mutigemaja - Tagebuch Erstbehandlung
 

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19.03.2012
Majas Leukämie ist wieder ausgebrochen. Es geht mit neuen Infos jetzt weiter unter Tagebuch Rezidivbehandlung.





19.02.2012
Diese Woche mußte ich 3x in die Uni mit insgesamt 6 Stunden Wartezeit. Ich hatte wieder Fieber bis 39,6 C. Am Mittwoch wurde dann eine Antibiose angesetzt und mir ging es dann schnell besser. Da meine Blutwerte nicht so gut waren, mußte ich Freitag nochmal zur Uni und meine Chemotablettengabe wurde nun von 37,5mg auf 25mg reduziert. MTX am Samstag sind jetzt 10mg statt 15mg.
Heute ist unser Nieukerker Karnevalszug und wir hoffen auf einigermaßen trockenes Wetter.

12.02.2012
Letzte Woche war meine Freundin leider wieder krank und wir mußten unser Treffen ein zweites Mal verschieben. Schade!!!
Heute gehe ich zum Straelener Karnevalszug.Das Wetter ist kalt, aber sehr schön, also werden wir es ausnutzen. Am Freitag hatte ich etwas Fieber, aber gerade geht es mir sehr gut.





27.01.2012
Ich habe heute meine letzte MTX-LP( Chemo in Rückenmarkkanal) bekommen. Meine Leukos sind etwas niedrig, daher habe ich erstmal Chemotablettenpause. Mir geht es aber sehr gut!

20.01.2012
Leni hat leider eine Bronchitis und kann nicht kommen. Schade!

19.01.2012
Mir geht es zurzeit sehr gut. Streptokokken habe ich gut überstanden und die Weihnachtstage verliefen zum Glück auch ohne weitere Aufregung. Am 27.01. bekomme ich meine letzte MTX gespritzt und dann muß ich nur noch Tabletten bis Juli einnehmen. Am Sonntag kommt mich meine Freundin Leni, die ich bei der Reha kennengelernt habe besuchen. Ich freue mich!!!

23.12.2011
Einen Tag vor Heiligabend bekommen wir beim Mittagessen einen Notruf aus der Uni. Maja hat Streptokokken im Blut und ihr Port muß noch heute raus. Die OP wurde dann nach fast 6 Stunden Wartezeit endlich in Angriff genommen. Maja geht es gut. Jetzt muß nur ihr Herz ein paar Wochen unter Kontrolle bleiben, da Streptokokken gerne mal den Herzmuskel schädigen. Sie bekommt noch 10 Tage ein weiteres Antibiotikum, um auch die letzten Streptos. zu töten und dann haben wir auch dies überstanden.

24.12.2011
WIR WÜNSCHEN ALLEN EIN WUNDERSCHÖNES WEIHNACHTSFEST UND EINEN GUTEN RUTSCH INS NEUE JAHR!

16.12.2011
Ein paar Jugendliche aus der Kinderonkologie Düsseldorf haben einen Song aufgenommen.
Ladet ihn bitte für 0,99€ herunter und tut ein gutes Werk, denn der Erlös geht komplett an die Kinderonkologie Düsseldorf. Zu finden ist der Download unter Amazon: Laith und Fighting Spirits mit "Wiedergeboren". Danke.

07.12.2011
Gestern an Nikolaus hatte ich tolle Sachen im Stiefel.
Heute war ich bei Sam zum Kindergeburtstag. Leider mußte mich Mami früher abholen, da es mir nicht so gut ging. Seit Sonntag brüte ich etwas aus. Montag und Dienstag war ich nicht im Kiga, obwohl es mir gestern schon wieder sehr gut ging.Heute früh ging es mir auch noch gut, doch jetzt habe ich wieder etwas Fieber. Morgen gehe ich deshalb mit Mami zum Arzt(oder Uni- kommt darauf an, was Uni sagt).

 08.11.2011
Lange nichts mehr berichtet. Heute durften wir im Kiga unsere laternen mitnehmen. Morgen kommt dann St. Martin in den Kiga und abends ist der große Martinszug der Kindergärten. Ich freu mich!!!

14.10.2011
Heute habe ich meine VORLETZTE MTX i.th. Gabe bekommen, nachdem die Ärzte es aus Personalmangel um eine Woche verschoben haben. Die letzte ist im Januar fällig und danach kann mein Port entfernt werden. Mir geht es sehr gut!

03.10.2011
Unsere Party hat mir viel Spass gemacht. Wir hatten super Wetter und konnten lange draussen toben. Gerade waren wir noch im Krankenhaus, um meinen Arm zu röntgen. Zum Glück ist es nur eine sehr schmerzhafte Prellung. Am Freitag muß ich wieder für ein paar Stunden in die Uni zur MTX Gabe.

02.10.2011
Heute ist unsere große Party. Ich freue mich sehr darauf! Gerade bin ich noch ganz böse hingefallen und mein Arm tut mir furchtbar weh.

21.09.2011
In Holland war es sehr schön und ich hatte sehr viel Spass. Wir waren dort auch 3 mal schwimmen.

09.09.2011
Morgen gehen wir in Straelen zur Kirmes und am Montag fahren wir nach dem Kindergarten für 1 Woche nach Holland in einen Ferienpark. Ich freue mich!!!

04.09.2011
Gestern haben Sabine und Stephan geheiratet. Ich durfte Blumen streuen. Bei der anschließenden Feier habe ich bis 22:00 Uhr mitgefeiert und mit einem Mädchen viel getobt und getanzt. Es war sehr schön!
29.08.2011
Gestern bin ich ein reitturnier mitgeritten. Ich hatte viel Spass und bin auf dem 7. Platz gelandet.

22.08.2011
Endlich sind die Kindergartenferien vorbei und ich war die vergangene Woche wieder im Kindergarten. Am Samstag habe ich meine Rehafreundin Leni im Emsland besucht. Es war ein sehr schöner Tag und es hat uns allen sehr viel Spass gemacht.

06.08.2011
Eigentlich müßten wir alle sehr zufrieden sein, weil ich ja nun gesund bin. Doch für Mami und Papi ist die Rückkehr in ihr altes Leben schwieriger als gedacht. Die Welt hat sich ohne sie weiter gedreht und besonders Mami leidet sehr darunter( siehe Probleme).

03.08.2011
Gestern war ich mit Tante Gerda, Mami und Mika im Irrland. Wir hatten ganz viel Spass und konnten auch im Wasser planschen.
Juchuuuu. Wir besuchen in 3 Wochen meine Freundin Leni!!!

28.07.2011
Wir sind nun schon seit Freitag Nacht wieder hier zurück. Am Sonntag haben wir Mamis Geburtstag gefeiert. Es war sehr schön.
Gestern bin ich von einer Biene in die Backe gestochen worden. Mami hat den Stachel sofort heraus gezogen, aber es tat sehr sehr weh. Ich mußte aber sowieso zu Dr. Deselaers. Er hat sich meinen Stich angeschaut und mir ein mittel gegeben. Jetzt ist alles wieder gut.

16.07.2011
Die erste Woche Grömitz ist leider schon um! Mami und Papi sagen, dass das Wetter hier normalerweise schöner ist aber ich habe trotzdem eine Menge Spass. Wir haben schon einige schöne Tage am Strand und im Wasser erlebt. Morgens kann ich wenn ich ich möchte in den Kindergarten gehen, was ich aber erst zweimal genutzt habe. Heute war ich mit einer neuen Freundin Tretboot fahren, gestern war ich mit Mami beim Kasper und vor 3 Tagen bin ich auf einem Bungeetrampolin gesprungen. Das war super.






07.07.2011
Die Chemo habe ich prima vertragen und meine Blutwerte sind super. Morgen fahre ich für 2 Wochen nach Grömitz. Juchuuuu!!!!!!!!!!!!!

28.06.2011
Nun habe ich schon länger keine Infos eingestellt. Mir geht es sehr gut. Ich habe nur gerade eine Bindehautentzündung und darf 2 Tage nicht in den Kindergarten. Die Nacht auf Montag hatte ich einen Pseudokruppanfall und habe schwer Luft bekommen. Mein Doc.sagte, dass dies am veränderten Luftdruck lag. Gestern hatte ich mit Mika einen Planschbeckengartentag!
Vielleicht gehen wir heute Nachmittag mal ins Freibad! Morgen früh muß ich mit Mami in die Uni. Da wird mir unter leichter Narkose MTX(Chemo) gespritzt. Wir verbringen dann mal wieder ein paar Stunden dort. Aber dies findet ja nur noch alle 3 Monate statt.

13.06.2011
Das war ein aufregendes Wochenende!Ich kann seit 1 Woche Fahrrad fahren und habe am Samstag ein großes (18 Zoll) Fahrrad bekommen in meiner Wunschfarbe rosa! Nachmittags waren wir noch auf einer schönen Geburtstagsfeier und ich durfte bis 21:00 Uhr aufbleiben. Am Sonntag sind wir zur Gelderner Kirmes.Ich bin viel Karussel gefahren- Mika auch 1x. Am Ende durfte ich mir von Omas Geld noch einen Einhornluftballon- natürlich rosa- kaufen. Heute waren wir am Stall.Mami, Mika und ich sind geritten. Mika hat am meisten Spass dabei. Vielleicht reite ich Ende August bei einem Turnier mit.

09.06.2011
Ich finde es prima im Kindergarten. Heute Nachmittag habe ich Fußball gespielt und hatte eine Menge Spass.
Am Montag war ich beim Kindertanzen und wollte da gar nicht mehr weg. Mami meldet mich dort an und ich kann dann 1x/ Woche dort hin.

01.06.2011
Endlich mein erster KINDERGARTENTAG!!!!!!!!!! Ich freue mich sehr. Endlich kann ich fast wie die anderen Kinder leben! Mami hat mir eine Kindergartenschultüte für zu Hause gemacht mit ein paar Süssigkeiten und ganz vielen Fillyaufklebern für mein Fillyheft.

30.05.2011
Die Sylter Krankengymnastik hat mir geraten, 1x pro Woche Sport zu machen.Heute habe ich probeweise Kung Fu mitgemacht. Es hat mir viel Spass gemacht. Wir schauen uns trotzdem noch tanzen und turnen an.

29.05.2011
Heute kamen meine Omas, Tanten und Onkel, um mit uns Mikas Geburtstag zu feiern. Ich habe ganz viel getobt und hatte Spass.

27.05.2011
Mein Bruder Mika hat heute Geburtstag Mika, Papi, Mami und ich waren im Irrland Twisteden und hatten ganz viel Spass!

25.05.2011
Heute ist unsere Reha zu Ende und wir mußten leider nach Hause fahren. Ich bin ganz traurig, dass ich nicht mehr mit Leni spielen und an den Strand kann.
Um 18:00 Uhr waren wir dann wieder zu Hause.

22.05.2011
Am Freitag habe ich mit Papi eine Piratenbootsfahrt mitgemacht. Mami mußte leider bei Mika bleiben, weil der für derartige Abenteuer noch zu klein war. Wir haben ein anderes Schiff überfallen, einen Schatz aus dem Meer geborgen und eine Meuterei angezettelt. Es hat mir sehr viel Spaß gemacht. Am Samstag hatte Papi Geburtstag und wir waren in Hörnum Wattwandern, Essen und noch am Strand. Meine Freundin Leni war auch mit. Heute war ein Kinderfest mit lustigen Spielen. Leider geht es Mittwoch schon wieder nach Hause.






16.05.2011
Letzen Donnerstag war ich zum ersten Mal reiten! Ich bin 3 Runden auf 3 Ponys geritten. Mika hat auch kurz auf einem Pony gesessen und fand es richtig toll. Gestern haben wir eine Kutterfahrt mitgemacht. Es war zwar windig und kalt und es gab einen kurzen Schauer, aber es hat mir sehr gut gefallen. Dort gab es einen richtig lustigen Seemann, der in einem Netz Seesterne, Krebse, Krabben, eine Auster u.ä. gefangen hat. Wir durften alle Tiere anfassen und bestaunen und anschließend wurden diese wieder ins Wasser geworfen.
Nach der Kutterfahrt waren wir noch Eis essen und haben eine Zeit lang der Geburtstagsparty von Gosch beigewohnt. Diese Nacht war ich so müde, dass ich heute morgen bis 8:15 Uhr geschlafen habe!!!!!!!!!!!!!




 


09.05.2011
Habe am Wochenende am Strand mit Papi eine Sandburg gebaut. Der Sand hier ist wirklich toll! Habe auch schon viele Freundinnen gefunden mit denen ich im Kindergarten spielen und toben kann. Heute war ich zum ersten Mal zur Krankengymnastik und es hat sehr viel Spaß gemacht. Donnerstag wollen wir zum Ponyreiten. Ich darf ja jetzt endlich wieder Kontakt zu Tieren haben und sogar wieder METT essen!




03.05.2011
Ich lebe hier richtig auf. Der Arzt hier hat mir als wichtigstes den Kinderkontakt verordnet, da es sehr auffällig ist, wie sehr es mir gefehlt hat mit anderen Kindern zu spielen!
Gestern haben wir eine Inselrundfahrt gemacht. Ich bin dann um 16:45 Uhr im Bus eingeschlafen, habe das Abendbrot verpasst und Papi hat mich ins Bett getragen, ohne dass ich etwas gemerkt habe. Ich war kurz gegen 22:00 Uhr auf und habe dann noch bis 6:40 Uhr geschlafen. Nun bin ich wieder topfit!!!


30.04.2011
Seit Mittwoch bin ich auf Sylt. Am liebsten möchte ich den ganzen Tag im Kindergarten bleiben und mir geht es richtig gut. Heute war ich das erste Mal schwimmen und für Mika war es sogar das allererste Mal!



27.04.2011
Heute fahren wir in die Reha nach Sylt!

20.04.2011
Heute war ich nochmal kurz in der Uni zur Untersuchung und jetzt muß ich erst wieder nach der Reha hin. Juchuuuuu!!!
Nachmittags habe ich dann meinen Kindergeburtstag mit 3 Freunden gefeiert. Es hat mir sehr viel Spass gemacht!!!!

17.04.2011
Mir geht es sehr gut. Gestern war ich bei unseren Nachbarn zum Trampolinspringen und es hat mir sehr viel Spass gemacht!
Mami war von Freitag bis gestern in Koblenz. Sie mußte einfach mal alleine sein und es tat ihr sehr gut. Im Herbst will sie mal für ca. 4 Tage nach Mallorca, o.ä. Am Mittwoch feier ich meinen Kindergeburtstag. Ich freue mich schon!!!
Mein Besuch im Zoo


Mein Bruder Mika

05.04.2011
Mein Geburtstagswochenende war sehr schön und aufregend für mich.
Mir geht es sehr gut. Ich quatsche wieder meinen Eltern den ganzen Tag die Ohren voll.Am Donnerstag beginnt hoffentlich meine Dauertherapie und es kann bald ein relativ normales Leben stattfinden.
Heute kommen Tante Gerda und Tante Ria und passen auf uns auf, so dass Mami mal in den Stall und kurz reiten kann.Ich freue mich!

01.04.2011
Heute ist mein 4. Geburtstag. Ich bin schon früh auf und habe Geschenke ausgepackt!
Gleich fahren wir in den Zoo nach Gelsenkirchen. Am Sonntag kommen meine Verwandten. Leider wurde vorgestern für Sonntag Sommerwetter versprochen und wir haben alle zum Grillen eingeladen. Jetzt soll es aber regnen. :-(
Ich bin immer noch im Zelltief, aber vielleicht kann ich in 1-2 Wochen noch einen Kindergeburtstag feiern.

30.03.2011
Mir geht es wunderbar. Bin zwar gerade im Zelltief( Leukos 500), aber ich bin fit. Die ersten Haarstoppeln sind auch schon sichtbar.Nur mein Bruder ist gerade sehr anstrengend. Er knöttert viel und war gestern bis 22 Uhr auf und hat keine Ruhe gegeben. Ich hatte aber die erste Nacht nicht mehr so viel Angst und bin in meinem Bett geblieben. Mami mußte nur 3x in der Nacht kommen.

25.03.2011
Geschafft!!! Die letzte Chemo ist drin!
Papi ist gestern mit mir auf eigene Verantwortung nach Hause gegangen.Papis Worte:" Keinen Arzt haben wir auch zu Hause." Da bis 13:00 Uhr kein Arzt Maja untersucht hat und das Ara-C gespritzt wurde, ohne sie vorher abzuhören, haben wir beschlossen, dass Maja zu Hause in Kombi. mit der Ambulanz besser versorgt ist!
Mir geht es auch gut, Fieber hatte ich nur ein wenig in der Nacht, Mami hat bei mir geschlafen(bzw. nicht geschlafen), da ich sehr viel Angst hatte.

23.03.2011
Die stationäre Chemo habe ich sehr gut überstanden.Gestern hatte ich meine erste Ara-C.Über Tag ging es mir auch noch sehr gut.In der Nacht habe ich wieder Fieber entwickelt.Mami und Papi haben es gewagt, nicht in die Uni zu fahren, da ja wieder mit Fieber als Nebenwirkung gerechnet wurde.Trotzdem hat Mami morgens vorsorglich die Sachen gepackt, bevor wir zur ambulanten Chemo los sind.Meine Temperatur lag bei 39,3C.In der Uni habe ich dann die zweite Ara-c bekommen, obwohl Mami dabei kein gutes Gefühl hatte.Schön war aber, dass wir nach Hause durften,da auch die Ärzte das Fieber als allergisch ansahen.Zu Hause dann Fieber bis 39,9 C.Mami hat alle 5 Minuten gemessen.In Absprache Doc. durfte sie mir Novalgintropfen geben und mein Fieber ging kurzzeitig bis auf 38,2C runter.Seit 18:00Uhr fieber ich nun wieder auf.Mami hat dann Papi und mich in die Uni geschickt, als die Temperatur wieder bei 39,4C lag und meine Finger- und Fussnägel minimal zyanotisch(Blaufärbung durch Sauerstoffmangel)wurden.Mami steht nun zu Hause wieder einmal tausend Ängste durch!
Mami und Papi wollen aber bewirken, dass mir die letzten 2 Ara-C erspart bleiben. Hier erscheint ihnen die Gefahr dem Nutzen zu überwiegen!

21-03.2011
Dieses Wochenende ging es mir richtig gut.Gestern war ich noch bei Tante Gerda und es hat mir viel Spass gemacht.
Heute bin ich dann hoffentlich zu meiner letzten Nacht in der Uni aufgebrochen.Meine letzte stationäre Chemo!!!!!!!!!!!!!
Ab morgen bis Freitag bekomme ich noch jeden Tag eine ambulante Chemo.Da ich super Blutwerte hatte, sind Mami und Papi zuversichtlich,dass ich diesen letzten Block besser überstehe.
Giuseppe darf wohl jetzt auch nach Hause- nach 9 Wochen Intensivstation.Super Giuseppe!!!

16.03.2011
Zum Glück wird nur ein allergisches Fieber aufgrund der Chemonachwehen vermutet. Eigentlich müßten wir heute noch 1 Tag zur Beobachtung bleiben, aber der Oberarzt hat uns Haftentlassung gewährt und ich darf wieder nach Hause. Mir geht es auch wieder richtig gut.
Morgen passt Tante Ria auf mich auf, da Mami sich den Westerntag auf der Equitana gönnt!

15.03.2011
Den ganzen Tag ging es mir schon viel besser. Ich bin auch nicht mehr im Zelltief und die Ärzte waren recht zufrieden mit mir.Leider bin ich gerade um 19:00 Uhr binnen 1 Stunde auf 39,3C hoch gefiebert.Papi fährt jetzt mit mir in die Uni.

14.03.2011
Den ganzen Tag war ich noch sehr schlapp.Am Nachmittag ging es mir dann etwas besser.Ich konnte wieder quatschen und auch etwas essen.

11.o3.2011
Im Moment geht es mir nicht so gut.Ich fühle mich sehr schlapp und mag noch nicht so gut essen.Ich freue mich aber auf morgen, da wollen wir viel Zeit im Garten verbringen.
Unsere Reha auf Sylt wurde genehmigt!!!!!!!!!!!!!! Am 27.04. geht es dann für 4 Wochen weg!!!!!!!!!!!!!

09.03.2011
Gestern habe ich im Krankenhaus noch Blut bekommen, da ich wieder nur einen Hb von 6 hatte.Um 19:15 Uhr durfte ich dann endlich nach Hause.Heute muß ich noch 1x die Chemotabletten einnehmen und habe dann 1 Woche Pause, bevor die LETZTE Chemoreihe beginnt!Leider bin ich gerade im Zelltief- Leukos 300.

06.03.2011
 Heute Nacht hatte ich Fieber.Wir durften aber in Abstimmung mit der Uni zu Hause bleiben.Heute morgen mußte ich dann wieder zur ambulanten Chemo.Meine Leukos liegen bei 300.Also bin ich mal wieder im Zelltief.
Nachdem ich heute Abend wieder Fieber bekommen habe, ist Papi mit mir doch lieber in die Uni gefahren.Wir bleiben heute Nacht da, aber es wird vermutet, dass das Fieber nur eine Chemonebenwirkung ist.Morgen bekomme ich noch 1x die Ara-C.Vielleicht darf ich danach ja nach Hause.

03.03.2011
So, heute bleibe ich zur Chemo bis morgen.Hoffentlich muß ich danach nur noch 1 Nacht im Krankenhaus zur letzten Chemo in 2 Wochen schlafen.Cortison ist nun auch wieder abgesetzt.Dafür bekomme ich jetzt Chemotabletten.
Wir haben gestern erfahren, wie schlecht es Guiseppe geht.Er war in der Therapie 4 Wochen weiter als ich und bei der letzten Chemo hat er sich noch einen schlimmen Infekt eingehandelt und ist nun bereits seit 7 Wochen auf Intensiv.Du schaffst es Guiseppe!!!!!!!!!!!

27.02.2011
Die Chemo ist verkraftet.Ich bin jetzt wieder zu Hause und muß am Donnerstag zur VORLETZTEN Chemo!!!!!!!!!!!!
Dank Cortison fresse ich Mami und Papi weiter die Haare vom Kopf und bin jetzt wieder richtig moppelig geworden!!!!

25.02.2011
Erste Asparginase gut verkraftet und unsere Familienreha wurde BEWILLIGT!!!!!!!!!!
Jetzt müssen wir nur noch über den Ort verhandeln!
24.02.2011
Die Chemo geht weiter. Das letzte Mal, dass ich die doofe Asparginasechemo bekomme, gegen die ich immer so allergisch reagiere.Durch das Cortison bin ich wieder gut im Futter, habe ständig Hunger und sehr gute Blutwerte! Meine Leukos liegen bei 8800. Fast wie bei einem gesunden Kind.

23.02.2011
Danke, dass ihr mir eine schöne Karnevalsfeier bereitet habt, auch wenn ich nicht so gut drauf war, hat es mir sehr gut gefallen!

21.02.2011
Juchuuuuuuuuuuu!!!! Mein Abstrich zum Virennachweis der " Schweinegrippe" war negativ. Das heißt, wir sind nicht mehr ansteckend und hoffentlich nicht mehr aussätzig. Am Donnerstag muß ich zwar wieder zur Chemo, aber es ist die letzte Erwinia( Asparginase, gegen die ich allergisch reagiere) und das letzte Mal für mehrere Tage Chemo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Morgen machen wir dann zu Hause unsere Karnevalsparty. Ich freue mich auf euch!!!!!!!!!!!!!!!!!

16.02.2011
Ich bin heute ins Krankenhaus zur Chemo.Mami war den ganzen Tag bei mir. Papi schläft hier.Morgen Nachmittag darf ich dann wieder nach Hause!

09.02.2011
Meine Blutwerte haben sich wieder recht gut erholt.Mein Herpes Zoster muß weiter beobachtet und therapiert werden.Die Ärztin bestätigte, dass dieser ausgebrochen ist, da ich so abwehrgeschwächt bin und mich durch meine frühere Windpockenerkrankung quasi selbst " angesteckt" habe.Ich bin für Gesunde Menschen überhaupt keine Gefahr, da 95% aller Erwachsenen diesen Virus in sich haben!!!Für die anderen Krebskinder leider eine sehr große.Also bleibe ich weiter isoliert, auch wenn ich jetzt H1N1 negativ wäre.
Meine Mami gönnt sich heute mal einen Kinoabend und wir bleiben mit Papi allein zu Hause.

07.02.2011
Wir durften heute doch überraschend nach Hause!!! Juchuuuu!
Leider hat sich Maja vielleicht auch noch einen Herpes zugezogen.Scheiß Zelltief.
Keine Angst- für " Normalos" besteht KEINE Gefahr. Für Maja sind diese Viren schon kritisch zu sehen. Aber wir werden auch dies meistern!!!!!!!!!!!
Wir haben eine neue Seite mit medizinischen Infos zugefügt.Lest sie doch auch mal!!!

05.02.2011
Ich hatte diese Nacht und heute Mittag wieder FIEBER und muß noch bleiben.Mir geht es ansonsten wieder recht gut. Ich habe wieder etwas Appetit und die ersten Blutwerte steigen wieder. Nur meine Thrombozyten sind noch im Sinkflug!!!Eben war kurz das Düsseldorfer Prinzenpaar da und hat Mika und mir eine süsse Katze geschenkt! Morgen bekomme ich(wenn ich noch bleiben muß) meinen ersten Besuch seit Mittwoch. Danke Gerda und Günter, dass ihr keine Angst habt und bis Düsseldorf fahren wollt!!!!!!!!!! Wir haben auch Kinder gefunden, die Kontakt zu mir haben dürften! Danke Karin, dass Du Dich nicht abschrecken lässt. Heute schläft Papi wieder hier.

04.02.2011
Schade.Ich darf nicht zur Karnevalsfeier, da ich wieder positiv getestet wurde. Der Arzt hat gesagt, dass das bis zum Ende der Chemo so bleiben könnte.Aber ich darf morgen evt. nach Hause.Mami ist nun nur ziemlich verzweifelt. Für sie bedeutet es noch einsamer zu sein.Obwohl sie nichts mehr übertragen kann, wird sie dennoch eher gemieden.Für mich wird es wohl bedeuten, dass ich nun bis Ende März kein Kind mehr sehen werde.Es will ja niemand diese komische Grippe gehabt haben, so dass wohl kein Kind mehr kommen mag.Mami macht nächste Woche eine Karnevalsparty für mich zu der sie ganz "mutige" eingeladen hat.Leider bisher keine Kinder.Trotzdem wird es bestimmt ganz lustig mit viel Musik,Tanz und Spielen!!!!!!!!!!!!!
     

03.02.2011
Ich muß noch weiter in der Uni bleiben.Zur Zeit habe ich kein Fieber. Allerdings bekomme ich noch Novalgin als Schmerz- und Fiebermittel. Ich bin aber schon wieder viel munterer und habe auch wieder Lust zu spielen.Papi ist noch bei mir.Morgen schläft dann Mami wieder hier.Ich möchte so gerne zur Unikarnevalsfeier. Ich habe doch extra ein neues Kostüm für diese Feier bekommen. Hoffentlich erlauben es die Ärzte!

02.02.2011
In der Nacht habe ich plötzlich Fieber bekommen und Papi ist mit mir bei beginnendem Glatteis in die Ambulanz gefahren. Muß nun bestimmt für ein paar Tage im Krankenhaus bleiben bis ich 24h am Stück kein Fieber mehr habe. Im Moment bin ich auch ganz schlapp und meine Temperatur hat sich noch nicht stabilisiert. Mir tut auch alles weh, vor allem der Mund. Mami und Papi denken, dass liegt an der letzten Chemo, welche auch Knochenschmerzen verusacht haben könnte. Die Ärzte geben mir deshalb ein leichtes Schmerzmittel. Hoffentlich bin ich bis Samstag zum Kinderkarneval auf der Station wieder gesund. Deshalb wurde heute auch ein weiterer Mundabstrich gemacht um hoffentlich festzustellen, dass ich kein H1N1 mehr übertragen kann.So könnten auch unbegründet ängstliche wieder beruhigt werden!!!!

31.01.2011
Habe jetzt nun doch ein Thrombo Konzentrat bekommen. Außerdem bin ich im Zelltief, heißt ich bin nun besonders infektanfällig. Sonst alles okay.


Maja zwischen Weihnachten und Neujahr

30.1.2011
Sonntag, 9:00 Uhr mit Papi in der Ambulanz: Die Thrombos sind zwar weiter gesunken aber es wird immer noch nicht transfundiert. Müßen am 31.1. wieder kommen zur Kontrolle. Bin anscheinend immer noch ansteckend mit H1N1 und das nach knapp 2 Wochen nach Ausbruch. Hoffentlich kann ich nächsten Samstag zum Kinderkarneval auf der Station. Dazu darf ich kommenden Mittwoch aber nicht mehr ansteckend sein. Die Auswertung dauert nämlich drei Tage.
Seit einer Woche habe ich auch wieder ständig Hunger (dank Kortison) und Mami und Papi wissen schon gar nicht mehr wie sie mich satt bekommen sollen. Am liebsten hätte ich jeden Tag Hühnerbein von Omi...

26.01.2011
Heute war wieder die Asparginase Chemo dran.Wie wir sie hassen! Von dieser Chemo gibt es 3 Versionen, da häufig allergische Reaktionen auftauchen. Maja hat mittlerweile die 3. Version, gegen die fast keiner reagiert. Maja natürlich schon- innerhalb von Sekunden bekam sie ein feuerrotes Gesicht, hatte starke Schmerzen im ganzen Körper und begann zu husten. Sie bekam sofort ein Antiallergiekum und die Chemo wurde erst 4 Stunden später unter hochdosierten Antiallergika wieder gestartet. Diesmal problemlos. Morgen darf Maja nach Hause. Hoffentlich lassen sich die Docs noch überzeugen, ihr noch Thrombos zu geben. Gestriger Wert 33000. Tendenz sinkend. Wenn sie heute keine bekommt, müssen wir wahrscheinlich unseren Sonntag in der Uni verbringen.

25.01.2011
Heute geht die Chemo weiter. Ich habe zwar nur einen Thrombozytenwert von 74000 (brauche eigentlich 80000), aber die Ärzte meinen, sie wollen lieber weiter machen. Wir auch!!!
Leider muß ich noch isoliert werden, da der Abstrich von Freitag noch positiv war.Schade, denn morgen ist eine kurze Karnevalsveranstaltung im Stationsflur und wir Jecken dürfen nicht hin.Am Freitag komme ich wohl Nachmittags wieder nach Hause. Endspurt auf dem Therapieplan sind wir nun bei Tag 8!

19.01.2011
Um 17.00 Uhr komme ich mit Papi wieder nach Hause. Der nächste Uniaufenthalt ist am 25.01.2011 für 4 Tage.Ich muß vorsorglich Tamiflu einnehmen.

18.01.2011
So, heute geht die stationäre Chemo los und was wird bei mir nachgewiesen? Der H1N1 Virus- Schweinegrippe. Da hat mir Mami was tolles weitergegeben :-(
Trotzdem starten die Ärzte die Chemo ganz normal. Ich liege allerdings isoliert in einem Zimmer.Hoffentlich kommt nichts schlimmeres...

16.01.2011
Juchuuu.Ich darf wieder nach Hause. Jetzt fahre ich erst noch bei Oma zum Essen vorbei.
Noch ein Grund zum Jubeln: Die erste Seite des Therapieplan ist geschafft!!!!Den kleinen Rest schaffe ich jetzt auch noch!!!
Am Dienstag geht es wohl mit der Chemo weiter.

14.01.2011
Ich habe heute leichtes Fieber entwickelt und mußte mit Papi ins Krankenhaus.Vielleicht darf ich morgen wieder nach Hause.Wahrscheinlich hat mich die olle Mami trotz Mundschutz und Händedesinfektion angesteckt.Sie hatte gestern bis 39,7 C Fieber.Der Doc. hat ihr viel Ruhe verordnet.Hi,hi,hi...

09.01.2011
Ich durfte heute zu Mavies Kindergeburtstag,da nur Mavie, Arne und ich dort waren.Es hat mir viel Spass gemacht.

06.01.2011
Heute habe ich nach langer Zeit mal wieder meine Freundin Nele getroffen. Wir hatten viel Spass.

04.01.2011
Gestern war ich mit Papi wieder zur ambulanten Chemo.Wir durften nach 4 Stunden wieder nach Hause.
Zur Zeit geht es mir sehr gut und ich habe Bombenblutwerte!Nächsten Montag muß ich zur Blutwertkontrolle.
Am 17.01. muß ich dann erst wieder zur Chemo.Dann werde ich wieder mal eine Nacht im Krankenhaus verbringen.
Heute wollen Mami und Papi mit mir in den Wald, zum Waldspielplatz und kurz Rehe schauen!!

24.12.2010
Ich wünsche allen ein wunderschönes Weihnachtsfest!!!




23.12.2010
Heute war ich mit Papi zur ambulanten Chemo. Meine nächste Chemo bekomme ich erst am 03.01.2011. Bis dahin muß ich nur zur Kontrolle in die Uni.

21.12.2010
Gestern hatte ich meine ambulante Chemo. Habe alles gut verkraftet. Am Donnerstag bekomme ich wieder eine ambulante Chemo.Da fährt Papi wieder mit mir hin.
- gestern haben wir von einem uns bekannten Jungen in der Uni erfahren, der kürzlich 3 Tage mit seinem Leben gerungen hat.Ursache war eine blöde Mundschleimhautentzündung, die zu einer Blutvergiftung geführt hat.Er hat den Kampf zum Glück geschafft!!!!!!!!!!!! Gestern hatte er dann seine letzte Chemo. Jetzt kann es aufwärts gehen Devin. Du schaffst es!!!!!!!!!!!!!
Als Eltern gehen dann allerdings wieder neue Ängste durch den Kopf.Aber wir müssen optimistisch bleiben.Natürlich schafft Maja es!!! Und toi,toi, toi, hatte Maja bislang noch keine Mundentzündung.

17.12.2010
Gestern war ich in der Jose Carrera Gala in der ARD zu sehen! Details siehe Maja im TV

16.12.2010
Papi war heute mit mir in der Ambulanz, weil eigentlich die ambulante Chemo(MTX) stattfinden sollte.Da ich ein bißchen huste, wurde dies aber auf Montag verschoben.
Abends war ich dann im Fernsehen- in der Jose Carrera Gala.Wir werden dies noch hier auf die Homepage stellen!

13.12.2010
Meine Blutwerte haben sich prima erholt. Deshalb kann ich am Donnerstag mit Papi zur ambulanten Chemo gehen.

08.12.2010
Gestern mußte ich um 22:30 Uhr mit Papi in die Uni fahren, da ich 38,9 C Temperatur hatte.
In der Uni war das Fieber zwar weg, aber ich brauchte dann doch noch ein Erykonzentrat.Also sind wir die Nacht geblieben.Heute bekomme ich evt. noch Thrombozyten und darf hoffentlich wieder nach Hause!!!
13:00 Uhr: Ich bin wieder zu Hause!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

06.12.2010
Heute morgen habe ich meine Stiefel ausgepackt. Der Nikolaus hat mir schöne Geschenke gebracht.
Jetzt muß ich wieder für ein paar Stunden in die Uni, da ich heute Blut ( Erys) bekomme.Hb 6,5.
Papi fährt mit mir, da Mika auch krank ist und heute zum Arzt muß.
15:00 Uhr.Juchuuu.Bin wieder zu Hause. Brauchte doch kein Blut weil der Wert schon leicht gestiegen ist.
Habe in der Uni aber Marc Terenzi als Nikolaus verkleidet gesehen und ein Stofftier bekommen.

05.12.2010
Heute am Sonntag mußte ich zur Uni ,um meine Blutwerte überprüfen zu lassen. Leider waren meine Thrombozyten so niedrig- 14000, dass ich noch ein Thrombozytenkonzentrat bekommen habe.
Ich habe dann zum ersten Mal allergisch reagiert und bekam eine dicke Lippe, meine Augen taten weh und mir war schlecht.
Ich mußte dann statt 1 Stunde nun 4 Stunden überwacht werden und Papi und ich durften erst um 19:30 Uhr nach Hause fahren. Leider habe ich dadurch den Nikolaus verpasst, der mich vor unserem Dorf treffen wollte :-(
Gabi N. war aber so lieb und ist zu Hause mit Charly spazieren gegangen, da Mami mit Mika bei Oma festsass.
Vielen Dank.

02.12.2010
So mein letzter stationärer Chemoblock für dieses Jahr ist seit Montag überstanden.

Diesmal ging es Maja während der Chemo gar nicht gut. Sie mußte sich oft übergeben und hat nichts gegessen.Schon am 2. Chemotag ist sie ins Zelltief gerauscht und hatte nur noch 600 Leukos( Norm. ca. 10 000).
Wir hatten schon die schlimmsten Befürchtungen für zu Hause. Aber kaum ist Maja zu Hause angekommen, hatte sie plötzlich Hunger und ihr ging es schlagartig besser.
Die Leukos sind noch auf 500 gesunken und steigen nun langsam wieder an. Der heutige Wert lag bei 900. Aber zum Glück können wir diesen Tiefstand zu Hause aussitzen. Ab einen Wert von 1000 hat sie wenigstens wieder eine winzige Eigenabwehr. Bis dahin müssen wir noch etwas vorsichtiger sein. Aber solange es ihr so gut geht.....


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