. Irgendwie komisch nach all den Wochen. Man hat sich an die Gegebenheiten hier gewöhnt, angefreundet wäre vielleicht doch etwas übertrieben, aber das wirklich hervorragende Team der Station 62 sowie natürlich Majas doch überwiegend guter Zustand haben alles viel erträglicher gestaltet als befürchtet. Bei der heutigen Abschlußbefragung zwecks Feedback durch die Erzieherin viel uns denn auch keine nenneswerte negative Kritik ein. Also nochmals großes Lob und vielen, vielen Dank an das gesamte Team der 62. Macht weiter so!

06.08.12:
2600 Leukos! Morgen wird nur ein Wert um die 50% erwartet, weil ein bestimmtes Medikament abgesetzt wird. Wäre aber immer noch gut genug um voraussichtlich Mittwoch morgen in die ambulante Behandlung entlassen zu werden. Ja, richtig gelesen: Maja wird entlassen und zwar ohne den Umweg über die normale Onkologie! Wir dürfen natürlich noch nicht zurück nach Hause aber zumindest mal in unser Appartment in Hannover. Nach Hause geht's dann vermutlich im Laufe der nächsten Woche. Maja durfte heute auch wieder für 4h die Station verlassen. Wir waren im Appartment und Mika hat seinen dringend nötigen Mittagsschlaf sogar ausfallen lassen, weil er Angst hatte, Maja würde nicht bleiben. Morgen gibt's eine Knochenmarkspunktion um u.a. zu sehen ob evtl. eigene Zellen überlebt haben, was wir natürlich nicht hoffen. Danach bekommt Maja ihr Antivirenmittel mit entsprechender Wässerung. Morgen wird's also vermutlich nichts mit Ausgang aber dafür werden wir ja Mittwoch morgen um 10:00 "rausgeschmissen". Kam jetzt doch irgendwie zu plötzlich um das überhaupt schon richtig zu realisieren!


Maja und Mika beim ersten Wiedersehen nach über vier Wochen.

05.08.12
1800 Leukos!!!!! So durfte Maja sogar am Nachmittag zum ersten Mal seit dem 4.7. für 2h die Station verlassen! Tante Katja und Onkel Jakob waren auch zu Besuch. Maja hat es natürlich sehr genossen. Toll war Mikas Reaktion als er Maja wieder gesehen hat. Er ist direkt auf sie zugerannt und hat sie ganz lange und später auch immer wieder umarmt. Echt süß! Morgen darf Maja sicher auch wieder für 2h raus. Am Dienstag soll Maja nun schon verlegt werden auf die "normale" Onkologie. Normalerweise hätte man sie sicher noch ein paar Tage auf der KMT gelassen aber ihr Bett bzw. Zimmer wird dringend benötigt. Mal sehen, wie die Kinder-Onkologie hier so ist. Maja wäre wegen ihrer Viren natürlich noch weiter isoliert zum Schutz der anderen Kinder aber vermutlich dürfte Mika dann zu Besuch kommen. Dafür ist die Verpflegung von Mami und Papi etwas umständlicher. Man muß sich sein Mittagessen in der 15min entfernt gelegenen Mensa holen und bekommt dann gleich Essenspakete für das folgende Abendessen sowie Frühstück, allerdings ohne Brötchen. Brot gibt es dann auf der Station. Duschen darf man als Begleitperson wohl auch nicht auf dem Zimmer, sondern eine Etage tiefer auf der KMT, wie jetzt auch. Ganz schön umständlich verglichen mit D'dorf. Dafür ist die Pflegesituation und ärztliche Betreuung hoffentlich besser als dort nach dem letzten Aderlaß erfahrener Krankenschwestern und der Einführung der "Megavisiten", so dass kein Arzt mehr die Zeit findet Kinder zu untersuchen oder Fragen zu beantworten.


04.08.2012
1100 Leukos!!!!!!!!!!!!! Maja ist fit und hat heute sogar etwas gegessen: 3/4 Apfel, 1/2 Möhre, 1/2 Schwarzbrot, Chips und ein paar geschälte!!!!!! Weintrauben und Stachelbeeren. Thrombos brauchte sie bei einem Wert von 6000 allerdings wieder. Aber das ist ja ein Klacks. Wenn alles so bleibt und täglich besser wird, rückt die Entlassung in greifbare Nähe.


Indianer-Maja beim täglichen Bad in der Dusche.
Sie hat immer viel Spaß mit ihren Wassermalstiften oder mit diversen Spritzen. Wichtig ist, dass der Brovi nicht naß wird, deshalb die extrem ausgeklügelte Mülltütenverpackung, um den Hals gebunden als Zugentlastung mit zusätzlich angeklebtem Latexhandschuh zwecks Verlängerung.

03.08.2012
400 Leukos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Die Ärzte sprechen auch schon von Verlegung übernächste Woche. Wenn alles so weiter geht, darf Maja nächste Woche spazieren gehen. Dies ist unser nächstes Ziel!!!
Allerdings hoffe ich, dass eine Verlegung an uns vorüber geht und wir statt dessen nach Hause dürfen. Aber erst mal ist wichtig, dass es voran  und es Maja gut geht. Sie hat heute sogar an einem Apfel geknabbert.


Maja wollte essen, ist dabei aber eingeschlafen

02.08.12:
Gestern hatte Maja wie am Vortag auch 100 Leukos und heute waren es schon 200. Es scheint also langsam aufwärts zu gehen was die Blutbildung angeht. Ansonsten geht es Maja weiter sehr gut. Zwischendurch gibt es immer mal kleine Übelkeitsattacken sowie natürlich Durchfall aber davon abgesehen alles okay. Erstaunlicherweise ist Maja auch nach über vier Wochen Einzelhaft immer noch gut gelaunt, was natürlich sehr hilft. Heute war auch mal einer der Clinic-Clowns bei Maja. Wie man auf dem Foto sehen kann gelten natürlich auch für die Clowns die gleichen Vermummungsgebote. Maja hatte jedenfalls viel Spaß.


Maja mit Clinic-Clown Nick und einer bedrohlichen Luftballonschlange

31.07.12.
Maja mußte heute mal wieder aufgefüllt werden mit Erys und Thrombos. Weil dies recht spät passierte, war sie vorher nicht ganz so munter wie in den letzten Tagen. Weniger Blut heißt weniger Sauerstoff, höherer Puls und damit höhere Anstrengung. Außerdem bekam sie heute zum ersten Mal das Antivirenmittel. Dies bekommt sie nun in den nächsten Monaten alle 2 Wochen, also auch nach Entlassung. Werden dann lange Ambulanztage, weil Maja dabei ordentlich geschwemmt werden muß, weil sonst die Nieren angegriffen würden. Hat sie aber sowiet gut verkraftet. Heute morgen hatte sie auch 100 Leukos. Jetzt müßten die sich eigentlich nur noch halten und vermehren. Mami ist heute morgen nach Grömitz aufgebrochen mit Mika für ein oder zwei Nächte . Ihre Mutter und Schwester sind gerade dort und Mami kann dort mit Mika übernachten. Eigentlich wären wir ja alle diese und nächste Woche dort gewesen. Lt. den Ärzten dürften wir mit Maja in 6 Monaten wieder ins Ausland reisen. Ansonsten hätte Mami gleich vor Ort in Grömitz wieder was gebucht für den Sommer 2013. So fliegen wir dann vielleicht mal vor den Ferien in den Süden. Wäre ja auch unsere letzte Chance außerhalb der Schulferien.

30.07.2012
Auch heute morgen waren ihre Tanten nochmal da und Maja hat viel geblödet und getobt. Vorher hatte sie bereits Krankengymnastik und hat Luftballonfederball gespielt. Leider lassen ihre Zellen immer noch auf sich warten. Heute Nacht bekommt sie ein Mittel , was die Zellproduktion ein bißchen anheizen soll. Allerdings bekommt sie morgen ein Mittel gegen einen Virus, der die Leukoproduktion wieder drosselt. Es stehen für Mami noch kleine Sorgen an, ob alles so wirklich anwächst.

29.07.2012
Maja geht es sehr gut. Heute waren ihre beiden Tanten den ganzen Nachmittag da und Maja hatte sehr viel Spass und hat den Tag sehr genossen.

28.07.12.:
Majas Zustand ist unverändert gut. Heute hatte sie auch keine Probleme mit Übelkeit. Ihr Medikament zum Ausschwemmen wird auch weiter reduziert. Mami kam gegen 17:30 mit frisch gebratenem Lamm und einem Maiskolben vorbei, doch in der Zeit als Papi das Essen in der Schleuse angerichtet hat ist Maja eingeschlafen. Neulich ist sie schon mal um 18:00 eingeschlafen um sich gegen 22:00 Uhr nur noch kurz die Zähne putzen zu lassen sowie die nötigsten Medikamente einzunehmen um dann sofort weiter zu schlafen. Problem dabei ist, dass unsere Frühaufsteherin dann natürlich morgens oder besser nachts noch eher fit ist als sowieso schon...

27.07.12.:
Maja geht es weiterhin sehr gut. Die Leukos haben sich zwar nicht gehalten aber das hat auch keiner erwartet. Erst Anfang nächster Woche sollten sich so langsam Leukos im Blut zeigen und auch halten. Alles was bis dahin sicherlich schon produziert wurde, ist längst im Körper für diverse "Reparaturarbeiten" verbraucht worden.
Morgens war Physiotheraphie und am Nachmittag hatte sie wieder viel Spaß beim Pilates Yoga, diesmal mußte Papi mitmachen. Mit Handschuhen, Mundschutz und Schutzkittel echt schweißtreibend, trotz Klimaanlage! Ansonsten hat sie noch viel gemalt und mit Bügelperlen gespielt. Maja ist seit einiger Zeit auch sehr wißbegierig, was bei ihr immer ein gutes Zeichen ist. Papis Gutenacht Geschichten, die es sonst immer nach dem Vorlesen gibt, wurden daher zur Fragestunde umfunktioniert. Die neue "Essensregel" mit TV-Verbot hätte auch ganz gut funktioniert, wenn Maja vorher nicht jeweils so übel geworden wäre, dass sie mittags und abends leicht erbrechen mußte. Aber sie hat es wenigstens versucht.

26.07.2012
Maja geht es gut. Heute hat sie nochmal Blut bekommen zum Auffüllen. Abends waren in ihren Blutwerten auch wieder die sehnlichst erwarteten Leukos. Juchuuuu!!!! Wenn auch nur 100, aber immerhin. Leider fühle ich mich heute mal wieder wie ein Mamidrache. Maja und ich hatten eine Essensabmachung: Zu jeder Mahlzeit mindestens 2 Teelöffel essen. Sie hat dies sogar geschafft, als ihr noch ständig übel war. Nun ist sie den ganzen Tag in Action, nur die Mahlzeit ist nicht zu schaffen, da dies zu anstrengend ist. Ab morgen wird wie zu Hause TV Verbot bei den Mahlzeiten eingeführt.

25.07.2012
Maja geht es sehr gut. Die Blutwerte lassen zwar noch zu wünschen übrig, aber ansonsten ist sie fit. Sie hat mit Freuden bei ihrer Yoga- DVD mitgemacht.Gut gelaunt ist sie sowieso. Ihr Essenswunsch gestern war Folienkartoffel, von der sie über die Hälfte gegessen hat. Morgen möchte sie Blumenkohl und Burger (gefroren für die Mikrowelle).

24.07.12.:
Gestern ging es Maja praktisch unverändert gut. Sie hatte sich Lamm gewünscht (nachdem Mami ihr am Vortag "Die 7 Geißlein" vorgelesen hatte!) und auch ein ordentliches Stück davon verputzt. In der letzten Nacht sind ihre Blutwerte etwas abgestürzt, wofür man bisher keine eindeutige Ursache gefunden hat. Könnte wieder eine Blutung im Magen-Darmbereich gewesen sein aufgrund der Schleimhautentzündungen. Ihr Mund/Rachen sieht zwar täglich besser aus aber wer weiß wie es "innen drin" ausschaut. Sie wurde heute jedenfalls wieder aufgefüllt und die Ärzte und Schwestern machen sich deutlich weniger Sorgen als Mami und Papi. Ansonsten ist das Hauptthema weiterhin ihre Einlagerungen. Man hat das Mittel zum Ausschwemmen von einzelnen Gaben auf kontinuierlich gestellt, bisher jedoch ohne Erfolg. Ist aber auch nicht wirklich kritisch.

22.07.2012
Maja ist weiter super drauf und quatscht wieder fast ununterbrochen. Heute war sie den ganzen Tag Fieberfrei und hatte auch keine Bauchkrämpfe. Das erste Schmerzmittel wird nun langsam reduziert. Maja fängt auch ganz langsam an zu essen. Sie hat sich gestern Blaubeeren (Glas) gewünscht und einen ganzen Teil gegessen.
Das einzige Problem ist weiterhin ihre Einlagerungen. Sie muß noch ordentlich ausgeschwemmt werden und benötigte nachts nochmal etwas Sauerstoff. Die Ärzte sind aber weiterhin sehr zufrieden und erstaunt, wie fit sie ist...

20.07.12:
In der Nacht bekam Maja etwas Sauerstoff über einen kleinen Schlauch unter der Nase. Ihre Sauerstoffsättigung war zu schlecht aufgrund der Einlagerungen. Mit Sauerstoff jedoch kein Problem, so dass die Nacht ansonsten ruhig war, was soviel heißt wie "nur" regelmäßig auf's Töpfchen. Über Tag war Maja dann ausgesprochen gut drauf und vital. Sie hat viel gemalt und gespielt. Heute brauchte sie auch seit Tagen kein fiebersenkendes Mittel und nur ein Thrombokonzentrat. Ihr Gewicht ist allerdings noch immer zu hoch, so dass sie weiter verstärkt ausgeschwemmt werden muß. Das Mittel schien heute aber auch besser zu wirken als in den Tagen zuvor. Aber alles in Allem ein guter Tag. So kann's weitergehen...


19.07.12:
Die Nacht war sehr unruhig. Maja hatte reichlich Blut im Stuhl. Wobei Stuhl bei Maja im Moment heißt reine Flüssigkeit. Ihr Ruhepuls ging ebenfalls immer höher bis auf 175. Deshalb und durch die ständigen Toilettengänge bzw. auf's Töpfchen gehen sowie die anhaltenden Bauchkrämpfe kam Maja kaum zur Ruhe. Erst tief in der Nacht nachdem Maja ein Thrombokonzentrat bekommen hatte sowie später noch Blutplasma zur besseren Gerinnung und ein Ery-Konzentrat gegen den Blutverlust ging der Puls zurück und die Blutungen haben nachgelassen. Maja hat dann auch bis 8:30 geschlafen (natürlich mit den "normalen" Unterbrechungen wegen Töpfchen) was für unseren Frühaufsteher schon besonders ist! Die Bauchkrämpfe haben über Tag dann deutlich nachgelassen, sie bekommt auch stärkere Medikamente. Dafür war sie sogar recht munter heute. Die Blutungen haben ebenfalls nachgelassen. Sie hat nochmals Erys, Thrombos und Plasma bekommen und ist nun für die kommende Nacht hoffentlich gut genug "aufgefüllt".
Nach der gestrigen Nacht hatten wir (und auch die Schwestern und Ärzte) jedenfalls nicht mit einer solchen Besserung gerechnet. Unsere Kampfmaus mal wieder...
Aktuelle "Baustelle" ist ihre Gewichtszunahme, weil sie Flüssigkeit einlagert. Sie wiegt ca. 2kg zu viel. Deshalb bekommt sie verstärkt Mittel zum ausschwemmen. Normalerweise gibt man diese Mittel nicht zur Nachtruhe aber darauf kann im Moment keine Rücksicht genommen werden. Mal sehen wie die "Töpfchenfrequenz" so wird. Aber allemal besser als Fieber oder Blutungen. Wie schon an den letzen Abenden hat sie heute einmal bis auf 38,5°C gefiebert um dann mit einer Gabe wieder unter 38°C zu bleiben. Hoffentlich wieder ähnlich dauerhaft, also mindestens bis morgen abend...

18.07.12:
Seit gestern abend ist Papi bei Maja. Endlich etwas Entlastung für Mami! Majas Bauchkrämpfe als Folge der voranschreitenden Schleimhautentzündung haben leider etwas zugenommen und sie bekommt nun immer stärkere Medikamente, die sie natürlich auch immer schläfriger machen. Die Ärzte sind dennoch sehr zufrieden, dass es nicht noch schlimmer ist. Maja hat natürlich noch viele wache Momente aber ihr Bewegungsdrang hält sich zunehmends in Grenzen. Längeres Sitzen geht auch nicht mehr. Gegen Abend bekommt Maja meist leichtes Fieber, welches sich aber bisher immer mit einer einzigen Gabe eines fiebersenkenden Medikamentes gut bekämpfen läßt. Auch das ist im jetzigen Stadium absolut positiv! Maja trinkt sehr viel, ißt aber kaum noch vor Schmerzen im Mund. Da sie intravenös ernährt wird ist dies aber auch nicht weiter schlimm. Maja hat heute recht viel Sprite getrunken. Morgen versuchen wir mal was ohne Kohlensäure. Vielleicht hilft das auch gegen die Bauchkrämpfe.


 

Majas Zimmer im MHH. Durch die drei Löcher neben der Türe zur Schleuse werden die Infusionsschläuche geführt. Die "lästigen" Geräte sind somit nicht in unmittelbarer Nähe und "nerven" daher auch nicht weiter. Die Schläuche sind lang genug, so dass Maja überall in den Raum hinkommen kann, natürlich auch ins eigene Badezimmer (kein Bild).


17.07.2012
Majas neues Knochenmark beginnt zu arbeiten!!!!!
Die ersten 150 Leukos sind da. Sie können zwar auch vorläufig wieder verschwinden, aber es ist das erste Anzeichen, dass es angewachsen ist und langsam seine Arbeit aufnimmt!!!!!!!!!!! Und wieder spielt die 7 eine große Rolle. Heute ist der 17.07. und der siebte Tag nach der ersten Knochenmarkübertragung!!!!!!!!!!!

16.07.2012
Die vergangene Nacht war ziemlich unruhig. Maja hat wieder gefiebert( normales Geschehen), hatte häufig Durchfall und ihr Blutdruck war sehr niedrig, so dass alle halbe Stunde eine Schwester da war. Heute früh ist Maja aber wieder guter Dinge gewesen und durfte ENDLICH baden. Eine Schwester hat ihr eine sehr große Babybadewanne besorgt, so dass Maja mit GESTRECKTEN Beinen hinein passt. Sie hat es sehr genossen. Im Laufe des Tages war sie auch etwas aktiver. Wir konnten unseren Luftballonsport machen und eine Yogaübung um die Atmung zu verbessern. Ihre Übelkeit ist ganz weg. Geblieben sind leider noch der Durchfall und die Bauchkrämpfe. Der Mund ist etwas entzündet, aber noch nicht so schlimm wie befürchtet und Maja hält sich brav an unsere Abmachung, zu jeder Mahlzeit mindestens 2 Teelöffel zu essen. Sie hat sogar zusäzlich 3 Ministückchen Wassermelone gegessen!!! Jeder Schritt ist ein Erfolg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

15.07.2012
Gestern und heute hatte ich Ausgang. Tante Gerda und Onkel Günter haben Maja hier besucht und haben mich ein paar Stunden entlastet. Daaaaankeeee!!! Maja hat seit gestern weniger Durchfall und erbrechen. Allerdings fiebert sie weiter, was aber in dieser Phase als normal angesehen wird. Ihr Mund ist leicht entzündet und sie hat häufig Bauchkrämpfe und bekommt regelmäßig Schmerzmedikamente. Heute war sie im allgemeinen aber etwas besser drauf und ist auch ein bißchen im Zimmer gelaufen.
Micha scheint jetzt endlich genesen und darf somit am Mittwoch endlich ein paar Schichten übernehmen.

13.07.2012
Die Nacht war nicht so toll. Maja hatte ständig Durchfälle und Hunger, konnte aber bis auf 2 Salzstangen nichts essen. Heute morgen hing sie ziemlich in den Seilen und die Mundentzündung nimmt langsam ihren Lauf. Da gestern das Legen der Magensonde nicht geklappt hat, wird sie jetzt mit Infusionen ernährt und bekommt etwas Schmerzmittel.Gegen Mittag ging es ihr auch schon besser und seit 11:00 Uhr hat sie keine Durchfälle mehr. Allerdings steigt so langsam ihre Temperatur an. ich hoffe, es wird kein Fieber daraus.

12.07.2012
Maja geht es auch heute recht gut. Appetitlosigkeit, Übelkeit und Durchfall sind ja noch relativ kleine Einschränkungen. Ralphi und Kazi waren so nett, uns zu besuchen. maja hatte viel Spass und hat noch abends von den gemeinsamen Spielen erzählt. Und ich durfte mal für 2 Std. raus( Micha darf immer noch nicht hier rein). Vielen vielen Dank euch beiden!!!!!!!!!!!!!!!!!!

11.07.2012
Heute lief die zweite Spendenportion ein- 598 ml! Auch die hat Maja gut verkraftet. Sie hat sogar ein paar Bissen gegessen. Leider muß sie sich noch öfter übergeben. Morgen früh wird ihr dann eine Magensonde prophylaktisch gelegt. Diese möchten sie legen, bevor der Mund entzündet ist. Ich glaube trotzdem, dass Maja mit der Mundentzündung einigermaßen glimpflich davon kommen wird.


Maja mit dem ersten Spenderbeutel und dem miniaturisierten Telefon...

10.07.2012
Tag 0  ist gut überstanden. Maja hat eine so große Knochenmarkspende bekommen, dass sie es an 2 Tagen erhalten muß. Die heutige Menge betrug 517,8 ml!!! Es sieht ganz unspektakulär wie ein Blutkonzentrat aus. Maja hat es gut vertragen und wir haben den Start bejubelt und kurz befeiert. Maja möchte unbedingt die Uhr lesen lernen, daher hat sie eine sprechende Lernspieluhr (Babyspielzeug) bekommen zur Feier des Tages und hat sich riesig darüber gefreut.

09.07.2012
Maja hat heute die Vorbehandlungen alle hinter sich gebracht und morgen ist dann der große Tag 0, der Spendenübertragung. Maja geht es recht gut. Sie ist nur appetitlos und leidet zeitweise unter Übelkeit. Die Ärzte haben mir noch verkündet, dass Micha frühestens am Wochenende hier rein darf- sprich, 3 Tage nachdem der letzte gelbe " Rotz" geflossen ist. >Ab übermorgen bekommt Maja weniger Infusionen. Dann werden wenigstens die Nächte etwas ruhiger.

08.07.2012
Maja geht es sehr gut. Die Nebenwirkungen beliefen sich auf Übelkeit und Durchfall. Also noch recht milde. Ansonsten ist sie weiter recht fröhlich und aktiv. Sie konnte heute Papi und Mika auch vom Fenster aus zuwinken.

07.07.2012
Der erste Chemotag ist ganz gut umgegangen. Maja hat zwar wieder Durchfälle und erbrechen, aber damit war ja zu rechnen. Nach dem ATG (übrigens auch ein Antikörper) sind ihre Thrombos innerhalb von 12 Stunden von 110 000 auf 23 000 gefallen. Sie bekommt gleich noch ein Thrombokonzentrat. Leider werde ich wohl noch ein paar Tage hier ausharren müssen, da ich Michas Selbstheilungskräfte abwarten muß. Hauptsache Maja geht es besser als erwartet. Das ist das ALLERWICHTIGSTE!!! Aber heute die fünfte Nacht in Folge unter täglichen 3l Infusion zehrt schon ziemlich. Schließlich kommt man nur auf ca. 4-5 Stunden Schlaf pro Nacht und ist über Tag auch durchgehend im Einsatz und angespannt.

06.07.2012
Majas Bestrahlungsetappe ist überstanden. Bei der Bestrahlung wurde Maja dafür gelobt, dass sie sogar stiller gehalten hat als die Erwachsenen, die ständig irgendwo etwas juckt, kratzt oder ähnliches. Als Belohnung hat sie einen kleinen Plüschesel bekommen, den sie Mütze getauft hat. Micha und Mika sind abends dann doch noch in Hannover eingetroffen. leider hustet Micha noch etwas und darf noch nicht zu Maja. Ab morgen startet dann die Chemo.

05.07.2012
Maja geht es gut. Die heutigen Bestrahlungen hat sie problemlos überstanden. Morgen stehen dann die letzten beiden an und dann ist auch diese Etappe bereits überstanden. Am Samstag beginnt die Chemo. An diesem Tag soll es allen Kindern nicht gut gehen und ich habe ein wenig Angst. Papi ist nun leider krank und darf nicht bei Maja sein. Er versucht aber morgen abend mit Mika nach Hannover zu kommen um wenigstens in der Nähe zu sein. Morgen werde ich auch noch die Gelegenheit zum Wäsche waschen bekommen (Maja darf jedes Teil nur 1x anziehen. Gut, dass sie soviele Klamotten hat), da die Musiktherapie kommt. Maja hat jetzt eine Mutperlenkette vom Krankenhaus bekommen. Sie fädelt für Untersuchungen und Behandlungen die verschiedensten Perlen auf und hat schon jetzt eine schöne Sammlung.

04.07.2012
So, ab heute wird es ernst. Maja hatte heute 2 Ganzkörperbestrahlungen. Morrgen und Freitag bekommt sie nochmals 2 und Samstag bis Montag erhält sie täglich Chemo. Für Dienstag ist die Knochenmarktransplantation geplant. Der Spender ist wohl weiblich. So bleiben ihr doch noch ein paar weibliche Merkmale...
Die Bestrahlungen und die bereits begonnenen Medis machen Maja schon ziemlich müde. Sie hat zwar Nachmittags auch mal erbrochen, aber noch ist sie recht fidel drauf....
Morgen früh um 8:00 Uhr geht es dann weiter mit der Bestrahlung.

02.07.12.:
Gestern und heute haben wir unsere freien Tage nochmal gut ausgenutz. Maja wolte immer mal ein echtes Schloss sehen. Daher waren wir auf und in Schloss Marienburg. Maja fand es richtig spannend auf Königinnenspuren zu wandeln. Heute waren wir im Stadtpark auf dem Spielplatz. Maja geht es richtig gut. Mittlerweile kann sie sogar wieder richtig gut Treppen steigen. Morgen früh um 11:00 Uhr geht es dann zurück und ab Mittwoch wird es ernst mit den ersten Bestrahlungen...


Maja im Stadtpark

30.06.12
Gestern abend ist Papi mit Mika angekommen und heute waren wir alle am Steinhuder Meer. Obwohl Mika in der ungewohnten Umgebung viel zu wenig geschlafen hat und dementsprechend "anspruchsvoll" war, war es ein sehr schöner Tag. Maja und Papi sind Tretboot gefahren, es gab ein Picknick mit Essen vom "China Mann" und auf der Badeinsel gab es einen schönen Spielplatz. Mika hat das Planschen im See sehr gefallen und auch Maja durfte Ihre Füße wenigstens mal abduschen. Fast wie ein "normaler" Urlaubstag. Mal sehen was wir morgen so unternehmen. Mika schläft hoffentlich etwas länger als heute und Maja könnte kaum besser gelaunt sein.

28.06.12
Heute morgen hatte Maja die Knochenmarkspunktion. Ergebnis: Keine Blasten! Das heisst: Keine Krebszellen mehr. Allerdings wird erst das Ergebnis aus Berlin das amtliche Ergebnis bringen. Aber da sich Majas Blutwerte weiter erholen, wird schon alles sehr gut werden. Nach diversen weiteren Untersuchungen durfte Maja auch nach draussen zum spazieren.Morgen darf sie bis jetzt auch ins Appartement entlassen werdeen. Montag geht es dann weiter.

27.06.12
Gestern Nachmittag haben wir uns noch eine schoene Zeit im Zoo gemacht. Maja hat es sehr genossen.Heute haben wir dann das Zimmer bezogen. Morgen bekommt Maja dann ihre Knochenmarkspunktion. Also Daumen druecken fuer gute Werte. Ihre Blutwerte scheinen sich erholt zu haben. Ihre Leukos und Thrombos steigen, ihr Hb ist stabil geblieben. Unsere Tel. hier im Zimmer ist: 0511/5328497.

26.06.12:
Mami und Maja sind in Hannover angekommen und die Wohnung ist völlig okay. Mikas Reisebett sollte entweder in den Flur oder die Küche passen, so dass wir nun nicht weiter suchen müßen. Die Telefonnummer der Whg. ist übrigens: 0511 3741 176. Eine Beschreibung der Wohnung "Hannover 1" findet man hier: http://www.sieben-zwerge-apartment.de/2_1.html. Wir sind übrigens nun auch via Skype videotelefontechnisch erreichbar. Wir haben dies vor allem für Mika eingerichtet, weil kleine Kinder nicht auf die Station dürfen und er Maja ansonsten für viele Wochen nicht sehen könnte.

25.06.2012
So, das Auto ist voll gepackt und morgen früh geht es für Maja und Mami auf nach Hannover. Morgen können wir uns noch einen schönen Nachmittag machen und ab Mittwoch geht es in den "Knast".

23.06.2012
Aus Zeitmangel kommt erst heute ein neuer Eintrag.
Maja geht es sehr gut. Am Donnerstag war sie zu Voruntersuchungen in Hannover. Sie mußte ein CT über sich ergehen lassen, damit die Bestrahlungsplanung begonnen werden kann. Sie hat es aber mustergültig gemacht. Freitag hatten wir einen normalen Ambulanztag. Nachmittags hat uns Tanja vom tanzen netterweise "Belohnungsspenden" für die Kids in Düsseldorf vorbei gebracht. Ganz lieben Dank!!! Heute dann wieder ein Ambulanztag von 9:30- 17:00 Uhr um Maja mit Blut und Thrombos aufzufüllen. Als Maja dann wieder nach Hause kam, wartete schon der medizinische Dienst auf sie, um sie in eine höhere Pflegestufe zu bringen. In Hannover haben wir nun endlich eine Wohnung gefunden. Leider auch ohne seperaten Schlafraum aber selbst freie Wohnungen wurden uns verwehrt, sobald wir Mikas Anwesenheit erwähnten. So mieten wir nun über die Transplantationsinitiative e.V. Die Wohnung ist nicht so günstig, aber nur 7 Minuten Fussweg von der Kinderklinik entfernt und sie wird tageweise abgerechnet. So ist man kündigungstechnisch wenigstens ziemlich flexibel.

20.06.12.:
Heute war wieder ein "normaler" Ambulanztag. Maja hat allerdings noch ein Thrombokonzentrat erhalten. Wir haben heute auch aus Hannover erfahren, dass Maja nun doch schnellstens transplantiert werden soll, unabhängig von der nächsten Knochenmarksanalyse. Deshalb geht es morgen für einen Tag nach Hannover zur ersten Voruntersuchung und Bestrahlungsplanung. Am 27.6. soll Maja dann bereits stationär aufgenommen werden für weitere Voruntersuchungen. Die Woche der Konditionierung startet dann am 2.7. und die Transplantation dann eine Woche später. Nun müßen wir noch schnellstens eine Wohnung finden. Maja geht es soweit sehr gut und wir hätten natürlich gerne noch ein paar Tage mehr zu Hause gehabt vor dem langen Aufenthalt auf der Isolierstation aber jeder weitere Tag der Regeneration bedeutet auch für die Krebszellen eine neue Chance sich wieder zu vermehren.

18.06.2012
Wir haben den gestrigen Tag als komplett anwesende Familie genossen. Maja geht es sehr gut und sie hat viel Spaß. Heute war dann wieder ein Ambulanztag. Majas Blutwerte sind O.K. Daher brauchte sie nur ihr Pilzmittel i.v. und wir durften wieder gehen. Als Belohnung sind Maja und ich danach zur Bilker Kirmes. Da dort nur eine handvoll Besucher waren, konnte Maja Karussellfahrten ohne Mundschutz geniessen. Sie hat es wie jedes andere gesunde Kind aus vollem Herzen genossen!

16.06.12, 10:30 Uhr:
Maja ist gerade mit Papi zur Kontrolle im Krankenhaus. Ihr Kaliumspiegel ist stabil. Liegt sicher auch daran, dass Majas Verdauung wieder besser arbeitet. Maja bekommt aber noch Erys. Dauert leider 4-5h. Dafür brauchen wir dann erst wieder am Montag zur nächsten Kontrolle. Am Montag kann Mami dann vielleicht auch kurz mit Maja zur Bilker Kirmes.

15.06.12, 15:00 Uhr:
Maja steht mit Mami im Stau auf der A57! Majas Kaliumwerte lassen sich jetzt endlich mit Kapseln stabil halten. Heute hat sie dann noch ein Thrombokonzentrat bekommen und braucht vermutlich morgen noch ambulant ein Erykonzentrat. Könnte also länger dauern morgen aber wir freuen uns natürlich trotzdem sehr auf ein Wochenende zu Hause. Papi hat heute auch mit Hannover telefoniert. Der ursprüngliche Zeitplan läßt sich so nicht halten und es verschiebt sich alles um mind. eine Woche. Zuerst muß das Ergebnis der Knochenmarkspunktion vorliegen, welche vermutlich erst am 25.6. gemacht wird.

14.06.12:
Leider immer noch keine Entlassung. Maja hat ja seit Tagen starken Durchfall bedingt durch die Chemo, so dass ihr Verdauungssystem nur schwer Wirkstoffe aus Tabletten oder Kapseln aufnehmen kann. Dafür war Maja heute aber erstaunlich gut gelaunt. Wir hoffen natürlich weiter von Tag zu Tag. Maja muß nun pro Tag 10 dicke Kapseln schlucken mit Kalium, was ihr aber sehr gut gelingt. Im Krankenhaus werden dann mehrmals täglich die Blutwerte analysiert um so zu ermitteln mit welcher Dosis man Maja hoffentlich bald entlassen kann. Aber selbst dann stehen wahrscheinlich tägliche Kontrollbesuche in der Ambulanz an, dafür ist der Kaliumspiegel einfach zu wichtig, vor allem für die Herzfunktion. Immerhin läßt ihre zeitweise starke Übelkeit langsam nach, so dass sie mehr Appetit entwickelt und auch mal Mahlzeiten länger "drinn" behält. Kann ja auch nur förderlich sein.

13.06.12.
Die Situation bleibt leider unverändert und Maja muß noch mind. eine weitere Nacht im Krankenhaus bleiben. Die Hoffnung auf eine baldige Entlassung schwindet auch langsam, weil der Kaliumspiegel selbst mit Infusionen nur schwer zu halten ist.

12.06.12, 20:30 Uhr:
Majas Kaliumwerte können leider immer noch nicht nur mit Tabletten stabil gehalten werden. Wir hoffen nun, dass die Werte morgen früh stabil sind oder sich zumindest im Laufe des Morgens stabilisieren. Ansonsten spricht nichts gegen eine Entlassung. Sie hat heute auch noch ein Ery- sowie ein Thrombokonzentrat bekommen und ist daher auch wieder einigermaßen "aufgefüllt". Ansonsten hat Maja allerdings weiter abgenommen, weil ihr doch oft übel ist und sie wenig Appetit hat. Aber solange dies die einzigen Nebenwirkungen des gefürchteten letzten Chemoblockes sind...
Nächste Woche Donnerstag gibt es die ersten Termine in Hannover zur Voruntersuchung sowie Planung der leider unvermeidlichen Ganzkörperbestrahlung.

11.06.12, 16:30 Uhr:
Majas Kaliumwerte sind zu schlecht, so dass sie leider noch mind. einen Tag im Krankenhaus bleiben muß. Dabei hatte Mami schon alles für die Rückreise gepackt. Maja und wir Eltern sind nun verständlicherweise sehr traurig. Man hatte noch über 4h getestet ob der Kaliumspiegel mit Tabletten erhöht werden kann aber leider erfolglos, so dass Sie gerade eine hochdosierte Kalium Infusion bekommt. Hoffentlich reicht dies um dann ab morgen zu Hause mit besagten Tabletten auszukommen.

10.06.2012
Maja geht es recht gut und sie wird koerperlich schon so fit, dass sie kleine Wege alleine laufen moechte. Morgen duerfen wir hoffentlich nach Hause.

08.06.12:
Maja hat auch Tag 4 der Chemo gut überstanden. Nur einmal übergeben, wie gestern auch ansonsten macht sie weiter Fortschritte. Mami und Mika waren nachmittags zu Besuch und Papi bleibt noch bis morgen um dann nach drei Tagen rechtzeitig zum Deutschland EM-Spiel zu Hause zu sein bzw. bei Freunden zum Rudel-Kucken mit Grillen und diversen Kaltgetränken. Wenn alles gut weiter läuft kann Maja schon am Montag entlassen werden. Also weiter Daumen drücken!

07.06.12:
Maja geht es auch am Ende des dritten Tags der Chemo gut und ihre Psyche erholt sich auch weiter trotz des Krankenhausaufenthalts. Sie läuft auch täglich weitere Strecken. Leider kann man daraus keine Rückschlüße ziehen, wie es ihr nach der Chemo gehen wird aber wir sind guter Hoffnung, dass Maja noch möglichst viele Tage vor der Transplantation zu Hause sein kann. Hannover hat mittlerweile einen der inzwischen drei potentiellen Spender eingeladen für den Zeitraum 9.7.-11.7. Bestrahlungstermine sind ebenfalls schon reserviert für den 4.7.-6.7. Heißt also in der ersten Juli Woche sind wir spätestens in Hannover und die Konditionerung beginnt...


Maja im Teddybärenkrankenhaus

06.06.2012
Maja geht es gut. Ihr schmerzen zwar etwas die Beine und sie läuft heute nicht ganz soviel, aber dies kann zu den Nebenwirkungen gehören. Heute morgen war die Aktion Teddybärenkrankenhaus und die Onkokids konnten mal ihre Stofftiere untersuchen und verarzten lassen. Majas Einhorn wurde untersucht, geröntgt und bekam eine Zahnuntersuchung mit angebundenen Weingummizähnen. Bei der Untersuchung stellten sich 3 verstauchte Beine und gebrochene Rippen heraus und wurden fachmännisch verarztet.
Die anschließenden Chemos hat sie gut vertragen. Nur Mami liegt nun zu Hause flach. Erst ohne Stimme, dann mit Magen Darm...

05.06.2012
Heute war der erste Tag des 5 -taegigen Chemoblocks. Sie bekommt nun taeglich 3 Chemos. Heute morgen war sie noch ganz fit und durfte bei der Krankengym.nochmal ins Baellebad und rutschen. Beides hat ihr viel Spass gemacht.Abends hat sie dann Temperaturen bis 38,9 C entwickelt und hatte wieder Pulsfrequenzen bis 180. Dies weckt natuerlich wieder boese Erinnerungen. Nach Antibiose und Fiebersenker ging sie gegen 0:00 Uhr (nachfast 5 std.) wieder auf normale Werte und ich konnte mich endlich hinlegen.

04.06.12:
Seit heute ist Maja wieder stationär. Die Knochenmarkspunktion hat sogar ergeben, dass Maja auch wieder "vernünftige" Blutzellen herstellt, was schon länger nicht mehr der Fall war! Der Anteil Krebszellen ist seit Mittwoch auch kaum gestiegen. Maja läuft täglich mehr und ist ist soweit auch gut drauf. Leider gibt es aber auch unschöne Nachrichten: Maja wird den Antikörper nun doch nicht bekommen! Offenbar hat der neue Mutterkonzern zu große Bedenken, dass durch eine erneute Komplikation die Markteinführung gefährdet werden könnte. Stattdessen startet morgen der gefürchtete "Ersatz"-Chemoblock, der normalerweise 1-2x gegeben wird, wenn die Rückfalltherapie nicht anschlägt. Dieser beinhaltet drei verschiedene Zytostatika, welche über 5 Tgae gegeben werden. Die schlimmste der drei Chemos wird jedoch etwas niedriger dosiert als "üblich". Wir hoffen deshalb, dass Maja diesen Block besser übersteht bzw. auch vor allem die die Zeit danach. Wenn die Chemo wirkt und Maja idealerweise nur einen Block benötigt, würde dann in 4-5 Wochen die Stammzellentransplantation beginnen.

03.06.2012
Maja geht es sehr gut, sie futtert weiter und läuft immer besser. Diese freien Tage haben uns allen sehr sehr gut getan.


Maja im Zoo

02.06.2012
Maja geht es zu Hause täglich besser. Sie ist fröhlich, läuft täglich ein paar Schritte mehr und futtert ordentlich....
Heute waren wir im Krefelder Zoo. Wir wollten den Augenblick nutzen, denn schließlich ist dies seit dem 19.03. unser erstes komplett krankenhausfreies Wochenende. Maja hat den Zoobesuch sehr genossen. Sie hat sogar versucht einige Spielgeräte zu nutzen und ist ca. 30 Schritte mit Hilfe gelaufen. Auch das sie zu Hause Besuch von gesunden Kindern bekommt, tut ihrer Seele mehr als gut.
Getrübt sind diese Tage nur durch unsere Gedanken, die am Abend wieder kommen. Die Antikörpertherapie hängt nun doch noch von der entscheidenden Einwilligung der amerikanischen Firma ab. Der Antikörper, in Deutschland erfunden, wurde an eine amerikanische Firma verkauft. Deutschland willigt zwar in eine Studienteilnahme ein, aber USA hat das letzte Wort und erteilt noch keine Zusage. Majas Oberärztin setzt sich mit voller Kraft für Maja ein. Am Montag bekommt sie nochmals eine Punktion und wir werden wohl erstmal wieder stationär aufgenommen. Aber Maja konnte in der kurzen Zeit zu Hause enorme Kräfte sammeln.

31.05.2012
Einen Tag zu Hause und Maja ist wie ausgewechselt. Noch gestern im Auto fing sie an zu futtern und hat 2 Becher Wasser getrunken. Heute geht das Futtern weiter. Heute morgen 1/2 Brötchen, Kiwi, Melone, mittags ihr geliebtes Bauchfleisch mit Bohnen, später hat sie 14! Minimuffins, Melone, 1 Brot und Tomaten zum Abendbrot. Sie geht seit heute morgen auch wieder auf den Topf und quatscht. Im Krankenhaus hat sie beides ja verweigert.Dank unserer super Oberärztin kann sich Majas Seele erst einmal erholen. Leider sind ihre Krebszellen durch die 2 Wochen Therapiepause wieder auf 2 % angestiegen. Aber der Wachstum hätte auch drastischer sein können- also bleiben wir weiter optimistisch.

30.05.2012
Maja darf heute bis Montag nachHause!!!!!!!!!!!!!!!!! Sie hat gerade nochmal eine Knochenmarkpunktion bekommen. Hoffentlich sind die Ergebnisse weiterhin gut, da die Leukaemie leider sehr schnell ist. Ab Montag geht hoffentlich die Therapie weiter. Die Behoerden muessen Majas Fall erst noch absegnen.Wird schon klappen. So, nun muss Maja sich noch 2 Stunden ausruhen und dann duerfen wir gehen. Ich habe auch bereits einen Rehabuggy besorgt, den ich in Krefeld abholen kann.

29.05.2012
Heute war ein guter Tag. Maja ist schon fast wieder unsere alte Maja. Wir durften ein bisschen raus und mit der Physiotherapie ist sie ins Baellebad. Das Bad hat ihr sehr viel Spass gemacht und man konnte doch wieder das Kind in ihr erkennen. Sie ist sonst leider schon viel erwachsener nach allen Erlebnissen.

28.05.2012
Maja hat ohne Alptraeume geschlafen und sieht etwas erholter aus. Nachmittags war dann das zweite Geburtstagspicknick draussen. Maja hat es genossen und sogar gelacht und zwei Saetze gesprochen! Sie bleibt schon lange im Rehabuggy sitzen und hat ein paar Haferflecks und Zuckerwatte gegessen. In diesen Momenten koennen wir schon wieder ansatzweise unser Kind erkennen.

27.05.2012
Mika hat Geburtstag. Ich bin dankbar, dass ich nun doch bei ihm zu Hause sein konnte. Ich habe nun auch in " Grafenberg" psychologische Hilfe für Maja organisieren können. Gegen ihre massiven nächtlichen Alpträume bekommt sie für 2-3 Nächte " Happy Pills", die auch etwas Gemütsaufhellend wirken. Nächste Woche kommt dann eine Psychologin, um mit Maja zu arbeiten.
Nachmittags haben wir im Krankenhaus die erste Geburtstagsparty gestartet. Wir konnten mit Maja raus und haben ca. 1,5 std. draussen gepicknickt. Sie konnte zwar nur im Rehabuggy sitzen und auf der Decke liegen, aber es ist ein Anfang! Maja hat sogar 1/4 Stück Kuchen gegessen. Mika hat es gefallen und sogar Maja hat genickt, dass es ihr gefallen hat. Morgen wiederholen wir das Picknick mit dem Rest der Familie.


Maja beim Picknick auf der Wiese vor der Kinderklinik.

26.05.2012
Micha ist seit gestern abend bei Maja, da sie nun wieder auf der Onkologie ist.Heute saß sie 2x für ca. 30 Minuten im Rehabuggy und war ca. 20 Minuten davon draußen. Wir machen uns extreme Sorgen um Majas Psyche. Sie ist sehr in sich gekehrt, spricht kaum und ißt und trinkt nichts. Sie macht absichtlich in ihre Windel und hat sogar schon geäußert, dass sie lieber tot wäre. Zur Zeit hat sie null eigenen Antrieb und das hat nicht nur mit ihrer körperlichen Schwäche zu tun. Wir sind hilflos und kommen nicht an Maja heran. Was nutzt die beste Therapie, wenn Maja nicht will. Wir hoffen, dass sie morgen besser dabei ist....

25.5.12, 13:00:
Maja hat sich besser erholt als gedacht (wie so oft!) und soll heute mittag wieder auf die Onkologie verlegt werden. im Moment ist noch kein Bett frei. Heute morgen war sie noch zur Kontrolle des Kopfes in der Röhre (MRT). Die Lunge wird nächste Woche auch noch auf diese Weise untersucht. Maja ist noch sehr in sich gekehrt was eher ungewohnt ist. Ansonsten geht das Wechselbad zwischen Hoffen und Bangen weiter. Gestern noch bei dem Termin beim Chefarzt hieß es es gäbe keine Alternative zu dem gefürchteten Chemoblock, den auch viele Kinder nicht überlebt haben. Mittlerweile hat die Firma des neuen Antikörpers aber angeboten, dass Maja das Medikament weiter im Rahmen einer Art Nebenstudie bekommen kann! Natürlich würde man nun die Dosis zunächst mal dritteln und so massive Abbauprodukte wie beim ersten Mal wird es sicher nicht mehr geben aber andererseits besteht große Gefahr, dass sich die Schleimhautablösungen wiederholen und dann wieder erhöhte Blutungsgefahr besteht. Diesmal wäre man natürlich entsprechend vorgewarnt und würde die Gabe sicher eher stoppen und dafür sorgen, dass Majas Gerinnung bestens funktioniert. Dazu gehören ausreichend Thrombos und gewisse Blutgerinnungsfaktoren, die der körper normalerweise selber herstellt. Man muß sich das so vorstellen, dass die Thrombos die Steine sind und die Faktoren der Mörtel. Wir haben vorhin beiläufig erfahren, dass diese Faktoren unglaublich teuer sind. Alleine in der kritischen Nacht letze Woche wurden 10 Fläschchen zu je 5000,- EUR verbraucht aber das nur mal so nebenbei. Wenn die Antikörpertherapie diesmal klappt, kann Maja sicher auch wieder öfter zu Hause sein aber bestimmt nicht in den ersten 7 Tagen nach erneutem Start. Der wird schätzungsweise irgendwann Anfang nächster Woche sein.

24.05.2012
Maja geht es weiter etwas besser. Sie bleibt noch zur Ueberwachung auf Intensiv und bekommt hier auch perfekte Therapien. Heute musste sie sich sogar auf die Bettkante setzen und war danach voellig groggy. Das Artzgespraech hatten wir auch. Sie ist nicht zu 100% Krebszellenfrei, sondern es besteht ein Rest von 0,13%. Dies bedeutet aber, dass sie vor der Transplantation noch einen heftigen Chemoblock braucht. Wir haben auch die Aussicht auf einen Krankenhausdaueraufenthalt von mind. 3 Monaten bekommen. Also muss Mika weiter sehr stark zurueck stecken. Sonntag ist sein Geburtstag, mal sehen wie wir den feiern koennen...

23.05.12, 11:00:
Heute morgen konnte endoskopisch der große Hautfetzen, der gestern sichtbar wurde entfernt werden. Danach konnte man tiefer in den linken Lungenflügel sehen und dort sind jetzt noch weitere kleinere Fetzen in den Verästelungen, die nun wieder medikamtös angelöst werden sollen und dann hoffentlich am Nachmittag restlos entfernt werden können. Je nachdem wie schnell und stressfrei das für unsere kleine Kampfmaus wird, kann dann auch gleich der Beatmungsschlauch gezogen werden. Maja geht es ja ansonsten vergleichsweise gut, so dass sie nicht weiter sediert und unter Beatmung sein müßte.

23.05.2012
Bei der Bronchoskopie gestern kam heraus,das ein grosses Schleimhautstueck immer mal wieder Majas linke Lungenhaelfte blockiert. Es ist so gross, dass der Doc. es nicht mit dem Endoskop entfernen konnte.Er hat ein Medikament gespritzt, dass das Hautstueck aufloesen soll. Heute versucht er es nochmals zu entfernen.

22.5.12, 16:00:
Maja bleibt noch mindestens einen Tag beatmet. Ihr ging es gut und ihre Werte waren stabil. Dann hat sich ein Blutkoagel (Blutpfropf) vor/in ihren Beatmungsschlauch gesetzt und es kam weder Luft herein, noch heraus. Die Ärzte haben notfallmäßig einen neuen Tubus gelegt und unsere Kampfmaus mußte ein zweites Mal kurz reanimiert werden. Ihre Werte sind aber wieder stabil. Gleich bekommt sie eine Bronchoskopie und es wird versucht den restlichen "Dreck" zu entfernen. Ziel ist nun, dass morgen die Beatmung entfernt wird.

22.5.12, 12:00:
Maja erholt sich weiter und wird heute im Laufe des Tages noch extubiert, also nicht mehr weiter beatmet. Jetzt ist die Station erst einmal mit Drillingen beschäftigt.

21.5.12, 21:00:
Mittlerweile gibt es wohl auch zwei potentielle Spender. Also eine weitere tolle Nachricht heute! Maja's Lunge hat heute doch bessere Fortschritte gemacht als noch morgens angenommen. Vielleicht muß sie ja schon morgen nicht mehr beatmet werden. Im Moment bekommt sie jedenfalls keinerlei Medikamente mehr für den Kreislauf. "Nur" noch Sedierung, Antibiotika, Anti-Pilzmittel sowie alles Mögliche zur Ernährung via Tropf. Maja hat auch eine Magensonde, durch die sie regelmäßig gefüttert wird. Damit der Magen-Darm Trakt nicht arbeitslos wird. Im Moment ist alles ruhig und stabil. Majas Atemluft wird noch zusätzlich Sauerstoff zugefügt, was aber langsam auf normal gedrosselt wird.

21.5.12, 12.00:
Gerade kam das Ergebnis der Knochenmarkspunktion: Maja ist Krebszellenfrei !!! Danke für alle die, die Daumen gedrückt haben! Dies ist natürlich nur eine Momentaufnahme und heißt noch lange nicht, dass sie geheilt wäre. Dazu fehlt die Nachhaltigkeit aber nun hat eine weitere Chemo mit anschließender Stammzellentransplantation sicher wieder etwas Aussicht auf dauerhaften Erfolg. Für Papi ist diese Nachricht jedenfalls das schönste Geburtstagsgeschenk! Ansonsten macht Majas Lunge langsam Fortschritte, wenn auch nicht in dem anfänglichen Tempo. Aus heutiger Sicht wird sie vermutlich noch bis Mittwoch beatmet und dann einen Tag später wieder auf die normale Station verlegt.

20.05.12, 11:00:
Maja bereitet uns weiterhin ein Auf und Ab der Gefühle. Nach einer unruhigen Nacht mit plötzlichem Rückgang der Herzfrequenz ist Maja nun wieder stabil. Gerade wurde die nochmal Lunge geröntgt und sie sieht schon wieder deutlich freier aus als gestern noch. Dadurch wird der Kreislauf sicher auch wieder etwas entlastet und Maja kann sich insgesamt besser erholen. Wir sehen die Überwachungsmonitore ja auch ständig und das permanente Auf und Ab der Herzfrequenz, Blutdruck, Temperatur, Sauerstoffsättigung, Beatmungsparameter usw. kann einen ganz schön auf Trab halten und beschert immer wieder bange Momente als auch neue Hoffnung für uns. Die Ärzte und Pflegererinnen machen sicher einen sehr guten Job. Maja bekommt im Schnitt über 10 verschiedene Infusionen und Medikamente kontinuierlich verabreicht. Dazu noch die richtige Einstellung der Beatmung und das alles bei sich ständig wechselnden Bedingungen. Bisher hat Maja sich aber immer recht schnell wieder stabilisieren können. Die Beatmung wird voraussichtlich noch bis Dienstag fortgeführt, wenn alles normal weiterlaufen würde. Allerdings zeigt die jüngere Erfahrung, dass normal eher nicht normal ist. Einen weiteren Tag später könnte Maja dann wieder auf die "normale" Station verlegt werden. Morgen oder übermorgen wird eine Knochenmarkspunktion gemacht. Dann wissen wir ob die Antikörper auch im Knochenmark "aufgeräumt" haben. Also weiter Daumen drücken!

19.05.2012
Maja ist weiter beatmet, was uns auch etwas Angst nimmt.Im Moment macht uns ihre Lunge etwas Sorgen. Sie scheint sich eine Entzündung eingehandelt zu haben, aber hier haben sie vorerst alles im Griff. Eine gute Nachricht---sie hat keine Krebszellen mehr im Blut!!!!!!!! Eine sehr fitte Schwester der Onkologie sagte sogar, dass die Ärzte es nicht ausschließen, dass sogar das Knochenmark Krebszellenfrei sein könnte. Dann muß sich Maja hiervon erstmal erholen, bekommt eine Erhaltungschemo frühestmöglich und dann sofort die Stammzellentransplantation! Dann ist dies nicht alles umsonst, da zumindest der Krebs im Blut bereits weg ist. DANKE an euch ALLE, die uns beistehen mit Taten nd Worten. Es tut sehr gut, dass soviele uns ihre Kraft und Gedanken senden.Ihr alle seid unsere Engel!!!!!!!!!!!!!

18.05.12, 11:00 Uhr
Maja ist soweit stabil, die Blutungen haben in der Nacht endlich aufgehört. Sie wird sicher noch bis morgen früh beatmet und bleibt auch über's Wochenende auf der Intensivstation. Solange sie beatmet wird, ist Maja natürlich sediert, also unter leichter Narkose. So bleibt ihr wenigstens der ganze Streß erspart. Mami oder Papi weichen natürlich nie von ihrer Seite. Falls nichts neues Unerwartetes dazwischen kommt, wird Maja also auch diesen "Vorfall" überleben. Die bange Frage ist jedoch wie es dann weitergeht? Die Studie wurde definitv beendet und damit wird das neue Medikament für Maja unerreichbar. Damit schwindet auch unsere letzte Hoffnung. Die Ärzte wissen noch nicht wie es weitergeht, zunächst muß Maja natürlich diese Phase überstehen bevor die Leukämie weiter behandelt werden kann. Wie und mit welchen Erfolgsaussichten werden wir dann sehen...

17.05.12
Die Ereignisse überschlagen sich! In der Nacht auf Donnerstag fängt Maja an aus der Nase zu bluten und hört nicht mehr auf. Später blutet auch noch der Darm sowie im Prinzip alle Schleimhäute, welche durch die Nebenwirkungen des Antikörper-Medikamentes stark geschädigt wurden. Mit dieser Heftigkeit wurde so nicht gerechnet. Weil die Blutungen nicht gestoppt werden können, wird Maja am späten Vormittag auf die Intensivstation verlegt. Um 13:30 wird dann beschlossen, die Studie zu stoppen, sprich die Gabe des neuen Antikörpers zu beenden. Die Blutungen gehen aber unverändert weiter. Maja wird immer schwächer, kein Wunder bei 180 Puls, niedrigem Blutdruck und sehr schneller, flacher Atmung. Maja droht an dem geronnenen Blut zu ersticken oder an Erschöpfung zu sterben und es wird abends beschlossen sie zu beatmen, also einen Tubus zu legen. Dieser Eingriff war zu dem Zeitpunkt äußerst kritisch und wir waren auf alles gefaßt, so man das überhaupt sein kann. Maja mußte während des Eingriffes sogar kurz reanimiert werden. Die Nacht über hat sich unsere Kämpferin aber erstaunlich gut stabilisiert.

15.05.2012
Gestern um 10:12 Uhr ist die neue Studie gestartet. Erst ging es Maja blendend. Um 14:00 Uhr bekam sie heftige Schmerzen im Rücken und Beinen. Dies ist ein Zeichen von zugrunde gehenden Zellen. Sie bekam Paracetamol, Novalgin und schließlich ein Morphin bis es endlich besser wurde. Gegen 17:30 Uhr setzte dann auch noch Fieber ein- auch dies wird erstmal als positive " Arbeitsreaktion" gewertet. Es hält aber bis jetzt  ( 9:30 Uhr)  mitTemperaturspitzen bis 40,3 C an. Maja schlägt sich aber mal wieder meisterhaft!!!

13.05.2012
Maja geht es gut. Gestern ist sie lange mit Micha spazieren gegangen. Gleich wollen wir alle zusammen eine Runde laufen. Gute Infos zu Majas Therapie könnt ihr auch ergoogeln, wenn ihr " Blinatumomab" eingebt. Dies ist das Medikament, dass sie ab morgen bekommt.

11.05.2012
Maja ist nun offiziell in die Studie aufgenommen. Sie muß nur noch 2 Tage infektfrei bleiben. Euer aller Daumendrücken hilft!!! Der OP Tag am 09.05. war ziemlich aufregend. Maja mußte ab 7:00 Uhr nüchtern bleiben. Um 15:40 Uhr kam sie endlich in den OP. Um 17:30 Uhr war sie erst fertig. Micha und ich waren bereits ziemlich unruhig. OP ist gut verlaufen, es war nur sehr schwierig den neuen Brovi zu legen. Als wir ca. 30 Minuten auf Station waren, hatte Maja einen rapiden Abfall ihrer Sauerstoffsättigung- von 100% auf 30%. Zum Glück war zufällig eine Ärztin im Schwesternzimmer, die innerhalb von Sekunden bei Maja war und sie bestens versorgt hat. Meine Nacht war dann sehr unruhig, da ich Maja noch intensiver( trotz Monitor) beobachten wollte. Nun geht es ihr wieder bestens. Sie ist aus dem Zelltief und dank Cortison zickt sie auch schon wieder fleissig herum.Montag um 10:00 Uhr geht es los. Die Ärzte sind auf alles eingerichtet. Mir wurde schon etwas anders, als sie unser Zimmer mit Sauerstoff, Absauggerät und Inhalator mit Krampflöser aufgerüstet haben. Den gesamten Montag muß sie am Monitor angeschlossen bleiben. Ich stelle mich auf eine schlaflose Nacht ein und werde mir am Wochenende ein bißchen mehr Ruhe gönnen.

08.05.2012
Maja geht es gut. Wir durften für 1,5 Stunden raus und sie hat es in vollen Zügen genossen. Die Oberärztin ist optimistisch bezüglich der Protokollaufnahme. Bitte, bis Sonntag keinen Infekt!!! Wir meiden jetzt sogar das Spielzimmer wenn dort mehr Kinder sein sollten. Maja hat heute noch Blut bekommen und morgen bekommt sie Ihre OP- neuer  Brovi und Knochenmarkspunktion für die Studie. Micha darf diesmal die OP begleiten. Ich mußte mich noch über einen unmöglichen Anästhesisten ärgern!!!

07.05.2012
Maja war heute in der Röhre und hat es super gemacht.Danach haben wir die Infusionsfreie Zeit für ein 10 minütiges Hockeyspiel genutzt.Maja geht es recht gut und hat Mittags viel Blumenkohl gegessen.Sie hat noch ein Thrombozytenkonzentrat bekommen.

06.05.2012
Maja geht es recht gut. Ihre Leberwerte haben sich etwas erholt. Morgen bekommt sie noch ein MRT( Röhre). Wir brauchen in dieser Woche jeden Daumen, den wir kriegen können. In den kommenden Untersuchungen darf nichts heraus kommen, was sie aus der Studie Kicken würde. Ca. Mittwoch/ Donnerstag bekommen wir Bescheid. Noch schlimmer ist, dass sie bis 48 std. vor Studienbeginn keinen Infekt haben darf und Maja gerade im Zelltief ist. Also BITTE drückt ALLE mit...

04.05.2012
Heute fand die erste Knochenmarkspunktion im Rahmen der Studie statt. Maja geht es recht gut, aber ihre Leberwerte sind mittlerweile erhöht, so dass sie heute doch schon Chemo bekommen hat.
Die künstliche Antikörpertherapie könnt ihr gut unter www.journalonko.de/newsview.php?id=4852 nachlesen.

03.05.2012
Maja ist grummelig. Körperlich geht es ihr recht gut. Die ersten Studierelevanten Untersuchungen laufen bereits. Morgen bekommt sie wieder eine Knochenmarkspunktion und anschließend etwas Chemo, damit die Krebszellen nicht zuviel Unheil anrichten. Allerdings darf der Krebszellenanteil nicht unter 25% sinken, sonst fliegen wir vorzeitig aus der Studie.
Heute war Raoul von Schalke 04 zu Besuch auf Station.

02.05.2012
Maja hatte heute die Punktion. Leider mit schei..... Ergebnissen. Wieder 80% Krebszellen im Knochenmark!!!!!!! Die jetzige Therapie wird nun abgebrochen und Maja bleibt nur eine gute Chance:
Sie kommt nun in eine Studie hinein, die noch nicht ganz zugelassen ist. Bei 100 Erwachsenen und 4 Kindern hat sie aber sehr gute Ergebnisse gebracht. Die anschließende Stammzelltransplantation ist allerdings weiter nötig. Diese Therapie beruht auf künstlich hergestellte Antikörpergaben, die letzlich die Krebszellen erkennen und beseitigen. Es ist komisch, aber entweder werde ich psychisch nun total bekloppt, oder mein Bauch behält recht. Natürlich war diese heutige Eröffnung noch schlimmer, als alle vorher gegangenen, aber mein Bauch fühlt sich mit dieser Therapieoption weiterhin gut an. Ich will ihm einfach mal glauben. Die neue Therapie startet am 14.05.- es gibt ganz genaue Zeitvorgaben, wann Studienplätze( 2 pro Woche) vergeben werden. Die kommende Woche ist belegt, also startet Maja am 14.05. . Uns stehen somit erst mal 19 Tage Station bevor, da sie bis dahin streng beobachtet werden muß und ab Therapiebeginn nochmal 7 Tage bleibt. Wir sehen es als Majas große Chance, da sie diese Therapie noch vor 6 Monaten nicht hätte bekommen können!!

30.04.2012
Maja geht es gut. Ihre Blutwerte sind relativ gut und in der Ambulanz hat es heute mal reibungslos funktioniert!
Maja hat das Krankenhausfreie Wochenende sehr genossen. Am Samstag waren ihre Freunde Nele und Arne da. Sie konnte sich kurzzeitig wie ein normales Kind fühlen. Die Hausbesichtigung am Sonntag hat Maja viel Spass gemacht. Bis Mittwoch müssen Majas Thrombos noch etwas steigen, dann kann es mit der Chemo weitergehen und wir sind hoffentlich nur für eine Nacht in der Uni.
Übrigens ist seit Freitag Morgen mein Bauch ganz sicher, dass Maja es nach der Transplantation geschafft hat, die Leukämie ganz zu besiegen!!! Vorher habe ich noch sehr an den ungünstigen Prognosen zu knabbern gehabt.



26.04.2012
Mal wieder ein ewig langer Ambulanztag. Um 9:00 Uhr los gefahren und um 20:00 Uhr zurück gekommen. Maja hat Thrombos, Erys(Blut) und ihr Pilzmittel, dass ich mal wieder selbst aus der Apotheke abholen mußte, bekommen. Nach den Erys fieberte sie wieder auf und wir mußten ums nach Hause gehen bangen, haben es aber zum glück geschafft. Maja ist nun hoffentlich soweit aufgefüllt, dass wir tatsächlich erst Montag wieder hin müssen!

25.04.2012
Heute wieder einmal Ambulanz. Der eine Brovischenkel konnte leider immer noch nicht frei gespült werden und ihre Blutwerte sind weiter im Keller. Daher müssen wir morgen nochmals in die Ambulanz, da sie evt. auch nochmal Thrombos und Erys bekommen muß.Immerhin konnte ich mit Mika zum 2. mal die Bauernhofgruppe besuchen. Mika liebt es Kühe, Schafe und Hühner zu füttern und hat viel Spass. In all unseren Ängsten und Sorgen muß nun ja auch Mika zu seinem Recht kommen.

24.04.2012
So, nun haben wir uns Hannover und Münster angeschaut und uns tatsächlich für Hannover entschieden! Es ist einfach die bessere Klinik und der Oberarzt hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und war ganz offen und ehrlich zu uns. Leider haben wir auch sehr unangenehmes erfahren: Majas Rückfall ist recht aggressiv und auch nach der Stammzelltransplantation hat sie " nur " eine Chance von 50/50 danach Leukämiefrei zu bleiben. Micha und ich sind nun erst recht nur noch im Funktionsmodus, da nun unsere Kraft noch viel mehr gebraucht wird!!!

23.04.2012
Maja geht es gut. Aber es ist mal wieder Ambulanz angesagt. Die Ambisome( Pilzmittel) müssen laufen. Zum Glück braucht sie noch kein Blut. Es wurde leider vergessen, Majas Ambisome zu bestellen. Damit es schneller geht, marschiere ich selbst in die Apotheke und hole diese ab. Der Brovischenkel, der gestern nicht durchgängig war, ist heute natürlich auch nicht durchgängig. Dies beschert uns nun auch einen Ambulanztermin am Mittwoch, da der Schenkel jetzt mit einem Mittel versehen ist, dass nach spätestens 48 Std. heraus gespült werden muß. Hätte Doc. ihn gestern schon angespült, wäre heute die Sache erledigt gewesen. Aber wir fahren ja soooooo gerne.....

22.04.2012
Maja mußte bereits um 9:00 uhr wieder in der Uni sein. Micha ist mit ihr hin. 9:30 Uhr Fingerpieks, dann 1,5 Std. warten aufs Ergebnis. Micha ist gegen 11:00 Uhr zu Oma gefahren. Um 12:45 Uhr bekommen wir telefonisch die Blutergebnisse. Maja braucht Thrombozyten, da der Wert bei 10 000 liegt( Norm. ca.150-200000). Leukos sind unter 100- quasi nicht vorhanden. Also verhandeln wir, dass sie um 13:45 Uhr zurück kommt, da bis dahin Thrombos fertig zum anhängen sind. Um 14:50 Uhr hängen sie endlich und um 17:30 Uhr ist Maja wieder zu Hause. Schade, dass wertvolle Tage nur mit Wartezeiten im Krankenhaus vergeudet werden!!!

21.04.2012
Maja geht es gut und sie ist fröhlich und sie hat viel mit Ralphi getobt. Abends wollte ich gerne mit Conny in die Düsseldorfer Altstadt und prompt bekommt Maja etwas Fieber. Bis 21 Uhr habe ich noch gehofft, es geht runter und ich kann später noch los, aber sie ging bis auf 38,5 C hoch. Eigentlich die Grenze, um ins Krankenhaus zu fahren. Daher mußte ich Conny absagen. Wir haben Maja noch ganz wagemutig 1std. gegeben, bevor wir die Uni informieren. Und siehe da, 1 std. später hatte sie nur noch 36,8 C!!! Es liegt halt ein Fluch auf meinen geplanten Entspannungen. Demnächst werde ich niemanden etwas erzählen und einfach einen Zettel hinterlassen und abhauen. Vielleicht klappt es ja dann.

20.04.2012
Heute haben wir wieder einen 7 std. Tag hinter uns. Beim spülen des Brovi entdeckte man ein Loch im Schlauchsystem.Ich habe sie schon wieder auf dem OP Tisch gesehen. Zum Glück konnte es in einer 1,5 Std. Sitzung repariert werden. Maja mußte die ganze Zeit still liegen und hat es super gemacht. Zur Belohnung bekam sie von der Ambulanz ein tolles Spiel- Elefun. Ihre Blutwerte sind wieder gehörig abgerauscht und sie ist wieder im Zelltief mit 200 Leukos. Am Sonntag bekommt sie wahrscheinlich Thrombozyten. Als wir um 16:30 Uhr endlich zu Hause waren, kam noch der med. Dienst, um sie wieder in eine Pflegestufe zu bringen. Maja geht es aber sonst sehr gut.
Bei unserer Wahl Münster/ Hannover hat sich Münster den ersten Minuspunkt eingefahren: Sie wollten unseren Termin absagen und ich mußte sie darauf hinweisen, dass dieser doch erst am Dienstag sei.

19.04.2012
Maja geht es gut. Sind seit Dienstag zu Hause und sie lebt psychisch auf. Morgen ist ein routinemäßiger Ambulanztermin

16.04.2012
Maja geht es weiter ganz gut und bisher bleibt es bei einer Entlassung morgen. Heute mußte ich mal wieder bei der Chefvisite schimpfen. Hier laufen zu viele Dinge nicht, um überhaupt von medizinischer Betreuung sprechen zu können. So ist Maja nun den4. Tag stationär, OHNE jemals von einem Doc hier untersucht worden zu sein. Ebenso mußten wir heute 45 Minuten warten, bis mal eine Schwester nach unserem Schellen gekommen ist........
Also ist mein Frustfaktor ziemlich hoch. Meine 3 km weit entfernte Familie war in 4 Wochen Krankenhausaufenthalt auch SCHON 2x hier. Sie schlagen auch immer ganz geschickt unseren ihnen bekannten Entlassungstag als Besuchstag vor. Aber was soll ich mich aufregen. Man kann einfach NICHTS erwarten. Es stimmt mich nur sehr neidisch, wenn ich hier die VIELEN Großeltern sehe, die TÄGLICH hier sind, um ihre Enkel zu unterstützen!Schade, dass dies alles auch beim 2. Mal so laufen muß. Vielen Dank an Michas "Sippe und Freunde", die ihr uns so zur Seite steht und uns so Kraft gebt.

14.04.2012
Maja hat bereits 4 Chemos intus. Es geht ihr aber z.Z. sehr gut und sie ist stark und fröhlich. Unter medizinische Infos habe ich nun endlich neue Infos gestellt, so dass ihr hoffentlich einige Fragen beantwortet bekommt.


Maja nach ihrem Haarschnitt


Maja vor dem Haarschnitt

13.04.2012
Wir sind wieder stationär. Die Chemo geht weiter. Somit sind wir wieder einen Schritt näher zu einem normalen Leben.Wenn alles reibungslos geht, sind wir Dienstag Nachmittag wieder zu Hause. Dies ist auch der letzte lange Chemoblock. Idealerweise sind wir in Zukunft nur 1-2 Nächte zur Chemo im Krankenhaus.Micha und ich haben beschlossen, dass wir die Stammzelltransplantation auf gar keinen Fall in Düsseldorf machen lassen. Wir schauen uns am 24.04. die KMT in Münster und Hannover an. Mein Bauchgefühl tendiert zur Zeit eher zu Hannover und ich wollte nach einschlägiger Erfahrungen nun immer meinem Bauchgefühl folgen.

12.04.2012
Heute wieder 3 Stunden in der Ambulanz verbracht.Maja hat die nötigen Infusionen bekommen. Es geht ihr aber gerade sehr gut. Zwei Nächte zu Hause machen ziemlich viel aus.

11.04.2012
Der zweite Chemoblock ging aufgrund Majas Keimen nicht weiter. Daher durften wir für heute und morgen nach Hause. Freitag soll es mit der Chemo weiter gehen. Die Typisierung hat ergeben, dass wir alle nicht als Spender in Frage kommen. Maja war heute glücklich, zu Hause zu sein. Sie ist sogar eine kurze Strecke mit dem Rad gefahren.Seit Freitag gehen ihr massiv die Haare aus. Daher hat der Frisör ihr gestern einen pfiffigen Kurzhaarschnitt verpasst. Aber wahrscheinlich wird sie spätestens nächste Woche Haarfrei sein.

10.04.2012
Heute hatte Maja eine Knochenmarkspunktion, um die Anzahl der Krebszellen zu überprüfen. Leider ist sie noch nicht in Remission( Anzahl der Krebszellen < 5%). Allerdings ist der anteil der Krebszellen von 85% auf 20% gesunken. Maja geht es aber recht gut.

07.04.2012
Leider muß Maja jetzt doch bleiben. Sie hat Keime im Brovi, muß antibiotisch behandelt werden und bekommt Alkoholspülungen i.v.. Danach ist sie ziemlich gut gelaunt. Morgen darf sie wahrscheinlich für 2-3 Std. mit zu Oma. Wenigstens ein Lichtblick.

06.04.2012
Wir waren 36 Stunden zu Hause. Seit gestern sind wir wieder in der Uni. Eigentlich waren wir gestern ambulant dort. Maja bekam Ambisome i.v.(Pilzmittel) und nochmals ein Thrombozytenkonzentrat. Danach hat Maja in der Ambulanz Fieber entwickelt und es ließ auch nicht nach. Also sind wir nach 7 Stunden Ambulanz doch stationär aufgenommen worden. Maja bekommt vorsorglich Antibiose i.v. und jetzt endlich auch eine parenterale Ernährung, da sie nun schon seit 10 Tagen so gut wie nichts ißt.Im Moment geht es ihr schon besser und wir hoffen, dass Maja morgen doch noch nach Hause darf, bevor es Dienstag mit der Chemo weiter geht!

04.04.2012
Gestern Nachmittag ist Maja endlich nach Hause gekommen und hat heute 3 Stunden ihren Kindergeburtstag gefeiert und hatte Spass.Leider ißt sie immer noch nicht ,bzw. viel zu wenig. So dass sie schon morgens Malzbier zu trinken bekommt, um wenigstens ein paar Zuckerspeicher aufzufüllen. Morgen müssen wir wieder in die Ambulanz zur Kontrolle, Infusion und evt. Thrombozytenkonzentrat.

02.04.2012
Gestern haben wir Majas 5.Geburtstag im Krankenhaus gefeiert. Maja hat es trotzdem gut gefallen undsie war glücklich über die ganzen Besucher und natürlich die Geschenke. Sie hat gestern nochmal Thrombozyten erhalten. Heute geht es ihr schon recht gut. Ihre Mundschleimhaut haben wir wieder ganz gut hin bekommen-dank Propolis. Sie hat heute noch ein Erykonzentrat(Blut) erhalten. Der Appetit hält sich noch sehr in Grenzen. Wir dürfen aber wohl morgen nach Hause gehen!!!!!!!!!!!!!!!

29.03.2012
Maja geht es nicht gut. Durch die Chemo haben sich ihre Schleimhäute (Mund und Darm) entzündet. Sie klagt ständig über Bauchweh und bekommt nun Schmerzmedis als Dauerinfusion. Zusätzlich hat sie noch einThrombozytenkonzentrat erhalten, da ihr Wert bei 21000 lag. Im Moment sieht es fast so aus, als müßte Maja ihren Geburtstag im Krankenhaus feiern.Aber vielleicht kriegt sie noch den Dreh. Hoffentlich!!!!!!

28.03.2012
Maja hat sich heute gar nicht gut gefühlt. Sie war den ganzen Tag schlapp und hatte Bauchkrämpfe. Nachdem sie sich den Finger in den Hals gesteckt hat, ging es ihr etwas besser. Ich hoffe, esgeht ihr morgen wieder besser, denn dann dürfen wir mittags nach Hause.

24.03.2012
Heute war ein chaotischer Tag. Maja sollte ganz früh zur Chemo ins Rückenmark plus Biopsie. Daher mußte sie nüchtern bleiben. Am Vormittag haben die Ärzte festgestellt, dass GESTERN ihre Thrombozyten zu niedrig waren (  wenn man einmal nicht selbst auf ihre Blutwerte achtet). Also nochmal Blutentnahme- die verloren ging. Neue Blutentnahme- und siehe da, die Thrombozyten sind logischerweise immer noch zu niedrig. Maja bekommt ein Thrombozytenkonzentrat und danach kann es endlich losgehen. Um 14:30 Uhr ist sie endlich dran. Solange mußte sie nüchtern bleiben. Traurig, da sie ja jetzt noch einigermaßen Appetit hätte. Sie hat alles gut überstanden.

20.03.2012
Nachdem Majas Port am 23.12.11 entfernt wurde, bekommt sie nun in einer OP einen Brovi gelegt. Dies ist auch ein Zugang, der venös bis zum Herzen liegt. Allerdings hängt nun ständig ein 3 lumiger Schlauch heraus, der sie beim Baden sehr einschränkt. Duschen ist eher nicht möglich.

19.03.2012
Die Welt steht für uns erneut still.
Maja hat ein Rezidiv. Das heißt, die Leukämie ist wieder ausgebrochen!!!
Eigentlich ging es Maja in letzter Zeit besser denn je. Gestern habe ich an der linken Halsseite verdickte Lymphknoten gefunden, die heute noch größer waren. Da die Knoten nur einseitig zu fühlen waren, hatte ich sofort ein ungutes Gefühl. Am Mittwoch hätten wir noch in die Ambulanz gemußt, haben den Termin aber zum Glück auf heute verschoben. Der fingerpicks war noch nicht besonders auffällig. Beim Ultraschall sagte der Doc., dass er nicht eindeutig sagen kann, ob der Befund gut oder böse ist. Maja bekam noch eine richtige Blutentnahme und dann war der Befund ganz schnell klar. Das ist so tückisch an der Leukämie. Alle 2 Wochen sind wir zur Kontrolle hier und dann geht alles wieder so schnell!!!!!!!!!!!
Maja bekam noch eine Knochenmarkpunktion und dort auch direkt die erste Chemo durchgejagt. Nun sind wir wieder auf K4. Maja wird bis Samstag mit 2,5 l täglich geschwemmt und bekommt Cortison. Der Beginn des neuen Chemoprotokolls, dass nun 12 Wochen dauert. Danach kommen wir für ca. 5-8 Wochen in ein Isolierzimmer- Life Islands- und Maja bekommt Stammzellen transplantiert. Eventuell wird sie vorher bestrahlt- dann wäre ziemlich sicher, dass sie NIE Kinder bekommen könnte. Aber hauptsache sie LEBT!!!
In Majas Alter stehen die Chancen für eine erfolgreiche Therapie noch recht gut, bei ca. 60-80%. Aber natürlich nun deutlich schlechter als bei der Ersttherapie.
Maja ist STARK. Sie wird es schaffen und dann kann sie endlich richtig leben. Sie hatte bisher so wenig von ihrer Kleinkindzeit. Dies macht uns unendlich traurig!!!

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