mutigemaja - Mein Weg gegen die Leukämie
 

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Maja eine Woche vor der Diagnose

Im Sommer 2010 während der Fussball-WM fing alles an:

 

Maja fühlte sich schlapp, hatte Halsschmerzen und Fieber. Die Erstdiagnose lautete Mandelentzündung.
Diese Mandelentzündung wurde zwar besser, aber Maja war weiterhin sehr müde, schlapp und appetitlos. Da zu dieser Zeit Temperaturen um die 35C herrschten, taten wir dies noch als fast normal ab.

Unser nächster Besuch beim Arzt machte ihren Doc schon aufmerksam und er bestellte uns 2 Tage später wieder ein.
Er schickte uns noch an diesem Abend ins Krankenhaus nach Krefeld.Schnell ein paar Sachen gepackt und mit Papi, Mami und Deinem 6 Wochen altem Bruder ab ins Krankenhaus.
Etwa 2 Stunden nach unserem Eintreffen im Krankenhaus am 15.07.2010 erhielten wir die niederschmetternde Diagnose LEUKÄMIE.
Maja hat eine prä B ALL.
Die Diagnose hat uns erstmal den Boden unter den Füssen weg gerissen. Unser immer vom Arzt als kerngesund gelobtes Kind war nun todkrank....
Sie hatte einen Hb-Wert von 2,9 ( Norm. ca.12-14). Ein Erwachsener hätte diesen Zustand kaum überlebt.
Noch in dieser Nacht bekam Maja ihre ersten Erythrozytenkonzentrate.Wir durften nach dem Schock als ganze Familie die Nacht im Krankenhaus verbringen.Danke!!!
Es stellten sich noch zahlreiche Nebendiagnosen ein.Sie hatte ein Lungenödem, eine Nierenentzündung akutes Nierenversagen,Tachykardie und eine stark vergrößerte Leber.Maja ging es schlecht.
Doch schon am nächsten Tag ging es rasant weiter.
Maja bekam eine Knochenmarkpunktion und den ersten Chemoblock.Als sie nun aus ihrer kurzen Betäubung aufwachte, erlebt man im Galgenhumor auch lustige Dinge:
Maja wirkt noch wie betrunken. Sie lallt und lacht sich kaputt, dass ihre Mami 4 Augen, 2 Nasen und 3 Münder hat. Sie versucht mit ihrem " Zauberfinger " ( rot leuchtende Überwachungssonde) Mami weiter zu verzaubern und findet dies alles sehr sehr lustig.....
Am 17.07. wurde Maja mit einer kleinen OP ein Port gelegt. Hierüber wird sie in Zukunft immer ihre Chemo, Blut u.ä. erhalten.Vor der OP erfahre ich noch, dass Maja eine Lungenentzündung hat. Dies trägt nicht zur Beruhigung bei! Nach der OP wollte ihre Atmung noch nicht so, wie sie sein sollte. Daher wurde Maja noch ca. 3 Stunden auf Intensiv beatmet. Ich wünsche es meinem ärgstem Feind nicht, sein eigenes Kind jemals beatmet zu sehen.
Selbst für eine Mutter, die vom Fach ist, war dieser Anblick das Schlimmste, was ich je erleben mußte!!!
Nachdem Maja von ihrer Beatmung weg kam, ging es eigentlich nur noch aufwärts. Sie bekam Chemo und Cortison. Durch das Cortison wurde ihr Appetit nahezu unstillbar und sie wollte Tag und Nacht nur ESSEN.

14 Tage nach Diagnosestellung

Die Therapie geht täglich und sehr intensiv weiter.Es finden engmaschige Überwachungen und Untersuchungen statt.Das Herz, die Augen und die Ohren werden überprüft, um eventuelle Chemoschäden erfassen zu können.
17 lange Tage müssen wir im Krankenhaus bleiben. Mami hat in dieser Zeit ihren 40. Geburtstag....
Dann ENDLICH dürfen wir zum ersten Mal für 3 Tage nach Hause. Luxus pur!!! 3 Tage ein " normales" Familienleben!!!
Die Chemoblöcke gehen weiter, aber die Krankenhauszeiten werden kürzer. Jetzt sind wir nur noch für 5 Nächte im Krankenhaus und dürfen dann wieder nach Hause.
Unser Verhältnis zum Krefelder Krankenhaus bekam nun einen Riss.
Wir bekamen ein 3-Bett Zimmer- d.h., es könnte passieren, dass 3 Kinder + 3 Mütter und ich noch mit Mika dort schlafen sollten. Ein Elternpaar war bereits mit ihrem NICHTONKOLOGISCHEM Kind dort. Wir mußten diese Familie erst einmal über den für Maja nötigen Hygienestandard aufklären( Hände desinfizieren, keine Kinder mit Infekten als Besucher...). Des weiteren verweigerte man uns, dass nicht benötigte Krankenbett zu entfernen, was für uns bedeutete, dass wir unsere Elternliegen morgens zusammen klappen sollten und erst abends wieder aufklappen durften.Im Notfall wäre niemand mit einem Notfallkoffer an das letzte Bett gekommen. Für mich als stillende Mutter bedeutete dies, dass ich auf unbequemen Stühlen stillen sollte und mich erst abends auch mal hätte ausstrecken können.
Ein Chefartztgespräch konnte zwar bewirken, dass das ungenutzte Bett entfernt wurde, aber es konnte immer wieder passieren, dass nichtonkis mit im Zimmer liegen konnten.
So reifte bei uns der Entschluss, in die Düsseldorfer Uni zu wechseln.
An einem Sonntag besichtigten wir die Station. Hier bekamen ALLE Eltern mit Kleinkindern ein Einzelzimmer! Auf den Gängen war Leben! Dreiräder, Bobbycars, Kicker, Tischtennisplatte, Basketballkorb und ähnliches. Es gab ein Spielzimmer mit 2 Erziehern direkt auf der Station. Ein Fernsehzimmer mit gemütlicher Couch. Die Krankenzimmer hatten kostenloses TV und Internetzugang und im Küchenbereich konnte man sich jederzeit Joghurt, Obst, Brötchen o.ä. holen. Alles Luxus, den es in Krefeld nicht gab.
Wir meldeten uns mit Maja zu einem Arztgespräch an und wechselten dann am 29.08.2010 in die Uni.Bis heute haben wir es nicht bereut, da es dort fröhlich, herzlich und eher familiär zugeht. Es gibt ein großes Beschäftigungsangebot und Maja liebt insbesondere Frank den Ergotherapeuten!!!Frau Wißmann und Frau Wehling die 2 Erzieherinnen lassen mit tollen Bastelangeboten auch keine Langeweile aufkommen.Mittwochs findet die Musiktherapie statt und Donnerstags kommt Maja oft ein Clown besuchen.Nur das Mittagessen mag Maja hier gar nicht. Sie ekelt sich schon ungesehen allein vor dem Geruch.Für Mami und Papi ist Frau Gundelwein da, die sich oft Zeit für uns nimmt.Danke an alle!
Ab April 2011 ist Maja in Dauertherapie. Vom 27.04.- 25.05.2011 fahren wir in die ersehnte Familienreha nach Sylt.
Nachdem Maja schon seit Wochen Alpträume hatte, geht es ihr dort seit dem ersten Kindergartentag sehr gut und sie hat sehr viel Spass mit den anderen Kindern.
Vom 01.06.2011 besucht Maja  den Kindergarten und im Juli fahren wir in den Familienurlaub nach Grömitz. Bis auf die regelmäßigen Ambulanzbesuche, könnte man sich einbilden, man wäre eine ganz normale Familie.
Im Dezember muß sie recht lange mit der Dauertherapie aussetzen, da sie über Wochen unter einem unbekannten Infekt leidet. Dieser stellt sich am 23.12.2011 dann als " Portverkeimung" heraus und der Port wird sofort entfernt. Wir sind aber pünktlich zum Heilig Mittag wieder zu Hause.
Am 19.03.2012 dann Majas Rückfall und ihr sofortiger erster Behandlungstag.
Wieder Chemos, wieder Familientrennungen, wieder Angst, Schmerz, Übelkeit, ständige Krankenhausaufenthalte. Majas Geburtstag der 01.04. im Krankenhaus. Dabei hatte sie sich so sehr auf die Kigafeier gefreut!!!
Das Chemoprotokoll bringt nicht den gewünschten Erfolg. Also willigen wir in eine Antikörpertherapie( Studienzweck) ein. Am 3. Behandlungstag dem 17.05.2011( Vatertag) kommt es bei Maja zu solch massiven Schleimhautblutungen, dass es bei Maja zu einem Multiorganversagen kommt. Sie wird erfolgreich reanimiert, aber uns werden keine großen Hoffnungen gemacht. Aber sie kämpft sich durch. Am nächsten Tag erfolgt eine erneute Reanimation, da sich ihr Beatmungstubus mit einem Schleimhautpfropfen aus der Lunge zugesetzt hat.
Doch auch diesmal kämpft sie sich nach 10 Tagen Beatmung ins leben zurück. Papis Geburtstag verschläft sie, aber an Mikas Geburtstag 27.05. können wir sie sogar schon in den Krankenhausgarten zum Feiern mitnehmen. Eine Woche später läuft Maja sogar wieder die ersten Schritte!!!!
Nach einer kurzen Erholungszeit dann wieder Chemo und Ende Juni fahren wir nach Hannover zur ersehnten Transplantation!!!
Vorher wird ihr eigenes Immunsystem mit 3 Tagen Ganzkörperbestrahlung und Hochdosischemo zerstört.
Am 09.07. und 10.07. dann die Transplantation. Maja verkraftet alles recht gut, ist fröhlich, kann auch bald wieder im Zimmer toben und Sport machen. Ihr geht es gut und wir sind sehr sehr dankbar für diese Zeit!!!!!!!!!!!!!!!!!
Am 13.08. sind wir alle endlich wieder zu Hause. Es geht ihr relativ gut und sie kann auch wieder Fahrrad fahren und Treppen steigen. Leider entwickelt sich ihr Appetit nicht so besonders und sie nimmt nicht zu. Mitte September dann wieder Ängste in der Essener Uni. Majas Eppstein Barr Virus ist wieder aufgeflammt- vorher bereits ein Adenovirus. Beides wird mit sehr starken Medikamenten und Chemo bekämpft. Leider schwächt dies Maja weiter und ihr Appetit wird noch weniger. Aber- sie kämpft sich trotz allem wieder etwas hoch.
Am 04.10.2012 dann der zweite Rückfall. Am Tag 86 nach Transplantation natürlich wieder viel zu früh. Die Ärzte machen quasi keine Hoffnung. Maja will aber kämpfen. Ihre Worte: " Ich bin nicht zu schwach, ich schaff das schon und die Ärzte irren sich."
Also wieder Hannover, wieder Cortison und wieder Chemo. Die erste Chemo bringt Maja mit kritischem Zustand auf Intensiv. Trotzdem möchte sie weiter machen und wir finden ein Krankenhaus( Witten Herdecke), dass dieses Risiko eingeht und weiter macht. Die nächsten Chemos übersteht sie relativ gut, ausser dass sie ihre massiven Durchfälle nicht los wird. Trotz Ernährung über Magensonde können wir eine weitere Gewichtsabnahme nicht verhindern und sie magert auf 17 kg ab. Dank TCM hören die Durchfälle auf, aber Maja ist schon sehr geschwächt. Auf einen infekt folgt 1 Woche später eine Sepsis und ihr Zustand ist wieder sehr kritisch. Maja kämpft sich mit ihren letzten Reserven zurück. Zurück nach Hause, zurück in ein paar sehr lebenswerte und schöne Tage für Maja.
Nur können wir ihr auf ihren geschwächten Zustand keine Chemo mehr geben und die Leukämie rennt uns davon.
Maja erliegt ihrem Kampf am 08.12.12 um 07:10 Uhr friedlich kuschelnd mit uns im Bett!
Sie konnte für sich vorher noch Abschied von Verwandten und Freunden nehmen und wollte nun " nach Hause zurück".

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