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Ab März 2012
Wir müssen endlich mal allen Verwandten, Freunden, Bekannten und unserer super Nachbarschaft danken, dass ihr bei Majas Folgeerkrankung IMMER für uns da gewesen seit. Es tut uns sehr gut, euch alle hinter uns zu spüren und sich diesmal NICHT alleine zu fühlen. Selbst nach Majas Tod bietet ihr uns Hilfe an und seid für uns da. DANKE!!!


August 2011:
Wir müßten nun die glücklichsten Menschen sein, weil Maja alles so gut überstanden hat und es ihr täglich besser geht. Doch leider geht es Mami gar nicht so gut, denn sie fühlt sich genauso einsam wie unter meiner Chemotherapie. Ihre "alten" Freunde Biggi, Conny, Simone und Stephan sind weiter für sie da, doch mit Wegen nach Düsseldorf, Neuss, Mannheim und Daleiden nicht immer so häufig mit Kleinkindern erreichbar.
Aber der mühsam erarbeitete " Kinder-Mütter Kontakt" hier vor Ort ist in einem langen Jahr leider verloren gegangen. Anfangs hat Mami noch versucht die Kontakte neu zu beleben, sie hat aber ständige Absagen geerntet. Es tut Mami  ganz besonders weh, dass sie sieht, wie sich die Mütter aus früheren Zeiten gemeinsam treffen, Dinge miteinander unternehmen und sie noch nicht einmal dazu einladen, obwohl sie sich erst durch Mami kennen gelernt haben. Es ist eine Sache, dass man jetzt andere Interessen hat, aber was ist so schlimm daran auch mal Ehemalige zu sich nach Hause einzuladen, wo man doch vor der Erkrankung fast täglich miteinander zu tun hatte???? Von anderen Onkieltern habe ich ähnliches erfahren. Solltet ihr noch in der Anfangszeit sein, kann ich euch nur raten: Bindet ALLE Freunde und Verwandte mit ein. Ihr habt ein Recht auf Hilfe !!! Mami hat leider selbst während der Therapie zuviel an das Wohl der anderen gedacht. Sie wollte niemanden Umstände und Arbeit bereiten. Wollte niemanden zur Last fallen, wollte nicht, dass sich jemand verpflichtet fühlen sollte. Doch das Ergebnis dieser Rücksicht ist völlige Einsamkeit und bis über seine Grenzen gehen während der Therapie und ein ausgeschlossen sein nach der Therapie. Das tut unglaublich weh und hat Mami in ein ganz tiefes Loch gerissen. Denn schließlich glaubte sie , wieder NORMAL leben zu können und hätte NIEMALS gedacht, dass sich die Welt für die anderen in einem Jahr so schnell dreht, dass man bei dieser Geschwindigkeit verloren geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nun versucht Mami  neue Mütterkontakte mit Mika aufzubauen, oder doch noch zusätzlich Mütter mit Kindern für Maja zu gewinnen. Wir sind schließlich NUR ONKIELTERN und keine Aussätzigen!!!

Februar 2011:
Probleme sind da, um sie in den Griff zu bekommen. Die restliche Zeit werden wir um bekommen. Mami ist es gewohnt, ein Einzelkämpfer sein zu müssen. Sie bräuchte zwar Hilfe, kann aber sehr schlecht darum bitten.Ab heute geht es nur noch mit positiven Blick nach vorne.Wir schaffen uns unsere Inseln und unsere eigene Welt, mehr noch als in den letzten Monaten.

H1N1
Diesen Virus haben wir uns eingefangen.Natürlich haben wir Angst um Maja, denn sie ist die einzige, der dieser Virus gefährlich werden kann. Heute sagte uns der Doc., dass es sein könnte, dass Maja bis zum Ende der Therapie positiv getestet würde.Die Verzweiflung bei uns ist jetzt riesig.Das bedeutet nämlich, dass Maja in der Uni IMMER isoliert sein müßte und zu Hause nun endgültig KEIN Kind mehr zu Gesicht bekommt.Wir haben nämlich leider großflächig erfahren müssen, dass Schweinegrippe "Normalos" nicht bekommen.Keiner möchte auch nur annähernd zugeben, dass er so etwas hatte, auch wenn in den Nachrichten gesagt wurde, dass 90 Prozent aller mit Grippesymptomen die Schweinegrippe hatten.Schade, es würde für uns den Kontakt zur Aussenwelt bedeuten.Mami würde nicht gemieden und Maja dürfte zumindest zu Hause sich normaler fühlen!Also bitte bitte bitte helft uns!!!!!!!!!!!!Informiert euch über die Schweinegrippe umfassend und wägt ab, ob man sich nicht doch mit den Aussätzigen treffen kann.Denn NIEMAND würde solch ein Theater machen, wenn man gesagt hätte; wir haben eine Grippe.Die ist aber viel gefährlicher!!!!!!!!!!!!!!!

Die größten Probleme sind nicht wie anfangs angenommen die infekthäufigkeit, sondern die soziale Vereinsamung insbesondere von Maja!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es wird zunehmend schwieriger Maja mit "normalen" Kindern zusammen zu bringen.Natürlich haben ihre Freunde häufig kleinere Infekte und Maja muß sich von ihnen fernhalten.
Aber in der Infektfreien Zeit wird das Interesse sich mit Maja zu treffen immer geringer!!!
Im Sommer war es noch relativ leicht. Da ist man einfach von Garten zu Garten gegangen und die Kinder konnten spielen.
Dann versuchte man sich mit Telefonaten in Erinnerung zu rufen. Doch irgendwann fühlt man sich doch lästig, wenn ein Wunsch zu einem Treffen fast immer von uns ausgeht.
Maja selbst war seit Juli nur 1x bei einem Kind zu Hause- bei einem Kindergeburtstag.
Bei sämtlichen Kindergartenaktionen mußten wir uns immer selbst in Erinnerung rufen. Wir würden uns sehr darüber freuen, wenn man uns einfach mal anruft und uns gewisse Termine mitteilt, oder mal die aktuellen Kindergartenthemen mit den dazugehörigen Basteleien zukommen läßt!!!
Viele haben wahrscheinlich Angst, dass sie die " Schuldigen" wären, wenn Maja sich einen Infekt einfängt.
Hier muß gesagt werden, dass bei UNS das alleinige Risiko liegt! Wir entscheiden uns für oder gegen Treffen falls ein Risiko bestehen sollte.Für Maja und uns  ist Krankheit schon schwierig genug. Schließt sie bitte NICHT auch noch aus einem normalen Leben aus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Kortisonzeit:

Bei Beginn der Therapie bekommt Maja im Rahmen des Therapieprotokoll 4 Wochen lang Kortison.Eine Nebenwirkung des Kortison kann ein ausgeprägter Appetit sein.Bei Maja war diese Nebenwirkung sehr ausgeprägt und sie wollte zu jeder Tages- und Nachtzeit essen. Wir haben zwar auf gesunde Ernährung geachtet ( mit Ausnahme ihrer täglich gewünschten Lasagneportion), aber wir haben sie essen lassen, mit dem Hintergedanken, dass sie diese Kalorien auch mal brauchen könnte. Maja hat 4,5 kg zugenommen.Doch nun in ihrer appetitlosen Zeit sind wir froh, dass sie noch soviel entgegen zu setzen hatte!!!


2Wochen unter Kortison




Am Ende der Kortisonzeit



Mit ihrem 3 Monate altem Bruder ca.1 Woche nach Kortison

Infektionen:

Bisher ( toi,toi,toi) sind wir ohne nennenswerte Infektionen davon gekommen.
Einmal waren wir für 3 Tage stationär, da Maja Fieber entwickelt hatte.
Einmal waren wir für 1 Nacht stationär- auch aufgrund von Fieber.
Die gefürchteten Mund- und Schleimhautinfektionen sind bisher aus geblieben. Wir achten allerdings auch sehr gründlich auf Zahnpflege und zusätzlicher Mundspülungen mindestens 3x täglich.Wir verwenden hierzu eine Mundspülung aus der Apistherapie. Diese Spülung toleriert Maja sehr gut und sie darf sogar geschluckt werden!!!
Maja war bereits  4x im Zelltief, aber dies kann man zum Glück zu Hause aussitzen. Wir sind in dieser Zeit allerdings noch achtsamer bezüglich Infektionsquellen.
Wir hoffen, dass Maja ihre Zeit bis März noch weiter so gut übersteht.










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