mutigemaja - Majas letzte Zeit
 

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Bitte versucht Euch zur Beerdigung anzuziehen, als ginget Ihr zu einem Winterkindergeburtstag. Also eher nicht in schwarz!
Die Naviadresse wäre Feldstrasse 11. Dies ist die Friedhofsgärtnerei. Vorher ist der Eingangsweg zur Friedhofskapelle gegenüber der Feldstr. 24.



Ich schau auf Dich herab jeden Tag,
Und weißt Du was ich mich jedes Mal frag'?

Warum trauerst Du so sehr um mich,
Ich bin doch da, begleite Dich!

Ich bin nicht wirklich fort,
Nur an einem anderen sehr schönen Ort.

Weine nicht mehr so sehr um mich...

Will das Du glücklich bist und herzlich lachst,
Will das Du lebst und Freude am Leben hast!

Dabei werde ich immer in Deinem Herzen sein,
Und wenn Du willst, dann spür mich - Du bist nicht allein!


Trotz schwerer Krankheit konntest Du Dich stets auch über die kleinen Dinge des Lebens freuen. Vielleicht war es Deine Aufgabe den Menschen die Augen zu öffnen für mehr Zufriedenheit und Dankbarkeit.


In unendlicher Liebe und tiefer Dankbarkeit,
dass Du bei uns warst, nehmen wir Abschied.


Deine Mami und Dein Papi
Dein Bruder Mika

und all Deine Verwandten und Freunde

Die Trauerfeier findet am Mittwoch, den 12. Dezember 2012, um 13.30 Uhr in der Friedhofskapelle in Kerken-Nieukerk statt. Im Anschluß daran ist die Beerdigung. Anstelle zugedachter Kranz- und Blumenspenden bitten wir um eine Spende für den „Verein krebskranker Kinder e.V.“ in Hannover; KontoNr. 1560 bei der Sparkasse Hannover (BLZ 250 501 80) oder für die „Essener Elterninitiative zur Unterstützung krebskranker Kinder e.V.“  KontoNr. 1 955 111 bei der Sparkasse Essen (BLZ 360 501 05). Kennwort: Maja Prangs

 

08.12.12:
Maja ist bei strahlendem Sonnenschein auf die Welt gekommen und bei strahlendem Sonnenschein von dieser Welt gegangen. Ein strahlender Sonnenschein war sie ihr ganzes Leben!
Wir haben ihr vor ihrem Tod von der besseren Welt erzählt, in der sie endlich Kind sein darf. Irgendwann in der Nacht sprach sie davon, nach Hause zu wollen. Sie ist nun in ihrem zu Hause und darf endlich toben und spielen!!!
Die Beerdigung findet am Mittwoch den 12.12.2012 um 13:30 Uhr in Nieukerk statt.

08.12.12, 07:10 Uhr:
Maja ist verstorben!
Sie verstarb friedlich im Schlaf und mußte nicht leiden.

08.12.2012
Was soll ich sagen, Maja scheint NICHT gehen zu wollen. Die Nacht war schrecklich. Maja hatte häufiger blutigen Stuhl. Später kamen heftige Schmerzen und Luftnot dazu. Es war sehr furchtbar für uns und es sah so aus, als ob sie in den nächsten 1-2 Stunden sterben würde. Wir haben mit Maja besprochen, dass sie etwas zum schlafen bekommt, damit es ihr leichter fällt, ins andere Land zu wechseln und haben uns ausgiebig von ihr verabschiedet und uns zu ihr gelegt. Maja wollte in diesem Moment auch sterben und in einem anderen Leben endlich ein Kind sein dürfen. Nun liegt sie im Bett, seit 02.30 Uhr sediert vom Schlafmittel und atmet deutlich ruhiger und tiefer als bisher. Wir hatten sie wieder einmal frei gegeben und es sogar für besser gehalten...
Gleich kommt ein Doc. mit Thrombos. Wir dachten ursprünglich, ihm absagen zu können, aber verbluten möchte ich weiterhin NICHT miterleben.

07.12.2012
Diese Nacht war unruhig, aber ein wenig besser als die letzte. Maja hat noch 3x abgeführt. Auch wenn altes Blut dabei war, muß es halt raus. Die Atmung ist weiterhin schnell und flach und sie wird zunehmend schwächer. Die Übelkeit hatten wir dank der neuen Globulis ganz gut im Griff. Maja hat auch diese Nacht sehr viel getrunken ca.600ml . Trotz fehlender Kraft, möchte Maja gleich malen. Unsere Maus war immer ein Sonnenschein. Sie hat es nicht verdient jetzt so hilflos und gequält zu sein. Heute hätte mein Vater Geburtstag gehabt...
Abend:
Maja geht es sehr schlecht. Trotzdem wollte sie am liebsten raus- ging bei dem Schneechaos mit Buggy nicht, sie wollte stehen und laufen. Ich glaube nicht, dass sie dieses Wochenende noch übersteht. Es tut unendlich weh, unsere Maus so zu sehen und künftig ohne ihre fröhliche Art auszukommen. Manchmal fantasiert sie, wenn sie aus dem Schlaf aufwacht. Es waren ausnahmslos schöne Fantasien, wie z.B. den Tannenbaum zu schmücken und zu einem Kinderfest zu gehen. Vielleicht kann sie bald all die Dinge machen, die ihr hier durch die Krankheit verwehrt waren.


06.12.2012
Diese Nacht war eigentlich gar keine Nacht. Maja war sehr unruhig und hat so gut wie gar nicht geschlafen. Sie wollte im 10-20 Minuten Takt gedreht, aufgedeckt, zu gedeckt usw. werden. Heute wären eigentlich Thrombos fällig. Also eigentlich Krankenhaus. Ich habe jetzt gelesen, dass das Palliteam Hannover zu Hause transfundiert und Blut abnimmt- es ist also doch möglich.Essen sagt, dass es nicht geht und schlägt lediglich einen Krankentransport vor, der viel teurer sein müßte als eine Transfusionslieferung. Außerdem geht es ja darum, dass Maja noch soviel Zeit wie möglich zu Hause verbringt! Dafür gibt es die Pallidienste!!! Ich werde es heute selber organisieren, dass Maja irgendwie zu Hause transfundiert wird! Wenn sie stirbt, dann bei uns und nicht auf dem Weg in irgendein Krankenhaus!!!
15:00 Uhr
Essen war sehr nett und hat Maja doch die Thrombos zu Hause gegeben und macht es auch weiter möglich. Dafür sind wir sehr dankbar und haben nun eine Sorge weniger bzw. eine Entscheidung weniger, die wir treffen müssen. Das erleichtert sehr. Maja ist sehr schläfrig, wollte aber morgens raus gehen, so dass wir einen kleinen Spaziergang machen konnten. Nach einem Klystier hat sie endlich abgeführt und konnte einiges altes Blut los werden. Aber es wird wohl noch " neues" altes Blut nachkommen.
Den Nikolaustag durfte sie also noch erleben. Sehen wir, wie es weiter geht....

05.12.2012
Die Nacht hat Maja überlebt. Sie war auch nicht ganz so unruhig wie die letzten Nächte, ausser das sie ab 3:30 Uhr am liebsten aufgestanden wäre um nach unten zu gehen. Maja hat in der Nacht trotz Infusion auch Löffelweise recht viel Wasser getrunken, was sie ewig nicht mehr gemacht hat!!! Der Nachteil daran: Ich glaube, dass Maja weiter Blut verliert- entweder in den Bauchraum und/oder durch die Leukämie und sie diesen Verlust durch trinken ausgleichen möchte. Wir werden sehen, was der heutige Tag bringt. Maja hat sich schon so lange auf das Stiefelputzen vor Nikolaus gefreut. Ich hoffe, sie kann es heute und morgen noch erleben!!!
13:00 Uhr
Heute morgen wollte Maja in einen Laden shoppen. Dies ist oft ihr erster Wunsch, wenn es ihr etwas besser geht. Wir waren dann nur ein bißchen im Sonnenschein spazieren und sie hat es genossen.
20:00 uhr
Der Tag verlief recht ereignislos und damit sehr gut für uns. Maja hatte deutlich weniger Übelkeit und kein erbrechen mehr. Sie hat ziemlich viel Wasser getrunken, aber da der Bauch weicher ist, hoffe ich, dass keine Blutung mehr da ist. Ansonsten war sie recht müde und schläfrig, was in ihrer Situation nicht zu verdenken ist. Unsere Maja zeigte sich, als sie ALLEINE ihr Nachthemd anziehen , ALLEINE trinken und ALLEINE sitzen wollte. So ist unsere Kampfmaus!!!!!!!!!!!!!!!
Wir bekommen so viele gute Wünsche, Gebete und Hoffnungen auf ein Weihnachtswunder von Bekannten und Unbekannten aus weiten Teilen Deutschlands, dass so viel positive Energie Maja einfach besser fühlen lassen muß.Danke an alle!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

04.12.Abend:
Maja ist am Nachmittag zurück. Sie schläft viel, leidet aber weiter unter Übelkeit und erbricht zum Teil altes Blut. Wir wissen nicht, ob sie die Nacht schafft, werden ihr aber etwas zum schlafen geben und mit ihr im Bett schlafen. Sie ist zwar bei uns im Schlafzimmer, aber in unserem Bett wollte sie nicht schlafen.Ihr Kopf und ihr Wille sind aber weiterhin da und sie fordert energisch ihre Wünsche ein!
04.12.2012
Die Nacht war wieder sehr schlecht. Maja hat kaum geschlafen und hatte ständige Übelkeit.
Heute morgen fährt Micha mit ihr zum Auffüllen. Eltern sollten sich niemals die Frage stellen müssen, ob Maja " nur" schlecht ist und man für Erys und Thrombos fährt, oder ob Maja mittlerweile in die Organe blutet und es ihre letzte Fahrt sein könnte. Warum muß ein Kind soviel durchmachen? Warum durfte sie nie wirklich ein Kind sein?
13:00 Uhr
Sie bekommt gerade noch Erys. Aber ihre Leukos explodieren nun doch, der HB rast in den Keller und es ist fraglich, ob sie die Rückfahrt überlebt- geschweige denn die nächsten Tage. Ich würde alles für ein Wunder geben......



03.12.2012
Maja hat seit Mittag wieder viel Übelkeit, lagert Wasser ein und ist sehr schlapp und schläfrig. Sie möchte zwar Besuch, ist dann aber grummelig und lässt die Besucher nicht an sich ran. Ich habe wieder Angst vor der Nacht, da es meistens schlechter wird , wir nicht zum schlafen kommen und Maja doch sehr unter der Übelkeit leidet.

02.12.2012
Die vergangene Nacht war deutlich ruhiger und erholsamer. Maja bekam Thrombos und eine neue Magensonde in Essen und Nachmittags waren Oma und Tante da. Leider ist Maja jetzt doch weiter schweigsam und grummelig. Aber ihre Leberwerte sind besser, die Leukos steigen nicht so schnell, wie befürchtet und Majas Bauchumfang ist etwas weniger prall. Am Wochenende konnten wir durch Majas Magensondenerneuerung nicht alle geplanten Besucher unterbringen und abends waren wir zum telefonieren viel zu müde. Also sorry an alle.

01.12.2012
Die vergangene Nacht war furchtbar und Maja ging es sehr schlecht! Dann ab ca. 8:00 Uhr ging es ihr besser und sie wollte im Buggy sitzen. Die Heilpraktikerin war da und hat mit Maja Organetic sl gemacht- nähere Erklärungen später. Maja hat dabei sehr entspannt geschlafen-1,5 std.- und ruhig geatmet. Sie wollte gestern zwar Besuch, war dann aber recht grummelig zu ihrem Besuch. Aber nach schlaflosen Nächten geht es mir auch nicht so besonders. gegen Abend ging dann die letzte portion Tee durch ihre Magensonde, dann war sie dicht. Das heißt, morgen nach Essen ,um vorher Thrombos und anschließend die Magensonde zu bekommen.

30.11.2012
Heute war ein Ambulanztermin zum Thrombo auffüllen. Maja hatte 0 Thrombos. Ihre Leukos haben uns sehr positiv überrascht!!! Am Dienstag hatte sie 12500 Leukos. Bei ihrem Krankheitsfortschritt verdoppeln sie sich in der Regel täglich. Wir mußten also mit einem 100000 Wert rechnen. Maja lag aber bei 11900! Super!!! Heute hatte sie auch weniger Übelkeit, dafür aber mehr Müdigkeit.Sie freut sich darauf , morgen das erste Adventstürchen zu öffnen und wieder Besuch zu bekommen.

29.11.2012
Die Nacht und Majas aufwachen waren nicht gut. Maja meinte heute früh, dass sie sich gar nicht gut fühlt. Eine Stunde später ist sie nicht mehr zu bremsen ! Erst hat sie wieder Maoam sortiert, dann sind wir raus in den Ort zum Tannenbaumschmücken des Kindergartens. Maja war sehr offen zu allen Kindern, die ihr einige Tannenzapfen geschenkt haben. Dann hat sie zum ersten Mal seit Monaten mal wieder gesungen. Sie hat deutlich " lasst uns froh und munter sein" gesungen!!!!!!!!!!!!!! Nach einer Mittagspause bekam Maja noch Besuch von 2 Erzieherinnen und einer Freundin. Gemeinsam haben sie dann gemalt- Maja konnte es ohne über die Linie zu malen. Vor 2 Wochen konnte sie noch nicht einmal ein großes Bild erkennen. Sie hat diesen Tag sehr genossen und wollte die Besucher gar nicht gehen lassen. Für uns war es schon ein kleines Wunder, unsere Tochter singend draussen zu sehen!!!!!!!!!
Eure Energien helfen.

28.11.2012
Maja hat heute morgen lange ihre gesammelten Maoams sortiert. Sie wollte den ganzen Tag in ihrem Rehabuggy sitzen und hatte viel lieben Besuch. Heute litt sie etwas unter Übelkeit und durch das viele Sitzen hat sie Wassereinlagerungen in den Füssen. Ihre Lunge ist zum Glück noch frei, aber ihre Leber und Lymphknoten sind ordentlich geschwollen. Allerdings ist ihr Bauch etwas weicher als gestern.  Das Palliativteam, der Pflegedienst und der medizinische Dienst waren heute da und haben 4!!! Stunden unserer Zeit beansprucht. Daher liebste Nachbarn, Verwandte, Freunde, Bekannte und unbekannte Websiteleser, danke, dass ihr alle für uns da seit. Das ihr uns schreibt, an Maja denkt und für sie hofft und betet, hilft uns sehr. Zeit für Euch alle bleibt uns gerade nicht, aber ihr tut uns unendlich gut. Wenn ein Wunder wirken kann, dann nur durch die Kraft, die ihr alle gemeinsam für uns mobilisiert. Danke.

27.11.12:
19:50 Uhr: wir sind wieder zu Hause auch wenn es Maja heute nicht ganz so gut geht wie gestern oder vorgestern. Maja hat noch ein Thrombo- sowie ein Erykonzentrast bekommen, deshalb wurde es etwas später. Freitag müßen wir dann wieder in die Ambulanz nach Essen und zwischendurch kommt Majas Hausarzt sowie das Palliativteam Essen zu uns nach Hause.

26.11.2012
ja, was soll ich schreiben. Auch hier wieder eine Sackgasse. Majas Blutwerte rasen davon und eine Chemo würde sie nicht verkraften. Morgen gehen wir nach Hause. Der Pflegedienst wäre erst nächste Woche einsatzbereit und die Ärzte raten daher von einer Entlassung ab. Das andere, dass im Raum steht ist, dass Maja nur noch sehr kurze Zeit bleiben könnte ( evt. Tage). Was sollen wir dann unsere Zeit im Krankenhaus absitzen. Maja weiß, dass die Ärzte nicht mehr helfen können, meint aber weiter es zu schaffen. Von unserer Seite lassen wir ihr erst recht beide Seiten offen. Wir bräuchten nun ein schnelles Wunder... Betet gemeinsam mit uns darum und sendet Maja Kraft.....

25.11.2012
Mami ist erst am Nachmittag wieder gekommen, daher Berichterstattung ab da:
Maja spricht deutlich besser, man kann sagen, dass sie sich fast normal anhört. Sie wollte wieder eine Zeit auf der Bettkante sitzen und braucht dafür niemanden mehr, der sie hält. Sie hat allerdings ziemliche Wassereinlagerungen im Bauchbereich (Aszitis), wahrscheinlich durch " Blastenüberschwemmung". Nachdem wir unsere Streichelmassagen und Einreibungen gemacht haben, fühlte sich der Bauch nicht mehr ganz so gespannt an. Sie toleriert und verträgt mittlerweile auch mehr Sondenkost, wobei wir mehr selbst anrühren, da wir den Eindruck haben, sie verträgt dies deutlich besser. Heute habe ich ihr einen grünen Smoothie gemixt, der ihr gut bekommen ist. Daher Leute, wenn ihr Biounkraut wie Brennessel, Sauerampfer, Löwenzahn u.ä. im Garten habt, immer her damit. Wir haben nichts mehr zu verlieren und könnten nur gewinnen.
Leider rasen Majas Blutwerte wieder in die Höhe  und somit rast auch die Zeit davon. Aber Maja sprach heute wieder von ihren Weihnachtswünschen und wie sie damit spielen möchte!!!

24.11.12:
Gestern war Maja etwas munterer, heute schläft sie sehr viel. Sie wollte zwar versuchen zu laufen, mußte aber schnell einsehen, dass selbst längeres sitzen heute nicht ging. Aber der Wille war da! Majas Zustand ist soweit stabil. Ihr Blutdruck ist zu hoch, so dass sie ein Mittel bekommt und hin und wieder ist auch ein stärkers Schmerzmittel nötig. Ihre Leukos steigen seit heute wieder. Die Leukos gestern bestanden allerdings zu 60% aus Blasten. Montag wird wieder ein genaueres Blutbild erstellt.
Der Entzündungswert fällt weiter. Mal sehen ob man dann vielleicht auch die weitere Behandlung zu Hause durchführen kann. Wir könnten natürlich auch jetzt mit Maja nach Hause aber dann wäre ihr Schicksal praktisch besiegelt und wir wollen uns ja noch weitere Optionen offen halten. Noch glauben wir an ein Wunder. Viel Zeit dafür bleibt aber vermutlich nicht mehr.

22.11.2012
Heute war ein sehr gemischter Tag. Heute morgen gefiel mir Maja nicht und es wurde kurzerhand die Antibiose erweitert. Dann war sie wieder besser dabei und hat sich sehr über die Vorleseaktion des Besuchs gefreut. Nachmittags war sie so kräftig, dass sie frei und ohne Hilfe und Stütze sitzen konnte. Gegen Abend baute sie wieder etwas ab und hatte einen sehr hohen Blutdruck, der Medis bedurfte. Ihre Blutwerte haben sich zu heute morgen aber weiter verbessert. Maja meint, dass sie am Wochenende nach Hause darf- eine Übung aus Hannover, die meinten, die Kinder sollten in sich hinein fühlen wann sie gehen dürfen. Bei unserem Palliativ Gespräch wurde frühestens Anfang nächster Woche in Aussicht gestellt, da Majas Zustand schon sehr kritisch ist.

21.11.2012
Heute bisher ein recht guter Tag. Maja lädt nette Schwestern und einen Arzt zu uns nach Hause ein, quatsch sehr viel mit ihnen und hat sogar ein paar Minuten versucht zu basteln. Danach ist sie zwar völlig erschöpft, aber es ist ein Anfang. Maja hat es heute sogar geschafft, ihren Kopf zu drehen und etwas anzuheben- also noch ein Fortschritt, da sie es gestern noch nicht konnte.Als ich sie kurz aufgesetzt habe, konnte sie ihren Kopf frei halten, ohne dass ich ihn stützen mußte. Ansonsten sinken die Leukos weiter-mittlerweile ist sie im Zelltief, der Entzündungswert steigt leider und das Kalium ist noch nicht in der Reihe. Thrombos brauchte sie heute auch noch mal. Dafür schläft sie jetzt viel entspannter. Die letzte Nacht konnte man fast als angenehm und erholsam ansehen. nur so kann Maja ihre verbliebenen Kräfte sammeln.

20.11.2012
Maja sagt selber über sich: " Ich fühle mich stark und gut." Sie wollte sogar stehen, obwohl sie noch nicht einmal sitzen kann. Aber der Wille ist da. Sie spricht mittlerweile auch über weiter entfente Daten. Bisher war immer nur die Frage, wie lange es noch bis z.B. Nikolaus ist. Es hörte sich immer wie ein Abwägen an, ob sie die Zeit noch schaffen kann. Heute sprach sie von Weihnachten, der Zeit danach und nächstes Jahr Weihnachten. Für mich war es schon fast wie ein normales Leben. Als eine liebe Nachbarin zu Besuch in die Uni kam, fragte Maja sie, was sie denn nun machen wollten. Kurz darauf war es Maja zwar schon wieder zuviel, aber das ist ja verständlich. Die Leukos sind weiter gesunken, das Kalium leider auch. Sie hatte nochmal eine Temperatur von 38,5 C und hat recht viel geschlafen.

19.11.12:
Maja geht es soweit gut, sie hatte keine weiteren Anfälle mehr. Sie ist sehr schlapp und schläft auch tagsüber, was für sie ja eher ungewöhnlich ist. Aber bei all den Medikamenten auch kein Wunder. Majas Leukos sind nochmals gefallen und dass obwohl wir in den letzten Tagen kaum Chemo gegeben haben. Eine echte Erklärung hat dafür keiner aber es verschafft ihr zumindest etwas Zeit mit weiterer Chemo "belastet" zu werden. Ihre Leukos bestehen aktuell zu 30% aus Blasten. Heißt aber auch, dass 70% gute Zellen dabei sind und ihr Knochenmark nicht nur Mist produziert. Leider hat die Blutkultur ergeben, dass sie sich einen Keim eingefangen hat. Jetzt muß getestet werden, welches Antibiotikum am besten hilft. Dazu muß Maja leider stationär bleiben, unter den jetzigen Umständen schlimmstenfalls sogar länger als eine Woche! Wir sind aber sicher, dass Essen alles mögliche machen wird um uns so schnell wie möglich entlassen zu können. Das Gespräch mit dem Palliativteam wurde auf übermorgen verschoben. Dummerweise gibt es keinen Mittelweg zwischen palliativer (Linderung) und kurativer (Heilung) Behandlung. Da wir ja noch Hoffnung haben, wird Maja nun also kurativ behandelt. Das heißt aber auch, dass viele Sachen wieder stationär sein müßen. Rein aus rechtlichen und abrechnungstechnischen(!) Gründen mit der Krankenkasse. Die Entscheidung ist uns natürlich nicht leicht gefallen, weil wir ja möglichst viel Zeit mit Maja zu Hause verbringen wollen. Palliative Behandlung hieße aber auf gewisse Therapien zu verzichten, die vielleicht nötig sind um noch einmal die Kurve zu kriegen. Mami ist heute dann für eine Nacht zum Ausschlafen nach Hause gefahren. Es ist also wieder Schichtdienst angesagt. Die Klinik in Essen ist ziemlich genau 30min von Nieukerk entfernt. Im Notfall wäre man also schnell gemeinsam vor Ort. Maja ist ja seit einer Woche wieder viel offener und geselliger geworden. Sie hätte also gegen Besuch nichts einzuwenden!

18.11.12:
Nach dem guten Tag kam leider eine weniger gute Nacht! Gegen 01:30 hatte Maja blutigen Husten. Uns war sofort klar, dass sie schnellstens Thrombos braucht. Wir hatten eh schon damit gerechnet, dass Sie nicht bis Montag über die Runden kommen wird. Um Zeit zu sparen und nicht bis nach Herdecke zu müßen haben wir in der Notfallambulanz in Krefeld angerufen und waren dort auch willkommen. Papi ist dann also mit Maja los um nur "mal eben" Thrombos zu bekommen. In der Ambulanz verschlechterte sich Majas Zustand aber rapide. Ihr Herz raste und sie hatte Krampfanfälle, was durchaus tödlich hätte änden können. Mami kam dann natürlich sofort nach (Mikas Babyphone ging dann an eine Nachbarin). Nach einem Beruhigungsmittel und und noch während ihr TK einlief kam Majas Kopf dann in die Röhre (CT) um evtl. Hirnblutungen nachweisen zu könne. Dem war aber nicht so. Weil die Intensivstationin Krefeld keinen Platz mehr hatte wurde Maja nachdem sie einigermaßen stabilisiert war mit dem Notarztwagen nach Essen gebracht. Herdecke hätte sie auch genommen aber wegen der Entfernung und der besseren Möglichkeiten haben wir uns für Essen ausgesprochen.
Dort sind wir dann gegen 06.00 angekommen. Nach diversen Gesprächen wo wir auch harte Entscheidungen treffen mußten welche Behandlungen überhaupt noch von uns gewünscht werden, hat man sich entschlossen Maja auf die Onkologie zu verlegen. Die Krämpfe und erneuten Ausfallerscheinungen (schlechte Sicht, Taubheit, Sprache usw.) führt man natürlich auch hier auf einen ZNS-Befall zurück. Ihre bisherigen Blutwerte  scheinen dies jedoch nicht uneingeschränkt zu bestätigen. Mal sehen was die Blutkulturen und die Virologie in den nächsten Tagen ergibt. Einen ZNS Befall könnte man recht leicht nachweisen, wenn man Maja punktieren würde. Diese Qual und natürlich auch das damit verbundene Risiko (Infektion, Sedierung) will man ihr aber verständlicherweise ersparen. Es würde aktuell auch nicht viel an der Medikation ändern. Sie bekommt Antibiotika sowie auch ein Antivirenmittel. Mami und Papi bleiben auch noch die nächste Nacht beide bei Maja, weil sie natürlich noch Krämpfe bekommen könnte. Ziel ist aber trotzdem sie Montag im Laufe des Tages nach Hause zu holen. Mittlerweile sind wir ja mit Infusionsmaterial ausgerüstet und können auch vieles zu Hause machen. Morgen früh gibt es dann auch ein Gespräch mit dem Palliativteam Essen wie wir dann gemeinsam weitermachen können.

17.11.12:
Heute war ein guter Tag! Majas Sehfähigkeit hat sich verbessert und auch ihre Sprache ist verständlicher geworden. Zudem ist sie deutlich kräftiger als in den letzten Tagen. Sie hat schon fast wieder so viel gequatscht wie zu besten "Hexe Schnabbelschnut Zeiten". Also lag es doch an Mangelernährung und nicht wie von diversen Schulmedizinern vermutet an dem Befall des zentralen Nervensystems. Es gibt jedenfalls wieder etwas Hoffnung Maja für weitere Behandlungen Richtung Heilung und nicht nur Linderung stärken zu können. Vielen Dank an den Heilpraktiker und die TCM Abteilung der Knappschaft in Essen. Zum Glück haben wir nicht auf die "Empfehlungen" der Unikliniken in Hannover und D'dorf gehört. Dann würde Maja schon jetzt nicht mehr leben!

16.11.2012 8:00 Uhr
Im Moment sieht es so aus, als könnte Maja ihren Kampf über das Wochenende verlieren. Betet um ein Wunder!!!!
21:00 Uhr
Euer aller beten um ein Wunder hat uns heute doch noch sehr viel positives erleben lassen. Gegen 9:00 uhr wollte unsere Maus tatsächlich runter- bis dahin war immer einer von uns bei ihr. Eine Stunde später, nachdem ich mit dem Palliativteam bereits Kontakt hatte, wurde Maja fast wieder die alte Partymaus! Sie wollte unbedingt Besuch schon am Vormittag. Zum Glück konnte eine liebe Freundin ganz spontan. Danach wollte Maja ins Dorf und sich Spielsachen anschauen und hatte etwas Hunger( essen ging aber nur über die Sonde). Am Nachmittag wollte Maja wieder Besuch und wir hatten ein recht volles Haus, was mal wieder sehr schön war. Sie hat mit Hilfe Aufkleber in ein Buch geklebt und relativ viel geredet( wenn auch noch verwaschen). Anschließend wollte sie im Laden "Shoppen". Ihre Augen sind etwas besser geworden, die Arme beweglicher und Gefühl hat sie auch wieder in den Armen. Es hat eine nette Biokrebsklinik zu uns Kontakt aufgenommen, ich hatte ein nettes Gespräch mit einer Arzthelferin und der Heilpraktiker hat Maja ein Homöopathikum "verschrieben", dass Maja sofort bereitwillig oral eingenommen hat. Sie hat den Mund fast wie ein Vogel aufgerissen und das, nachdem sie seit Wochen keine Tabletten oral einnimmt!!! Sehr gefreut habe ich mich auch über eine ganz liebe Nachricht von Dr. K. aus der Uni-Essen.Vielen Dank, vielleicht lagen unsere Unstimmigkeiten ja an dem drohenden Unheil, was evt. schon fühlbar für mich war. Danke für alles!
Mir ist bewusst, dass dies alles ein Aufflackern oder Abschied von ihrer Welt sein könnte, aber wir geben die Hoffnung auf ein Wunder nicht auf, solange Maja noch will!!!! Danke für all eure gesendete Kraft und Gebete. Sie kommt an und bewirkt viel positives!!!

14.11.2012
Maja hat weiterhin Ausfallerscheinungen. Allerdings wird ihre Sprache schon etwas verständlicher, so dass sogar Arne, der heute zu Besuch war, Maja verstehen konnte. Ihr eiserner Wille bricht aber wieder durch. Sie möchte Dinge alleine machen, die sie unmöglich kann. Das ist schon mal ein wichtiger Schritt in Majas Richtung. Morgen ist dann ein weiterer Termin in Essen zwecks TCM und anschließend geht es weiter nach Herdecke Thrombos auffüllen und mit irgendeiner Form von "Erhaltungschemo". Maja ist noch nicht wieder kräftig genug für mehr. Dann haben wir hoffentlich bis Montag Ruhe.


13.11.2012
Maja hat auch heute nicht erbrochen. Sie ist weiterhin sehr schlapp, hat aber jetzt ihren eisernen Willen wieder( dank heilpraktiker?). Sie kann nicht auf einem Stuhl sitzen, wollte aber erstmalig wieder mit uns am Tisch sitzen! Also haben wir den Rehabuggy zu Hilfe genommen. Sie hat heute sogar einen Schluck Kakao für " lecker" befunden und einmal vom Käse abgebissen. Ich glaube, das das Heilpraktikermittel gestern eine Schleuse geöffnet hat. Maja hat gestern ausgiebig geweint und ist heute viel gesprächiger. Seit heute Nachmittag läuft gute Infusionskost.Sie hat diverse Ausfallerscheinungen, wie verschwommene Sicht und verwaschene Sprache, was wir auf die Ernährungsmangelerscheinungen zurück führen.Thrombos brauchte sie heute noch nicht. Allerdings steigen die Leukos wieder zu schnell( 8000). Die Chemo heute haben wir trotzdem erstmal abgelehnt. Dafür ist sie zu schwach. Unsere liebe Nachbarin hat uns Klangschalen ausgeliehen, die Maja sehr gut tun. Heute morgen haben wir ihre Bauchschmerzen damit gelindert. Mal sehen, wie alles weiter geht. Aber Maja ist mit einem Lächeln eingeschlafen!!!

12.11.2012
Maja geht es nicht so gut. Sie ist sehr schlapp und kann z. Z. noch nicht einmal stehen. Wir haben heute erstmal eine bessere i.v. Ernährung eingeleitet, da sie vom Krankenhaus nur 65 ml/ h Glucoselösung und 13ml/h Aminosäuren bekommen hat. Selbst gesunde Menschen werden kraftlos, wenn sie sich nur von Limo ernähren. Ab morgen bekommt sie auch Vitamine und Fette( wird schon irgendwer rezeptieren). Beim Heilpraktiker waren wir auch. Mal sehen, wie die neuen Mittel wirken. Bisher hat sie auch nur heute morgen mal erbrochen. 200 ml Sondenkost vom Abend sind bis jetzt drin geblieben!!! Nicht viel, aber ein Anfang.

11.11.12:
Maja wurde doch entlassen und nicht nur beurlaubt, weil die Chemo verschoben wurde. Herdecke war so freundlich und hat uns Infusionsmaterial mitgegeben, so dass wir Maja nun auch zu Hause intravenös ernähren können. Maja war nachmittags noch beim Martinzug der Schulkinder mit abschließendem Feuerwerk und Gripschen mit den Nachbarskindern. Auch wenn sie sehr schlapp war, hat es ihr gut gefallen. Dienstag sollte es dann mit Chemo weitergehen aber mal abwarten wie sie dann drauf ist.

10.11.12:
Maja hat seit gestern abend nicht mehr erbrochen. Allerdings haben wir die Sondenkost auch deutlich reduziert, da sie ja nun im Krankenhaus auch wieder intravenös ernährt werden kann. Seit heute morgen nun auch endlich zusätzlich mit Fetten. Der Entzündungswert hat sich halbiert und wenn es so weiter ginge könnte sie bald entlassen werden. Da die Leukos allerdings wieder rasant ansteigen und man nicht weiß, ob da nicht auch wieder "böse" darunter sind, möchte man die Chemo jedoch zügig fortsetzen. Stand heute wäre dann eine Entlassung am Dienstag morgen realistisch. Bis dahin kann sie aber am Sonntag voraussichtlich länger beurlaubt werden um vielleicht bei Oma ein Hühnerbein mit Rosenkohl zu essen und später sogar noch mit den Nachbarskindern zu Gripschen. Heute steht dann noch ein TK an, so dass sie auch gut aufgefüllt sein sollte. Ansonsten ist Maja heute sehr lustlos. Außer fernsehen, sich kraulen und vorlesen lassen kann sie sich für nichts so recht begeistern. Vielleicht brauchte sie nach dem aufregendem Tag gestern aber einfach mal Ruhe. Außerdem war die Nacht ja noch kürzer als sonst. Am Nachmittag ist Maja dann auch eingeschlafen.


Maja mit Laterne auf dem Grundschulhof vor dem St. Martinszug


Maja mit Mika beim Schaukeln auf dem Kindergartenspielplatz

09.11.2012
Maja war gestern im Kiga St. Martin schauen und hat ein wenig im Kiga draussen "gespielt". Das heißt, sie ist einmal gerutscht und hat sich dann schaukeln lassen. Maja war anfangs von den vielen Kindern überfordert und hat ziemlich geweint. Später wollte sie dann nicht nach Hause gehen. Für mich habe ich beschlossen, Maja vermehrt unter die Lebenden zu bringen und sie auch mal Nachmittags in den Kiga zu bringen. Da sind meist nur 4-5 Kinder anwesend.Wir gestalten uns unsere Psychotherapien selbst und nach Majas Bedürfnissen, wenn es sonst nirgends klappt. Die Zeit zu Hause hat sie sehr genossen und hat sogar wieder geredet. Abgeführt hat sie auch, nur leider erbricht sie derzeit die Sondenkost. Ich hoffe, dass kriegen wir schnell in den Griff. Zu Mittag hat sie sich ihren Teller richtig voll geladen, allerdings alles sofort wieder ausgespuckt, da es ihr nicht schmeckt. Schade!!! Abends dann der Martinszug, den sie sehr genossen hat. Auf ihre Martinstüte und die vor der Tür abgelegten Geschenke ist sie sehr stolz. Um 20:30 Uhr mußte sie dann leider mit Papi wieder zurück nach Herdecke fahren.

08.11.2012
Heute durften wir draussen spazieren und waren 1,5 std. im Wald.Maja hat selber darauf gedrängt, dass sie raus möchte. Abgeführt hat sie immer noch nicht, ihre Entzündungswerte sind leicht gestiegen, ebenso die Pulsfrequenz und die Erzieherin oder sonstige Angebote gibt es auch weiter nicht. Schade, wir hatten uns mehr versprochen und es ist leider weniger geworden. Die erhöhten Entzündungswerte bringen uns mal wieder eine Familientrennung ein, da Maja hier bleiben muß. Allerdings darf sie morgen früh abgestöpselt werden und bis nach dem St. Martinszug nach Hause.

07.11.2012
Maja hatte heute ganz furchtbares Heimweh und hat 2x sehr geweint. Ansonsten war der heutige Tag recht gut. Sie hat weiter keinen Durchfall. Die Ärzte überlegen sogar, ihr einen Einlauf zu machen, da sie jetzt 2 Tage gar keinen Stuhlgang hatte. Sondenkost sondieren klappt auch einigermaßen, nur Appetit hatte sie heute keinen. Wir haben aber ein Minisportprogramm absolviert und Maja hat es geschafft auf einem Bein zu stehen und mit Festhalten eine Andeutung eines Hüpfens zu machen. Sie ist sogar 15 Minuten mit der Erzieherin allein geblieben. Leider währte dieser Besuch nicht länger und von den anderen tollen Anwendungsangeboten sind bei uns noch keine hängen geblieben. Aber es sind alle sehr nett...

06.11.2012
Der Tag heute war O.K. Maja hat lange am Tisch gesessen und etwas gemalt. Sie hat bis jetzt seit letzter Nacht keinen Durchfall mehr gehabt! Sie bekommt Schmerzmedis gegen Bauchkrämpfe und hat auch wieder Sondenkost zugelassen. Es sind noch keine Mengen, ca. 400ml, aber sie bekommt zusätzlich Infusionen. Morgen kann ich es weiter steigern. Maja wollte sogar, dass ich ihr ein Leberwurstbrötchen schmiere. Es hat ihr dann nicht geschmeckt, aber der Wille war da!

18:00Uhr
Maja muß stationär bleiben. Ihre Entzündungswerte sind erhöht und so muß sie wieder Antibiotika bekommen. Eine neue Magensonde liegt bereits. Hoffentlich ist sie am Freitag wieder raus und kann zum St. Martinszug.

05.11.2012
Wir hatten unser Wochenende im Landal Park Hochwald. Ein sehr schöner Park, das Haus mit Seeblick. Es war auch sehr schön mit Mika, Onkel und Tante, allerdings war Maja leider für nichts zu begeistern. Die Durchfälle bestehen in der Nacht weiter und essen möchte sie nichts. Ihr aktuelles Gewicht von gestern Abend 16,9 kg!!! Zu allem Übel hat sie gestern Abend auch noch ihre Magensonde ausgebrochen, so dass wir ihr nichts mehr geben konnten. Gestern Abend hat sie erstmalig ihre TCM Tropfen eingenommen und erstmalig hatte sie ab 1:00 Uhr nachts keine Durchfälle mehr und hat ca. 3 Becher getrunken. Zufall? Wirkung? Mal sehen, was diese Nacht bringt. Heute ist Micha mit Maja zum Thrombos auffüllen und eine neue Magensonde legen. Ich brauchte mal einen Tag ohne Krankheit um neue Kräfte zu sammeln und mir ein dickeres Fell gegen heimische Moppereien zuzulegen.


Maja mit Magensonde im Landal Park Hochwald. Schwierig aktuell Fotos zu bekommen, wo sie mal lächelt.

01.11.2012
Maja hat gestern die Chemos gut überstanden. Sie ist also stark genug. Ihr HB hat sich auch etwas erholt und die Thrombos halten sich besser. Heute bekam sie nochmal Thrombos und dann durften wir nach Hause. Maja hat heute auch relativ gut gegessen: 1 Brötchen, 1 Eis und mehrere Minischokoküsse.Wir hoffen, dass die Durchfälle langsam besser werden, damit sie mehr zulegen kann.Morgen möchten wir für 3 Tage in den Landalpark Hochwald.

30.10.2012
Gestern hat Witten beschlossen, Maja die Chemo weiter zu geben. Am Mittwoch geht es also weiter. Maja hat bis heute ganze 700 gramm zugenommen. Wir hoffen, sie kann es halten und sogar erhöhen, denn 17,7 kg ist immer noch deutlich zu wenig für Majas Größe. Heute waren wir zur TCM in Essen. Es war ein sehr guter Termin. Maja bekam wenige Minuten eine Behandlung " shonishin". Es war erstaunlich: Maja entspannte sich nach wenigen Sekunden völlig und hat gelächelt. So lange und befreit habe ich Maja ewig nicht lächeln sehen!!! Anschließend wurde sie sofort offener und hat mit der Ärztin geredet!!! Dann kamen noch 2 Chinesinnen( eine Dolmetscherin und eine Fachfrau für Heilkräutermedizin). Sie hat sich Maja angeschaut und stellt nun diverse Kräutermischungen zusammen. Diese werden in einer Wuppertaler Apotheke hergestellt und uns zugeschickt, so dass wir wohl ab Montag starten können. Der nächste Termin ist dann in 2 Wochen und Maja freut sich darauf.

28.10.12:
Majas Laune bessert sich weiter. Ihr Gewicht leider noch nicht. Sie nimmt über Tag zwar etwas zu aber bisher hatte sie nachts immer Durchfall, so dass sie unterm Strich weiter an Gewicht verliert. Wir sind aber zuversichtlich, weil sie immer größere Mengen über die Sonde aufnimmt und auch immer häufiger selber essen möchte. Heute waren wir morgens in der Bücherei, nachmittags in Geldern im Theater und anschließend in der Eisdiele. War zwar etwas riskant wegen der Ansteckungsgefahr aber im Moment ist uns Majas Psyche mindestens ebenso wichtig. Hat Maja ja auch gut gefallen. Morgen gibt es dann das erste persönliche Gespräch mit dem Leiter der Kinderklinik in Herdecke. Mal sehen was dabei rauskommt...

27.10.2012
Maja hatte einen sehr guten Tag! Heute morgen hat sie zum Frühstück Eis gegessen- hauptsache, sie isst. Dann ist sie 2x die Treppe nach oben gekrabbelt, hat bei Oma zu Mittag gegessen und war recht gut dabei. Auch zu Hause hat sie sich nicht so vor Onkel und Tantenbesuch zurück gezogen wie sonst. Zum Abendbrot wieder Eis und ein wenig Tomate. Zusätzlich bekommt sie natürlich weiter Sondenkost, so dass sie schon ca. 800 gr. zugenommen hat. Jedes Gramm zählt!!! Maja besteht förmlich darauf, dass sie ihre Kraft und Stärke unter Beweis stellen kann.

26.10.2012
Heute wieder ein Termin zum Thrombo auffüllen. Wir sind um 8:40 uhr los gefahren und kamen um 19:10 Uhr zurück. Maja hatte auch wieder viel zu geringe Kaliumwerte und wurde auch hier etwas aufgefüllt. Gegessen hat sie immerhin ein Mini Milk- höchstleistung!!! Der nächste Termin ist am Montag. Bis dahin reichen ihre Thrombos hoffentlich. Seit 3 Tagen steigt ihr HB( Blutgehalt im Körper) stetig minimal an. Ich hoffe, dass der Anstieg sich nicht auf schlechte Zellen beruft. Normalerweise sinkt der HB sonst recht flott. Am Dienstag gehe ich dann mit Maja ambulant ins Knappschaftskrankenhaus in Essen, da dort sehr freundliche und fähige trad. chin. Mediziner auf Maja schauen wollen. Es kann ihr nur helfen- niemals schaden!!!!

24.10.12:
Vier Tage ohne Thrombos waren wohl doch zu optimistisch! In Hannover hatte Maja Montag noch welche bekommen und wir hatten gehofft sie hätte bis Freitag in Witten-Herdecke Ruhe. Nachmittags hatte Maja aber wieder vermehrt Blut im Urin und Stuhl, so dass Papi und Maja gegen 17:30 ins Krankenhaus gefahren sind um Maja auffüllen zu lassen. Gegen 2:00 Uhr nachts waren wir dann wieder zurück! Papis tel. "Vorbestellung" reichte leider nicht um Zeit zu sparen. Aus gesetzlichen Gründen
mußte Herdecke erst selber die Blutgruppe bestimmen und konnte erst dann das Konzentrat abrufen. Natürlich hatten die Ärzte auch noch andere Sachen zu tun, so dass dann weitere wertvolle Zeit mit Warten draufging. Hoffentlich dauert das nicht immer so lange, im Moment braucht Maja nämlich alle zwei Tage ein TK! Ansonsten ist der erste Eindruck des neuen Krankenhauses durchaus positiv, viel haben wir aber natürlich noch nicht gesehen. Fern-sehen geht übrigens auch nicht, weil kein DVB-T Empfang und keine TVs in den Zimmern. UMTS und damit Internet geht auch nicht, ebensowenig wie Mamis E-Plus Handy. Also mal sehen wie wir demnächst noch mit der Außenwelt kommunizieren können. Ansonsten geht es Maja unverändert. Wir müßen nun die Sondennahrung deutlich erhöhen, weil ja im Moment die intravenöse Ernährung nicht laufen kann.

23.10.12:
Maja und Mami sind um 17:20 endlich zu Hause angekommen. Weiter geht es Freitag in der Ambulanz in Witten-Herdecke. Montag gibt es dann ein Gespräch mit dem Leiter der Kinderonkologie dort wie es weiter gehen kann nachdem Hannover Maja ja bereits abgeschrieben hat. Aber wir noch lange nicht!

22.10.2012
Morgen dürfen wir nach Hause. Unser ambulanter Termin in Witten ist dann wohl Donnerstag!!!
Heute Abend habe ich noch einen Termin, um eine TCM Behandlung mit einfliessen zu lassen. Maja muß dann mal 1 std. alleine bleiben. Alles was Maja nicht schadet, kann nur helfen!!!

21.10.2012
Maja hatte einen sehr guten Tag. Sie hat im Appartment gebadet und etwas gespielt und gekuschelt!!! Danach sind wir 6 ( Tante Gerda u. Onkel Günter waren noch da) zum Essen im Hotelgarten gegangen. Da wir Mittags die einzigen Gäste waren, bestand für Maja keine Gefahr. Sie hat trotz Schmerzanfall 3-4 Happen gegessen und war gut gelaunt. Hat sogar mal gelacht. Auf dem Hin- und Rückweg hat sie uns aus dem Buggy Anweisungen gegeben, welche Kastanien wir sammeln sollten, die sie nach der Desinfektion bekommen hat. Heute ist sie auch schon wieder ein paar Schritte mehr gelaufen und erzählt erstmals davon, nach Hause zu wollen und was sie dort machen möchte.

20.10.12:
Maja hat die gestrige Chemo bisher gut verkraftet. Sie hat leider immer mal wieder starke Schmerzen im Bauch sowie jetzt auch beim Stuhlgang aber davon abgesehen verbessert sich ihr Allgemeinzustand weiter. Mal sehen wie die Ärzte das sehen, ob das ihre "Einstellung" beeinflußt und wann Maja hoffentlich für ein paar Tage entlassen wird um dann vermutlich in Witten-Herdecke weiterzumachen. Mittags waren wir auf Maja's Wunsch bei McDonnalds. Sie hat zwar nicht viel gegessen aber immerhin. Sie ist sogar das Klettergerüst ohne viel Hilfe hochgestiegen und dann runtergerutscht. Papi und Mami hatten zwar den Fotoapparat dabei aber in dem Moment waren wir selber zu überrascht. Das hatten wir ihr selber noch nicht wieder zugetraut! Gegen Abend kommen dann noch Tante Gerda und Onkel Günter und bleiben auch über Nacht in Hannover um auch Sonntag noch da zu sein. Wenn alles normal weitergeht kann Maja die Station so gegen 10:00 Uhr auch wieder für 4-5h verlassen. Mal sehen was wir bei dem schönen Wetter so anstellen...

19.10.2012
Heute ist der langersehnte Tag 100 nach Transplantation. Das er so deprimierend ist, hätten wir nicht gedacht. Ich habe eben eine Schwester gefragt, was man tun würde, wenn ein Jugendlicher Majas Worte gebrauchen würde. Sie sagte, man würde weiter machen. Also machen wir weiter!!! Maja hat das letzte Wort. Heute morgen hat sie schon 2 Spekulatius gegessen. Sie möchte unbedingt zeigen, wie stark sie ist!! Maja und ich waren wieder draussen spazieren. Sie läuft täglich 2-3 Schritte mehr. Auch unterwegs wieder Majas nachdenkliche Seite über ihre Krankheit. Ich habe ihr nochmal nahe gelegt, dass alle weiteren Schritte bei ihr liegen. Sie möchte kämpfen!!!
Micha hat das Arztgespräch alleine geführt. Mir fehlte die Kraft. Heute nacht bekommt sie erst mal Chemo und man wird sehen, was ihre Kräfte weiter zulassen. Maja ist aber sehr bemüht zu zeigen, wie stark sie ist und möchte vieles wieder alleine machen!!!!

18.10.2012
Die Ärzte geben Maja auf, weil sie sie für nicht kräftig genug halten für eine intensive Therapie und sie eine sehr aggressive Leukämie hat.Maja selbst sagt, dass sie es schafft, kräftig genug ist und sich die Ärzte irren. Doch welcher Arzt würde uns glauben, dass dies Majas eigene Worte sind?

17.10.2012
Heute war ein guter Tag. Am Vormittag sind Maja und ich 1,5 std. draussen spazieren gewesen (Maja im Buggy)!!!!! Danach war Maja ziemlich k.o., so dass sie dann ein wenig geschlummert hat. Nachmittags hat sie aber wieder 1h am Tisch gesessen, hat einen Keks gegessen und zumindest Folienkartoffel, Fischstäbchen und Joghurt probiert. Alles ein guter Anfang. Ihr Puls hat sich nun auch auf ca. 100 reguliert. Am Freitag bekommt sie dann eine Knochenmarkpunktion und somit erste Ergebnisse, wie es darin bezüglich Krebszellen aussieht.



16.10.2012
Heute hatte Maja einen guten Tag. Sie hat 2 Stunden am Tisch gesessen und gepuzzelt und hat sich sogar etwas zu essen bringen lassen. Nachdem sie von allem einen Hauch probiert hat, hat sie es stehen lassen. Aber es ist ein Anfang! Bis jetzt 18:15 Uhr hat sie auch noch nicht erbrochen und nur 1x Bauchschmerzen gehabt. Allerdings hat sie etwas Blut im Urin und bekam heute nochmal Thrombos und Erys. Ich hoffe, dass der morgige Tag noch besser wird, damit am Freitag wieder eine Chemo starten kann.

15.10.2012
Es soll Witten werden. Düsseldorf lehnt Maja ab. Damit handeln sie sich nicht gerade den ärztlichen Respekt ein. Dieses Verhalten wird sogar von " med. Kollegen" angeprangert und als unprofessionell abgetan. Also wird uns mit Witten in Kombination mit Hannover die optimalste Behandlung zukommen. Denn Ärzte, die Zusammenarbeiten ablehnen-ja sogar boykottieren- sind wohl doch nicht so gut, wie wir bisher angenommen haben. Na egal. Wir werden den Rat von Hernn L. wohl doch befolgen. Maja quatscht seit gestern Abend wieder etwas mehr. Hat sich für morgen Pilze gewünscht. Mal sehen, ob dies so bleibt. Ansonsten hat sie heute nur 1x erbrochen, bekommt aber auch deutlich weniger Sondenkost. Zur Zeit ist Maja nur im Erhaltungsstatus, da sie mit ihrer Kontitution gerade nicht therapierbar ist. Aber Maja hat es ja schon oft gezeigt, wie schnell sie sich berappeln kann.Ziel ist es, Samstag eine Chemo zu geben und uns Anfang nächster Woche zu verlegen, oder idealerweise für ein paar Tage nach Hause zu entlassen. Ihre Chancen sind denkbar schlecht, aber mich hält ihr letztes Freihand gezeichnetes Bild von vor ca. 3 Wochen aufrecht: Sie hat ein Stammzellwerbeplakat, dass sie im Mai gesehen hat, exakt nachgemalt. Sie wird es bis zur Stammzelltransplantation schaffen!!!

14.10.12:
Maja geht es im Prinzip unverändert. Die Stimmungsaufheller können auch nicht so schnell
wirken. Ihr Brechdurchfall mit immer wieder starken Bauchschmerzen hilft natürlich auch nicht, dass sie wieder zu den nötigen Kräften kommt um weitere (stärkere) Behandlungen zuzulassen. Morgen entscheidet sich vielleicht wo die weitere Behandlung stattfinden soll. Düsseldorf will uns auch jetzt anscheinend nicht wieder haben, was aber noch bestätigt werden muß. Wir haben die Hannoveraner gebeten für den Fall dann Kontakt mit Witten-Herdecke aufzunehmen. Diese Klinik hat einen ganzheitlichen Ansatz, der uns sehr zusagt. Nachteil wäre allerdings die intensivmedizinische Versorgung dort im Vergleich zu einer Uniklinik. Einen weitern Vorfall wie z.B. nach dem ersten Antikörper würde Maja dort sicher nicht überleben. Dafür wäre die psycholgische Betreuung viel besser, was vermutlich im Moment sogar viel wichtiger wäre. In Düsseldorf müßte man dazu evtl. externe Spezialisten bemühen, was organisatorisch schwierig sein dürfte. Mami und Papi haben jedenfalls beschlossen das Schiksal entscheiden zu lassen. Wir nehmen es so wie es kommt bzw. kommen soll.

13.10.2012
Heute war Maja etwas besser dabei. Sie hat sogar mal gepuzzelt und 2-3 Sätze geredet.Eine Andeutung von einem Lächeln hat sie auch gezeigt. Leider hat sie heute den größten Teil der Sondennahrung wieder erbrochen. Sie bekommt aber jetzt mehr Nährlösung i.v. . Endlich hatte heute auch ein Arzt ein Einsehen und hat ihr ENDLICH etwas stimmungsaufhellendes verschrieben. Schließlich hat sie alle Anzeichen einer Depression und hat seit ca. 11 Nächten nie mehr als 4-5 Stunden geschlafen. Über Tag hat sie höchstens mal gedöst- wie soll Maja da zu Kräften kommen? Mittlerweile arbeite ich, auf Anraten einer Simontontherapeutin, bei Majas Krebsbekämpfungsvisualisierung(was für ein Wort) mit ihren geliebten magischen Wesen. So kämpfen jetzt in ihrem Körper zusätzlich zum Chemokasper auch noch Einhörner, Elfen und Feen gegen die Krebszellen. Einen imaginären Freund hat Maja sich auch zugelegt, um mit ihm ihre Ängste, Hoffnungen und Gefühle zu besprechen und mit ihm Spass zu haben.

12.10.2012
Maja hatte gestern etwas Durchfall und hat 2x erbrochen. Den ganzen Tag hatte sie eine hohe Pulsfrequenz v. ca 140. Am Abend ging dann langsam die Temperatur hoch bis auf 39,7 C mit Herzfrequenzen bis 202. Natürlich waren alle beunruhigt. Sie bekam Herzultraschall, wieder Antibiose und ca. 5x in dieser Nacht eine Blutabnahme. Heute morgen ist sie schon wieder besser dabei. Derzeit kein Fieber. Sie hat zwar noch keinen Appetit und wird über die Magensonde ernährt, aber zumindest hat sie gerade nach Halva gefragt. Ich hoffe, ich bekomme es hier irgendwo. Gestern haben Maja und Mami sich überlegt, dass sich Maja einen Phantasiefreund ausdenken soll und ihm ab sofort alle Ängste, Sorgen, Freuden usw. erzählen soll. Sie hat dieses Angebot bereitwillig angenommen. Wir geben nicht auf, auch wenn ihre Prognosen sehr schlecht sind- Maja will übrigens auch weiter machen. Sie macht nach Konfrontationen EINDEUTIGE Aussagen für eine Therapie und gegen Aufgeben!!! Auch muß ich immer an ihr letztes von Hand gemaltes Bild vor der Diagnose denken: Sie hat das Düsseldorfer Stammzellspendebild(Marienkäfer auf einem Ast) exakt nachgemalt. Ich sehe es als Zeichen, dass Maja diesen Weg nochmal geht. Sollte sich morgen auch wieder nichts in Richtung Depressionsbehandlung tun, werde ich einen Psy. von draussen finden. Genau wie beim letzten Mal!!!

10.10.2012
Maja ist heute etwas besser dabei. Sie hat sogar ein kurzes Spiel gespielt, etwas gemalt und hat 3x vor dem bett gestanden. Auch unsere gemeinsamen Bewegungsübung u. Mentaltraining hat sie bereitwillig mitgemacht.Leider war heute kein Doc., kein gewünschter Psychotherapeut o.ä. da. Wir hätten gerne für Maja kurzzeitig ein paar "happy pills". Doch leider ist auch dieser Wunsch auf morgen vertagt. immerhin lässt sie nun zu, dass ich ihr Sondenkost über die magensonde gebe. für unser Mentaltraining habe ich eine "Simontontherapeutin" in Datteln gefunden, die das Programm kindgerechter umgestalten möchte, um Maja noch mehr zu helfen.

09.10.2012
Maja ist wieder zurück auf der Onkologie. Sie hat heute noch eine Lumbalpunktion inkl. Chemo in den Lumbalkanal bekommen. nun darf ich auch wieder über Nacht bleiben und fühle mich damit deutlich besser. Maja ist weiterhin schlapp und lustlos, quatscht mittlerweile aber ein bißchen. Papi und Mika sind heute nach Hause gefahren, um Urlaubstage zu sparen.Schließlich wissen wir noch nicht, was kommen wird. Der Doc. heute meinte, dass erst über weitere Therapien und dann über die klinik nachgedacht wird. Auf jeden Fall haben wir für Maja psychologische Hilfe angefordert.

08.10.12:
Maja geht es körperlich besser. Sie sollte heute Nachmittag eigentlich schon wieder auf die "normale" Onkologiestation verlegt werden aber dann waren ein paar Werte auffällig. Am frühen Abend waren die Werte dann wieder okay aber für eine Verlegung war es dann bereits zu spät. So wird Maja dann morgen früh wieder verlegt. Ihr Norovirus ist auch wieder da was für Maja im Moment nicht weiter schlimm ist und ihr im Gegenteil sogar ein Einzelzimmer "bringen" wird. Leider ist Majas psychischer Zustand im Moment nicht so gut. Sie fragte z.B. ziemlich verzweifelt warum sie nun zum 3. Mal krank geworden ist. Maja bei Laune zu halten wird sicherlich noch mit das Schwierigste werden in der nächsten Zeit. Sie war ja schon vor dem Rückfall sehr schüchtern und lustlos geworden. Lachen sah und sieht man sie kaum noch.

07.10.2012
Maja geht es besser. Sie hat gut ausgeschwemmt und sieht schon wieder fast normal im Gesicht aus. Die Herzfunktion ist ebenfalls deutlich besser. Maja quatscht mittlerweile auch wieder mit anderen, was ja immer ein gutes Zeichen ist. Am Abend hat sie nun doch endlich eine Magensonde bekommen, da die Vermutung nahe liegt, dass durch die Mangelernährung einige Probleme entstanden sind. Wir sind froh, nun diese Möglichkeit zu haben.

06.10.12:
Die ersten Chemos sind bereits gelaufen und soweit auch recht erfolgreich. Maja wird nun aber gegen 21:00 Uhr auf die Intensivstation verlegt, weil man sie dort engmaschiger kontrollieren kann. Ihr Elektrolythaushalt (vor allem Kalium, wichtig für die Herzfunktion) ist nicht stabil und man erwartet aufgrund der hohen Anzahl an Krebszellen anfangs entsprechend viele Abbauprodukte, welche den Haushalt weiter stören können. Maja wurde natürlich auch ordentlich geschwemmt. Dabei hat sie aber zu viel Flüssigkeit eingelagert, die nun wieder kontrolliert raus muß. Man erwartet deshalb, dass Maja 2-3 Tage auf der Intensivstation bleiben muß. Ist uns im Prinzip natürlich recht, wenn auch unbequem. Mami und Papi machen nun also wieder Schichtdienst, weil man auf der Intensivstation nicht schlafen kann, höchstens auf einem Stuhl neben Majas Bett. Vermutlich wird man auch oft des Raumes verwiesen, wenn bei Maja oder anderen Patienten im gleichen Raum bestimmte Behandlungen anstehen aber mal sehen.

05.10.2012
Die Ereignisse überschlagen sich mal wieder. Um es kurz zu machen, diese scheiß verkackte Krankheit ist wieder da. Am Mittwoch rief noch Essen an, um diese Vermutung mitzuteilen und uns nach Hannover zu schicken. Donnerstag gefahren, heute die schreckliche Angst bestätigt. Warum hat Maja kein Recht auf ein Kinderleben? Die Prognosen sind nun noch schlechter, aber aufgeben ist keine Option!!!!!!!!!!!!! Nur wie bekommen wir Maja motiviert? Morgen startet die erste Chemo. Maja muß jetzt 2 Monate schaffen, um erneut transplantiert zu werden....
Wir brauchen wieder eure Daumen und Gebete.


29.9. Maja und Mika im Irrland. Das Foto ist gestellt, weil Maja schon recht lustlos war und ihren Rehabuggy am liebsten gar nicht verlassen hätte. Im Nachhinein natürlich zu verstehen. Wir wollten aber unbedingt ein Bild für unsere Homepage haben. Mika hat's aber wirklich gefallen.

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